Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). Светлая память

[Марамашка]

Друзья! У нас новый подопечный. Елисею 5 лет, он из тех малышей, которые слишком торопились родиться. Всю свою недолгую жизнь мальчик борется с последствиями этого.



Рассказ мамы:

"Елисей - первый долгожданный ребенок в нашей семье. Так случилось, что он родился намного раньше срока. Первые недели жизни он провел на аппарате искусственного дыхания, так как не мог дышать самостоятельно. А на третьи сутки у него случилось кровоизлияние в мозг, что впоследствии привело к гидроцефалии. В 1,5 месяца у Елисея появился еще один диагноз – ретинопатия недоношенных. В первый год жизни наш сын перенес 4 операции на глаза и одну на головной мозг. Нам поставили шунт, который отводит лишнюю жидкость и без которого Елисей не смог бы жить. С полугода мы потихоньку начали ездить на реабилитации в НИИ на Талдомской, в РДКБ и Морозовскую городскую больницу. Нам сделали еще несколько операций на глаза, и пришлось перенести несколько операций на мозг, так как шунтирующая система работала некорректно или вовсе не работала. В 2014 году у Елисея случился эпиприступ, первый и единственный, и мы очень надеемся, что последний. К сожалению, симптоматическая эпилепсия очень часто сопутствует шунтированной гидроцефалии. У Елисея ДЦП, задержка психического и речевого развития. В свои 5 лет Елисей может самостоятельно ходить, но бегает лишь держась за руку. Он может удерживать руками чашку, ложку, брать игрушки, но мелкая моторика ему сложно дается. Он часто спотыкается, а из-за плохого зрения иногда даже не замечает препятствий на своем пути. Елисей многое понимает, но пока практически не говорит. В Дубне мы ходим на занятия в Бригантину, массаж, также дополнительно занимаемся у психолога и дефектолога. Но, к сожалению, не все реабилитационные мероприятия есть возможность получить в Дубне, зачастую приходится выезжать еще куда-то. Уже несколько раз мы ездили в реабилитационный центр от соцзащиты. В мае мы впервые попали на слет «Дети-Ангелы» в Соснах. Там работают замечательные специалисты, которые очень профессионально занимались с Елисеем и дали нам рекомендации для работы дома. Мы впервые побывали на аквареабилитации, для таких детей вода - это действительно лечение. К концу курса Елисей уже сам рвался нырять под воду и с полуслова понимал, что от него хочет инструктор. Все наши занятия, несомненно, дают результат. Это отметили и наши постоянные специалисты здесь в Дубне. В последнее время у Елисея появилось много новых звуков, появилось несколько новых слов. Он очень любит, когда ему читают или поют песни. Он любит играть в подвижные игры и сам находится в постоянном движении.
В январе в «Соснах» будет проходить очередной слет «Детей-Ангелов» и мы бы очень хотели на него попасть, но, к сожалению, оплатить реабилитацию самостоятельно наша семья не может. Поэтому мы просим вас: пожалуйста, помогите попасть на очередной курс в «Соснах»".



Мама Елисея Нина не работает, сидит с Елисеем дома, в сад мальчика не взяли.
"Уже второй год пытаемся попасть в "Тополёк", нас не берут. Отписываются отсутствием ставки тьютора, и что ребенок самостоятельно в саду находиться не сможет". В мае этого года мы ездили за свой счет. И здесь, в Дубне, ходим платно к психологу (около года) и дефектологу (2 года) на постоянной основе. Папа работает в ОИЯИ.

Подробности про курс в "Соснах": http://forum.detiangeli.ru/index.php?to ... msg3283959

организационный сбор - 7000 рублей
проживание и питание - 25800 рублей
массаж - 4500 рублей
лфк - 4500 рублей
аквареабилитация - 6000 рублей
логопед-дефектолог - 9000 рублей
монтессори в группе - 3000 рублей

Итого требуется 60 000 рублей

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ЕЛИСЕЮ!

Карта Сбербанка
4276 4000 4168 8863
без пробелов 4276400041688863
Степанова Нина Васильевна

Номер счета: 40817810040001654718
Банк получателя: Среднерусский банк Сбербанка России г. Москва
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225 КПП:773601001
ИНН: 7707083893
ОКПО: 23449381
ОГРН: 1027700132195

Деньги для Елисея также можно передать через наших волонтёров

правый берег:
Ирина Алексеева losharik, БВ, тел. 8 (905) 588 80 33
Марина Симанскова Восьмой лепесток, БВ, Сервис-Экспорт, главный вход, 2-й этаж, оф. 9а, турфирма "Марина Тур", тел. 8 (903) 757 47 08
Марина Петунина samara, ИЧ, тел. (905) 588 80 32

левый берег:
Мария Зверева Марамашка, тел. (916) 800 95 06

Тел. мамы Нины (привязан к карте) +7 (926) 051 79 42

[Марамашка]

Друзья, пишет мама:

"Наши дорогие благотворители, не выразить словами ту глупую улыбку, которая на моем лице после каждого сообщения, и слезы на глазах! Спасибо вам за вашу помощь и отклик. Мы только вчера открыли сбор и на данный момент собрано уже почти всё!!! Это что-то нереальное... Я никогда не думала, что так бывает. Друзья, коллеги, сокурсники и просто незнакомцы, спасибо вам за это щемящее чувство в груди. За вашу отзывчивость и участие. За то, что вы дарите нам эту возможность сегодня. Спасибо за ваши пожелания здоровья, здесь и в личке. Это тот момент, когда понимаешь, что мы не одни со своей бедой в этом мире и всегда найдутся люди, которые подставят свое плечо. Всем вам огромное спасибо!!!"

500 от Татьяны Михайловны Л.
1000 от Станислава Юрьевича Ц.
300 от Елены Юрьевны М.
500 от Александры Игоревны Л.
2000 от Сергея Борисовича М.
500 от Юлии Александровны Р.
1000 от Татьяны Анатольевны Г.
20000 от Евгения Владимировича Л.
500 от Ольги Викторовны А.
500 от Елены Александровны Т.
500 от Натальи Владимировны Б.
1000 от Елены Владимировны Т.
5500 от Сергея Александровича В.
100 от Кристины Марсовны А.
600 от Светланы Сергеевны С.
1000 от Ольги Евгеньевны А.
5000 от Екатерины Валерьевны А.
2000 от Андрея Владимировича З.
1000 от неизвестного благотворителя
1000 от Валентины Анатольевны К.
300 от Екатерины Николаевны Щ.
300 от Елены Васильевны Б.
400 от Екатерины Олеговны Г.
200 от Екатерины Павловны Л.

Итого собрано: 45700 рублей
Осталось собрать: 14300

[Марамашка]

"Наши помощники - спасибо вам огромное за вашу доброту!!! Спасибо за то, что не остались равнодушными и не прошли мимо. Это что-то невероятное. Вы все-самые невероятные люди. Необходимая сумма собрана и даже больше. Я никогда не думала, что это произойдет так быстро. Наша семья очень благодарна за каждый вклад, который вы сделали, чтобы осуществилась наша поездка. Без вашей помощи она бы просто не состоялась. Мне немного сложно подобрать слова для того, чтобы выразить то, что творится у меня на душе, но я безмерно рада, что ВЫ есть."

800 от Ирины Александровны К.
1000 От Екатерины Михайловны Р.
10000 от Александра Владимировича П.
3000 от Анны Сергеевны П.
1000 от Валентина Владимировича П.
1000 от Марии Александровны С.
1000 от Анны Михайловны А.
5000 от Артема Рафаэливича Г.
100 от Алексея Александровича К.
300 от Любови Михайловны М.
500 от Юлии Вячеславовны Р.
5000 от Антона Юрьевича Х.

Итого собрано: 74400 рублей
СБОР ЗАКРЫТ!!!

[nikulinka]

Доброй ночи, наши дорогие волшебники. Сбор закрыт, но к нам все еще поступают зачисления:
100 от Анны Александровны Е.
1000 от анонимного благотворителя
5000 от Марины Евгеньевны С.
2000 от Виктора Александровича С.
2000 от Людмилы Ивановны З.
1000 от Марии Сергеевны З.
2000 от Натальи Михайловны Щ.
200 от Юлии Владимировны Б.
500 от Марии Витальевны Р.
2000 от Екатерины Усовой
100 от Дмитрия Владимировича Ч.
1000 от Екатерины Сергеевны И.
Итого собрано: 91300 руб.

Я хочу поблагодарить Добрую Дубну за организацию этого сбора, за их неоценимый вклад в это волшебство и, конечно же, всех наших помощников, которые сделали нашу мечту реальностью. Мне до сих пор не верится, что это произошло, что мы закрыли сбор всего за пару дней. Большое вам человеческое спасибо за вашу отзывчивость, за то, что вы дарите нам возможность поставить сына на ноги!! С вашего позволения, оставшуюся сумму мы отложим на следующий курс реабилитации. Спасибо!

[nikulinka]

Доброй ночи, наши волшебники. Сегодня мы получили еще несколько сумм. Спасибо вам за помощь и вклад в наше развитие.
500 от анонимного благотворителя
1500 от Светланы Олеговны Д.
500 от Виктории Ивановны Ч.
Итого: 93800
Спасибо вам огромное за вашу поддержку!!!!

[nikulinka]

Доброй ночи, наши друзья.
500 р. от Альбины Анатольевны В. Спасибо огромное.
Ваша поддержка и и мне придает сил и дает надежду на то, что мы справимся со всеми трудностями!
Сегодня мы оплатили оргсбор, и стали еще на один шаг ближе к нашему курсу реабилитации. Спасибо вам за это.

[nikulinka]

Доброй ночи, наши волшебники!!!
Еще 800 р. от анонимного благотворителя пришли сегодня в копилку Елисея.
Итого 95 100 р.
Спасибо вам огромное за вашу поддержку!!

[nikulinka]

Доброй ночи, наши благотворители! Мы закрыли сбор, но помощь периодически еще поступает, и я не могу не сказать вам спасибо за вашу отзывчивость!!!
5000 руб от Александра Валерьевича Л. Спасибо огромное за вашу помощь!!!

[nikulinka]

И мы снова хотим поблагодарить наших волшебников! 1500 от Светланы Олеговны Д. Спасибо вам огромное за вашу доброту и поддержку!!! Спасибо за то что вы тоже верите в наш успех!

[nikulinka]

Добрый день, наши волшебники. Вчера мы вернулись с нашей реабилитации в "Соснах", на которую мы попали благодаря вашей поддержке и помощи. Так сложились обстоятельства, что в середине декабря Елисей заболел и на фоне болезни у нас случился эпиприступ, приступов у нас не было уже больше трех лет. Нашу семью это конечно безумно расстроило, сейчас мы снова будем пересматривать тактику лечения, основываясь на результатах мониторинга и очень надеемся, что больше приступов не будет. С учетом выше сказанного, нам пришлось полностью отказаться от массажа, его нельзя делать после приступов. Также на курс постоянно приезжает специалист, который делает ЭЭГ мониторинг, в мае у нас не было в этом необходимости, так как мы делали плановый в январе самостоятельно, сейчас же мы решили, что сделать его сразу на курсе будет более удобно и комфортно для самого Елисея, чем специально ехать для этого в Москву в будущем. Так же на курсе был прием достаточно известного офтальмолога, профессионала своего дела - Скрипца П. П. Его основная специализация как раз ретинопатия недоношенных и мы были очень рады возможности ему показаться. Особых улучшений по зрению у Елисея нет, но и ухудшений тоже. Никаких осложнений, полная стабильность и это очень хорошо, так как при нашем заболевании нередко у детей из-за роста возникают осложнения. Мы занимались ЛФК уже у знакомого нам специалиста Виталия Ломакина, а также познакомились с новым инструктором, тоже отличным специалистом Александром Шевяковым. Помимо работы с Елисеем, инструкторы рассказали и показали, что мы можем делать дома, чтобы укрепить наши мышцы спины и ноги. На Монтессори и рисовании мы вновь встретились с Ольгой и Наташей. Наташа- это тот педагог, с которым мы впервые начали рисовать, пока не самостоятельно, но по крайней мере это не вызывало у нас такого яростного отторжения как раньше. Дома мне до сих пор не удается так ловко с работать с Елисеем, если на столе появляются краски. Мы познакомились с замечательным дефектологом Евгенией Петуховой, на данный момент она еще и осваивает ABA- терапию. Евгения работала с нами и в этом направлении. Она дала нам очень много полезной информации, очень доступно объяснила и показала как работать с Елисеем. И Я очень рада, что мы с ней познакомились. Очень надеюсь, что нам удастся поработать вместе еще. Поплавать в этот раз нам много не удалось. Но даже то, что получилось, для Елисея было как награда. Аквареабилитация, пожалуй, это самое любимое занятие Елисея, на котором он никогда не плачет, а даже смеется. В этот раз на курсе с нами плавала Кирилл Гемба. Мы очень благодарны всем нашим помощникам за эту возможность, поработать с такими замечательными специалистами. Вы подарили нам шанс на то, что наше развитие не будет стоять на месте. У Елисея уже на курсе появилось больше новых звуков, и я очень надеюсь, что наши занятия дома закрепят результат, в нашей речи появятся новые слова со смыслом и рано или поздно мы заговорим. Спасибо вам!!! Между занятиями у нас был один выходной день, в который организаторы сделали отличный новогодний праздник для детей с подарками. А Вечером были зимние гулянья с блинами, которые правда нам пришлось пропустить, так как у нас на это время была назначена консультация офтальмолога. Этот курс дал нам очень много полезной информации для дальнейшей работы и зарядил зарядом бодрости.

Отчет о потраченных средствах:
проживание и питание - 25800 руб
ЭЭГ мониторинг ночной -15000 руб
консультация офтальмолога- 3000 руб
ЛФК - 4500 руб
дефектолог - 9000 руб
Монтессори - 3000 руб
аквареабилитация - 2400 руб
орг. взнос -7000 руб

Итого: 69700 руб.
И пока мы были на реабилитации нам пришла еще одна сумма
от Светланы Олеговны Д. -1000 руб. 20.01.2018. Спасибо огромное.
На данный момент остаток средств составляет 36900 руб. С вашего позволения мы оставим их на будущую реабилитацию. Спасибо Вам, наши Волшебники!!!

[Марамашка]

Друзья, к сожалению, новости у Елисея совсем не радужные. На запланированную реабилитацию поехать не получилось, потому что у мальчика обнаружили злокачественную опухоль головного мозга. В марте Елисей перенес сложную операцию в НПЦ "Солнцево" по удалению опухоли, после которой возникли осложнения - парализовало нижнюю часть тела.

Сейчас Елисей находится с мамой дома, ждет очереди на лучевую терапию. Он не может ни сидеть, ни ходить, и никто не может предсказать, когда произойдет восстановление функций.

Из собранных денег 5 000 рублей потрачено на анализы и лекарства. Сейчас мама старается добиться бесплатного МРТ, если не получится, придется делать платно (около 30 000 рублей).

Пожелаем малышу и его мужественной маме здоровья! Им предстоит долгий путь восстановления.

[nikulinka]

Доброй ночи наши волшебники, в нашу копилку поступило еще несколько сумм. 1000 р. от Светланы Олеговны Д., 1000 р. от Александра Васильевича Г. Спасибо вам за вашу поддержку и доброту в этот достаточно сложный для нас период!!!

Нам назначили предварительную дату госпитализации на лучевую терапию - 8-10 мая. На следующей неделе уже сообщат точную дату. В связи с этим нам стало необходимо сделать МРТ, срок годности у которого на момент госпитализации не должен превышать 14 дней. С учетом того, что на предыдущих обследованиях метастаз в спинном мозге нет, стало необходимо повторить только МРТ головного мозга. Соответственно получилось значительно дешевле, чем мы изначально рассчитывали. Как оказалось, даже платно запись в московских больницах уже на конец мая, это было для меня шоком. Мы постарались договориться лично с врачом и с учетом срочности, нам пошли навстречу. За все обследование мы заплатили 8500 руб. На самом МРТ нас тоже ждала приятная новость. Наше прошлое МРТ было не очень хорошим, отек в районе операции не позволил врачам оценить ситуацию в полном объеме, и в заключение было написано, что до конца опухоль удалить не удалось. Сейчас же, после того как отек спал, врачи не увидели остатков опухоли. И это очень хорошее известие, которое несомненно обрадовало нашу семью. Спасибо всем еще раз за подаренную нам возможность, вернуть Елисею здоровую жизнь!!!

[nikulinka]

Добрый вечер, наши дорогие волшебники!!! Мы, наконец-то, дома. Правда пока не знаю надолго ли... С 8 мая по 5 июля мы с Елисеем находились в РНЦРР на лучевой терапии. Не все прошло гладко. Мы простудились и до сих пор не можем справиться с кашлем, под самый конец у Елисея случился острый приступ пиелонефрита. И в какой-то момент даже стоял вопрос о прерывании лучевой терапии. Но консилиум врачей все же решил, что прерывать лечение, когда больше половины пути уже пройдено нецелесообразно. Пиелонефрит пролечