Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

Возлюби ближнего своего

Модераторы: Восьмой лепесток, Волонтёры

Сообщение
Автор
nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Степанов Елисей, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#51 Сообщение nikulinka » 19 май 2019, 17:54

Adrew писал(а):Здоровья тебе, малыш!!!
Спасибо!

Добрый день, наши волшебники. До сегодняшнего дня мы с Елисеем ездили в обычной коляске, она была довольно большой и по параметрам выдерживает вес до 35 кг. Но все же по ногам она нам была уже маловата, ноги на подножке не держались, а болтались по бокам. Елисей сильно вытянулся за последний год, поэтому я приглядывалась последние месяцы к специализированным коляскам. Цены на все спец.коляски достаточно высокие. С учетом того, что мы живем на 4 этаже без лифта, искали компактный и относительно легкий вариант. Именно в этот момент мне попалось объявление о продаже специализированной коляски Maclaren major elite у нас в Дубне. На самом деле это большая редкость - найти не новую специализированную коляску в своем городе. Коляска весит всего 7 кг, это даже меньше, чем наша нынешняя, она складывается как трость и спокойно помещается практически в любой багажник. Стоимость коляски 20 000 руб. Мы оплатили коляску из копилки Елисея. Спасибо вам за такую возможность! Елисей в этой коляске может поставить ноги на подножку, а с учетом ее размеров мы стали теперь достаточно мобильны. Коляска рассчитана на вес ребенка до 50 кг. По моим наблюдениям коляска лучше взбирается на препятствия, чем наша старая. А места в багажнике занимает реально минимум. Еще раз спасибо всем нашим волшебникам за возможность гулять и ездить с комфортом.
ИзображениеИзображениеИзображение

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Степанов Елисей, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#52 Сообщение nikulinka » 25 май 2019, 22:02

Доброй ночи, наши волшебники! На курсе нам дали очень хорошие упражнения на спину. И мы выполняем их каждый день. И мне кажется, Елисей стал сидеть лучше. Ноги однозначно стали более подвижные. Для того, чтобы выполнять упражнения, мы приобрели степ-платформу и гимнастический шар овальной формы. Денежные средства взяли из копилки Елисея.
степ- платформа - 1599 руб.
мяч гимнастический -718,07 руб

Остаток на счету: 35538, 13 руб.

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Степанов Елисей, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#53 Сообщение nikulinka » 28 авг 2019, 20:37

Добрый вечер, наши волшебники. Новости у нас не очень хорошие. Наши летние каникулы подошли к концу. А у Елисея наступили сроки очередного обследования. Мы сдали все анализы и вчера сделали МРТ головного мозга. Во-первых, подорожало МРТ обследование, теперь МРТ головного мозга с контрастом под наркозом стоит 12700 руб. Во-вторых, у нас отрицательная динамика. Наша опухоль выросла в размерах. 2 сентября у нас очередная консультация у онколога, будем ждать ее рекомендации. Как только появится информация о наших дальнейших действиях, я обязательно напишу.
Изображение

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Степанов Елисей, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#54 Сообщение nikulinka » 03 сен 2019, 21:38

Доброй ночи, наши волшебники! Вчера я была у онколога, к сожалению, наше МРТ ей тоже кажется подозрительным. И она не исключает рост опухоли. Но для того чтобы получить более точную картину, она вновь нас направила на ПЭТ-КТ с метионином в Санкт-Петербург. Я ей сказала, что нас очень долго записывали в прошлый раз. И она сама позвонила им. Благодаря этому звонку, нас записали уже на 9 сентября, а самое главное, что это будет совершенно бесплатно, необходимо только взять направление в детской поликлинике. И наши врачи нам его тоже обещали оперативно сделать. После ПЭТ, нам снова будет необходимо попасть к онкологу и она уже исходя из результатов будет назначать дальнейшее лечение.
На данный момент мы потратили из копилки Елисея 4633, 10 руб на билеты до Санкт-Петербурга. И 583, 38 руб на бронирование отеля.
В копилки Елисея на сегодня 30321, 65 руб.
Спасибо вам наши волшебники за вашу поддержку, без нее нам было бы очень сложно оперативно справиться с данной ситуацией!
ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#55 Сообщение nikulinka » 14 сен 2019, 14:01

Добрый день, наши волшебники. Во вторник, мы вернулись из Санкт-Петербурга. На проживание мы потратили 6725 руб. По ПЭТ-КТ подтвердился рост опухоли и теперь нашей основной задачей является как можно быстрей попасть к онкологу, что тоже довольно проблематично. Официально мы записаны к ней на 7 октября. Будем пробовать попасть неофициально. Договорились лично на 19 сентября, я очень надеюсь, что все получится и не будет с приемом никаких проблем. После МРТ мы предварительно разговаривали с врачом о возможных способах лечения при отрицательной динамике, поэтому небольшое представление о том, что нас может ждать, мы имеем. Скорей всего нам назначат процедуру: гамма-нож. Каких-то внешних проявлений роста опухоли на данный момент у Елисея нет, он активен, чувствует себя хорошо. Как только мы попадем к онкологу и получим дальнейшие инструкции по лечению, я обязательно напишу.
На счет Елисея поступило:
5000 руб. от Антона Юрьевича Х.
1000 р. От Маргариты Александровны О.
Наши волшебники, огромное спасибо вам за вашу помощь, благодаря всем вам у нас появилась возможность очень быстро сделать нужные обследования и я верю, что это поможет нам так же быстро получить необходимое лечение и справиться с рецидивом.
На данный момент в копилки Елисея: 29596,65 руб.
Изображение Изображение

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#56 Сообщение nikulinka » 22 сен 2019, 21:24

Добрый вечер, наши волшебники, извините, что не написала раньше, но на данный момент у нас нет четкой определенности с лечением. В четверг нам удалось попасть к онкологу. Оплата за прием составила 2125 рублей. Мы взяли их из копилки Елисея. Доктор расписала нам дальнейшее лечение, дала номер Бурденко для записи на консультацию по проведению гамма-ножа. Я счастливая, что мы сможем лечиться в Москве, что нам будет не так сложно туда добраться, что все лечение занимает всего 3 дня, поехала обратно в Дубну. Но в пятницу утром, когда я позвонила в Бурденко, оказалось, что сейчас они не делают процедуру гамма-нож детям, у них нет лицензии на детский наркоз. Это очень печально. Тут же созвонилась с нашим онкологом и она сказала, что будет договариваться на счет нас с Санкт- Петербургом. В понедельник, я вновь буду звонить Ольге Григорьевне и узнавать что и как. Пока я еще плохо представляю как все будет, нужно ли нам будет ехать предварительно на консультацию, или ее можно провести заочно, когда будет сама операция, в общем пока вопросов больше чем ответов. Но за эти дни удалось собраться и настроиться только на положительный результат. Как только у нас появится определенность, будут даты и больше информации о предстоящем лечении, я обязательно напишу.

В копилке Елисея на сегодняшний день 27 471,65 руб.

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#57 Сообщение nikulinka » 01 окт 2019, 20:31

Добрый вечер, наши волшебники. Мы получили первые новости по поводу дальнейшего лечения. Оправили снимки на заочную консультацию в Санкт-Петербург. Сегодня мне оттуда позвонил регистратор и сказал, что нам показан гамма-нож и они могут сделать данную процедуру. Процедура будет платная, в данную клинику не выделяются федеральные квоты. Сам гамма-нож будет стоить 200 000 руб. Плюс еще анестезия и возможно какие-то дополнительные исследования. Точно будет ясно после очной консультации перед операцией. Клиника взаимодействует с различными фондами, в понедельник они обещали предоставить информацию по фондам и что, нужно будет чтобы к ним попасть. Очередь не большая, около двух недель. Сама процедура делается одним днем. Вот такие у нас дела. Ждем дату операции и вновь пакуем чемодан в Санкт-Петербург.

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#58 Сообщение nikulinka » 01 окт 2019, 20:32

Добрый вечер, наши волшебники, пока у нас нет новых новостей. Но вчера на счет Елисея поступили денежные средства от Маргариты Александровны О. 200 руб. Спасибо вам огромное. За слова и поддержку, сейчас она очень важна и придает сил в ожидании. Я всегда нервничаю, когда есть некоторая неопределенность в нашем лечении. Когда ты вроде бы знаешь что необходимо, но не можешь сразу приступить к действию, надеюсь, что уже скоро у нас будет определена дата лечения и готовы все документы для этого.

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#59 Сообщение nikulinka » 01 окт 2019, 20:32

Добрый вечер, наши волшебники. Сегодня Елисею на счет поступила еще одна сумма.
1000 руб. от Натальи Владимировны Л. Спасибо огромное за вашу поддержку!!!!!
Сейчас на счет у Елисея 28 671, 65 руб.
Сегодня также у нас появились новости по лечению. Процедуру гамма-нож нам назначили на 17 октября, госпитализируют в клинику 16 октября, а выпишут 18. По предварительному счету, вместе с анализами и госпитализацией мы заплатим порядка 242 000 руб. Счет должен будет оплатить фонд Хабенского, на данный момент я отправила туда, все наши документы. С одной стороны, то что нас госпитализируют это отлично. Там и наблюдение врачей и не надо думать где снять квартиру, с другой стороны, по времени мы на часы госпитализации не успеваем, даже если поедем на самом раннем сапсане. Пока узнаю информацию на счет ночных поездов, но еще не знаю как выйдет, возможно все же мы с Елисеем поедем в Санкт-Петербург 15 октября вечером и снимем гостиницу где- то рядом с клиникой. Спасибо всем кто нас поддерживает все это время, мы верим в то, что все у нас получится!

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#60 Сообщение nikulinka » 21 окт 2019, 23:45

Доброй ночи, наши волшебники! Мы дома!!! Вернулись в субботу ночью. Нам сделали гамма-нож. Все прошло достаточно хорошо, никаких проблем во время лечения не возникло. Были небольшие сложности с взятием крови на анализ на этапе подготовки. Но Елисей стойко вытерпел все четыре попытки. На данный момент Елисей чувствует себя хорошо. Процедуру нам оплатил фонд Хабенского. На гамма-нож мы приехали очень вовремя, по словам врачей, опухоль за время, прошедшее с последнего МРТ, значительно увеличилась. Результат от проведенного лечения, можно будет оценить только через два месяца. Но с учетом того, что мрт спинного мозга мы последний раз делали аж в апреле, нам рекомендовано сделать его отдельно недели через две, чтобы убедиться в отсутствии патологических клеток. Так же теперь у нас еще есть небольшие нюансы с будущим мрт головы. Чтобы в клинике, где-нам делали гамма-нож смогли наиболее корректно оценить результаты после лечения, нам нужно мрт определенного формата. Пока я не знаю, возможно ли сделать такое мрт в НПЦ Солнцево, буду узнавать и очень надеюсь, что они нам помогут. МРТ такого формата можно сделать в диагностических центрах МИБС, такой есть в Москве, но как они работают с детьми и наркозом, пока неизвестно. Тоже буду узнавать. Еще врачам клиник не очень понравилось наше экг и нам рекомендовали сделать узи сердца с последующей консультацией кардиолога. Хотя Елисей всегда очень напряжен при процедуре, может поэтому у нас не бывает идеального экг. Но наш шунт стоит в предсердии, поэтому провериться лишним не будет. Последнее узи мы делали в прошлом году, перед лучевой терапией, там все было в норме. Узи сердца и кардиолога мы пройдем у нас в Дубне. Еще одной новостью для нас стало то, что пока мы были на лечении наш онколог ушла из центра Радиологии, но уже известно, что теперь она будет вести прием в НПЦ Солнцево. Правда говорят, что прием будет только платный и будет стоить порядка пяти тысяч. Но пока это все только слухи и я очень надеюсь, что они не оправдаются, но время покажет как и что. А сейчас мы просто рады вновь быть дома!Изображение Изображение

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#61 Сообщение nikulinka » 26 окт 2019, 19:31

Добрый вечер, наши дорогие волшебники. Сегодня на счет Елисея от Лицея "Дубна" поступила денежная сумма 10000 руб. Денежные средства были собраны в рамках благотворительной ярмарки, которую организовали ученики, их родители и сотрудники лицея. Мне хочется сказать всем вам огромное спасибо за то, что такие мероприятия имею место быть, за то, что наши дети и взрослые настолько неравнодушны и готовы оказать поддержку тем людям, которые на данный момент оказались в трудной жизненной ситуации. Огромная благодарность за вашу отзывчивость, помощь и понимание.
На данный момент в копилке Елисея 38 671, 65 руб.

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#62 Сообщение nikulinka » 20 ноя 2019, 17:57

Добрый вечер, наши дорогие волшебники! Мы вчера с Елисеем ездили на МРТ спинного мозга. Должны были поехать раньше, но Елисей приболел и нам пришлось перенести обследование. Стоимость МРТ составила 12700 руб., обследование мы оплатили из копилки Елисея. По МРТ спинного мозга отрицательной динамики у нас нет. Так же мы уже записались на мрт головного мозга и консультацию онколога в декабре. Теперь наш онколог работает в НПЦ "Солнцево" только на платной основе, стоимость консультации 5000 руб. Основное обследование нас ждет в декабре очень надеюсь на хороший результат. Сам Елисей, не считая простуды, чувствует себя хорошо.
На сегодняшний день на счету осталось 25 971, 65 руб.
Изображение

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#63 Сообщение nikulinka » 02 янв 2020, 20:44

Добрый день, наши волшебники. Мы поздравляем вас с наступающими новогодними праздниками и рождеством! Желаем чтобы вы и ваши близкие всегда оставались здоровыми!!!!
И небольшие новости от нас с Елисеем. Состояние у Елисея стабильное, визуальных ухудшений нет, играет, общается с нами. МРТ мы сделали 19 декабря, нам оплатил его фонд Хабенского. Результаты по нему не очень хорошие, поэтому я не стала выкладывать сразу, ждала консультации онколога, также еще жду ответ от клиники, где делали гамма-нож, так как у них есть самые свежие данные об опухоли перед операцией. В сравнении МРТ от августа, участок который копит контраст стал больше. Но и на гамма нож мы приехали уже с опухолью гораздо большего размера. Онколог посмотрела наши снимки и назначила нам сделать повторную ПЭТ-КТ с метионином уже в новом году. По участку копящему контраст нельзя сказать однозначно опухоль ли это или пост-лучевые изменения после гамма ножа. Других участков копящих контраст не обнаружили, это тоже хороший фактор. Делать ПЭТ опять только в Питере, и после результатов вновь ехать к онкологу за дальнейшей тактикой лечения. Мы как и прежде верим в лучшее и надеемся, что ушли в ремиссию. Буду узнавать как и что с записью на ПЭТ и обязательно потом сообщу. Пусть случится новогоднее чудо и у нас все будет хорошо. Консультации нашего онколога стали платными, она теперь принимает в той же клиники, где мы делаем МРТ. На оплату консультации мы потратили из копилки Елисея 5000 руб. На сегодняшний день на счету осталось 20 971, 65 руб. Наши дорогие волшебники знакомые и незнакомые спасибо вам за вашу поддержку и помощь, благодаря вам мы имеем возможность лечить Елисея, еще раз поздравляем вас с наступающими праздниками и желаем вам, счастья, удачи и крепкого здоровья в новом году!!!
Изображение Изображение Изображение

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#64 Сообщение nikulinka » 02 янв 2020, 20:46

С Новым Годом, наши волшебники. Пусть этот год станет для всех особенным и полным счастливых чудес. Уже не первый год нам дарят новогоднее волшебство Веселая мельница: аниматоры, праздники в Дубне и Добрая Дубна радуя Елисея и его брата шикарным новогодним представлением и подарками. Дед Мороз и Снегурочка пришли к нам в гости 31 декабря со своей необычной программой, создав веселое праздничное настроение. Они вместе с детьми поиграли в снежки, устроили сосулькопад и метелицу. И конечно же не обошлось без новогоднего хоровода и песен про праздник. А в конце по традиции нас ждали стихи и вручение долгожданных подарков. Я очень благодарна нашим Дедушке Морозу и Снегурочке за то внимание, которое они дарят именно особенным детишкам. Елисей может играть не во все игры, в которые играет его младший братик и другие обычные дети. Но наша любимая снегурочка всегда найдет, чем его заинтересовать, это и световые эффекты и песни, или просто необычные конкурсы, которые дарят Елисею улыбку. Спасибо вам за такой новогодний подарок!!!!!

Изображение Изображение

nikulinka
Сообщения: 64
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#65 Сообщение nikulinka » 29 янв 2020, 21:46

Доброй вечер, наши волшебники! У нас хорошие новости! 27 января мы были на ПЭТ- КТ с метионином. 3 января Елисей стал чувствовать себя не очень хорошо, его начало тошнить по вечерам, практически все время проводил лежа. Мы созвонились с нашим онкологом и она назначила нам декстаметазон, сказав, что так может проявляться отек после гамма-ножа, но все равно до самого обследования было очень неспокойно. По ПЭТ-КТ у нас положительная динамика, а большая зона накопления контраста действительно связана с последствиями проведенного гамма-ножа. На данный момент мы постепенно убираем декстаметозон и Елисей чувствует себя уже лучше. Еще не очень активен, но не лежит в кровати целыми днями. ПЭТ-КТ нам помог оплатить фонд Хабенского, так как бесплатная запись была только на март, дорогу мы оплатили самостоятельно, на проживание потратили 2000 руб. из копилки Елисея. На данный момент остаток на счету 18 971, 65 руб. Спасибо всем за такую возможность. К онкологу мы попадем 19 февраля и обязательно поделимся нашими новостями.
Изображение Изображение

Ответить

Вернуться в «Поможем вместе!»