Независимый Форум города Дубна

Общение без цензуры, но с неукоснительным соблюдением правил.
Текущее время: 16 окт 2019, 13:29

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 59 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 19 май 2019, 17:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44
Сообщения: 57
Adrew писал(а):
Здоровья тебе, малыш!!!

Спасибо!

Добрый день, наши волшебники. До сегодняшнего дня мы с Елисеем ездили в обычной коляске, она была довольно большой и по параметрам выдерживает вес до 35 кг. Но все же по ногам она нам была уже маловата, ноги на подножке не держались, а болтались по бокам. Елисей сильно вытянулся за последний год, поэтому я приглядывалась последние месяцы к специализированным коляскам. Цены на все спец.коляски достаточно высокие. С учетом того, что мы живем на 4 этаже без лифта, искали компактный и относительно легкий вариант. Именно в этот момент мне попалось объявление о продаже специализированной коляски Maclaren major elite у нас в Дубне. На самом деле это большая редкость - найти не новую специализированную коляску в своем городе. Коляска весит всего 7 кг, это даже меньше, чем наша нынешняя, она складывается как трость и спокойно помещается практически в любой багажник. Стоимость коляски 20 000 руб. Мы оплатили коляску из копилки Елисея. Спасибо вам за такую возможность! Елисей в этой коляске может поставить ноги на подножку, а с учетом ее размеров мы стали теперь достаточно мобильны. Коляска рассчитана на вес ребенка до 50 кг. По моим наблюдениям коляска лучше взбирается на препятствия, чем наша старая. А места в багажнике занимает реально минимум. Еще раз спасибо всем нашим волшебникам за возможность гулять и ездить с комфортом.
ИзображениеИзображениеИзображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 25 май 2019, 22:02 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44
Сообщения: 57
Доброй ночи, наши волшебники! На курсе нам дали очень хорошие упражнения на спину. И мы выполняем их каждый день. И мне кажется, Елисей стал сидеть лучше. Ноги однозначно стали более подвижные. Для того, чтобы выполнять упражнения, мы приобрели степ-платформу и гимнастический шар овальной формы. Денежные средства взяли из копилки Елисея.
степ- платформа - 1599 руб.
мяч гимнастический -718,07 руб

Остаток на счету: 35538, 13 руб.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 28 авг 2019, 20:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44
Сообщения: 57
Добрый вечер, наши волшебники. Новости у нас не очень хорошие. Наши летние каникулы подошли к концу. А у Елисея наступили сроки очередного обследования. Мы сдали все анализы и вчера сделали МРТ головного мозга. Во-первых, подорожало МРТ обследование, теперь МРТ головного мозга с контрастом под наркозом стоит 12700 руб. Во-вторых, у нас отрицательная динамика. Наша опухоль выросла в размерах. 2 сентября у нас очередная консультация у онколога, будем ждать ее рекомендации. Как только появится информация о наших дальнейших действиях, я обязательно напишу.
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 03 сен 2019, 21:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44
Сообщения: 57
Доброй ночи, наши волшебники! Вчера я была у онколога, к сожалению, наше МРТ ей тоже кажется подозрительным. И она не исключает рост опухоли. Но для того чтобы получить более точную картину, она вновь нас направила на ПЭТ-КТ с метионином в Санкт-Петербург. Я ей сказала, что нас очень долго записывали в прошлый раз. И она сама позвонила им. Благодаря этому звонку, нас записали уже на 9 сентября, а самое главное, что это будет совершенно бесплатно, необходимо только взять направление в детской поликлинике. И наши врачи нам его тоже обещали оперативно сделать. После ПЭТ, нам снова будет необходимо попасть к онкологу и она уже исходя из результатов будет назначать дальнейшее лечение.
На данный момент мы потратили из копилки Елисея 4633, 10 руб на билеты до Санкт-Петербурга. И 583, 38 руб на бронирование отеля.
В копилки Елисея на сегодня 30321, 65 руб.
Спасибо вам наши волшебники за вашу поддержку, без нее нам было бы очень сложно оперативно справиться с данной ситуацией!
ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 14 сен 2019, 14:01 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44
Сообщения: 57
Добрый день, наши волшебники. Во вторник, мы вернулись из Санкт-Петербурга. На проживание мы потратили 6725 руб. По ПЭТ-КТ подтвердился рост опухоли и теперь нашей основной задачей является как можно быстрей попасть к онкологу, что тоже довольно проблематично. Официально мы записаны к ней на 7 октября. Будем пробовать попасть неофициально. Договорились лично на 19 сентября, я очень надеюсь, что все получится и не будет с приемом никаких проблем. После МРТ мы предварительно разговаривали с врачом о возможных способах лечения при отрицательной динамике, поэтому небольшое представление о том, что нас может ждать, мы имеем. Скорей всего нам назначат процедуру: гамма-нож. Каких-то внешних проявлений роста опухоли на данный момент у Елисея нет, он активен, чувствует себя хорошо. Как только мы попадем к онкологу и получим дальнейшие инструкции по лечению, я обязательно напишу.
На счет Елисея поступило:
5000 руб. от Антона Юрьевича Х.
1000 р. От Маргариты Александровны О.
Наши волшебники, огромное спасибо вам за вашу помощь, благодаря всем вам у нас появилась возможность очень быстро сделать нужные обследования и я верю, что это поможет нам так же быстро получить необходимое лечение и справиться с рецидивом.
На данный момент в копилки Елисея: 29596,65 руб.
Изображение Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 22 сен 2019, 21:24 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44
Сообщения: 57
Добрый вечер, наши волшебники, извините, что не написала раньше, но на данный момент у нас нет четкой определенности с лечением. В четверг нам удалось попасть к онкологу. Оплата за прием составила 2125 рублей. Мы взяли их из копилки Елисея. Доктор расписала нам дальнейшее лечение, дала номер Бурденко для записи на консультацию по проведению гамма-ножа. Я счастливая, что мы сможем лечиться в Москве, что нам будет не так сложно туда добраться, что все лечение занимает всего 3 дня, поехала обратно в Дубну. Но в пятницу утром, когда я позвонила в Бурденко, оказалось, что сейчас они не делают процедуру гамма-нож детям, у них нет лицензии на детский наркоз. Это очень печально. Тут же созвонилась с нашим онкологом и она сказала, что будет договариваться на счет нас с Санкт- Петербургом. В понедельник, я вновь буду звонить Ольге Григорьевне и узнавать что и как. Пока я еще плохо представляю как все будет, нужно ли нам будет ехать предварительно на консультацию, или ее можно провести заочно, когда будет сама операция, в общем пока вопросов больше чем ответов. Но за эти дни удалось собраться и настроиться только на положительный результат. Как только у нас появится определенность, будут даты и больше информации о предстоящем лечении, я обязательно напишу.

В копилке Елисея на сегодняшний день 27 471,65 руб.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 01 окт 2019, 20:31 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44
Сообщения: 57
Добрый вечер, наши волшебники. Мы получили первые новости по поводу дальнейшего лечения. Оправили снимки на заочную консультацию в Санкт-Петербург. Сегодня мне оттуда позвонил регистратор и сказал, что нам показан гамма-нож и они могут сделать данную процедуру. Процедура будет платная, в данную клинику не выделяются федеральные квоты. Сам гамма-нож будет стоить 200 000 руб. Плюс еще анестезия и возможно какие-то дополнительные исследования. Точно будет ясно после очной консультации перед операцией. Клиника взаимодействует с различными фондами, в понедельник они обещали предоставить информацию по фондам и что, нужно будет чтобы к ним попасть. Очередь не большая, около двух недель. Сама процедура делается одним днем. Вот такие у нас дела. Ждем дату операции и вновь пакуем чемодан в Санкт-Петербург.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 01 окт 2019, 20:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44
Сообщения: 57
Добрый вечер, наши волшебники, пока у нас нет новых новостей. Но вчера на счет Елисея поступили денежные средства от Маргариты Александровны О. 200 руб. Спасибо вам огромное. За слова и поддержку, сейчас она очень важна и придает сил в ожидании. Я всегда нервничаю, когда есть некоторая неопределенность в нашем лечении. Когда ты вроде бы знаешь что необходимо, но не можешь сразу приступить к действию, надеюсь, что уже скоро у нас будет определена дата лечения и готовы все документы для этого.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 01 окт 2019, 20:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44
Сообщения: 57
Добрый вечер, наши волшебники. Сегодня Елисею на счет поступила еще одна сумма.
1000 руб. от Натальи Владимировны Л. Спасибо огромное за вашу поддержку!!!!!
Сейчас на счет у Елисея 28 671, 65 руб.
Сегодня также у нас появились новости по лечению. Процедуру гамма-нож нам назначили на 17 октября, госпитализируют в клинику 16 октября, а выпишут 18. По предварительному счету, вместе с анализами и госпитализацией мы заплатим порядка 242 000 руб. Счет должен будет оплатить фонд Хабенского, на данный момент я отправила туда, все наши документы. С одной стороны, то что нас госпитализируют это отлично. Там и наблюдение врачей и не надо думать где снять квартиру, с другой стороны, по времени мы на часы госпитализации не успеваем, даже если поедем на самом раннем сапсане. Пока узнаю информацию на счет ночных поездов, но еще не знаю как выйдет, возможно все же мы с Елисеем поедем в Санкт-Петербург 15 октября вечером и снимем гостиницу где- то рядом с клиникой. Спасибо всем кто нас поддерживает все это время, мы верим в то, что все у нас получится!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 59 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB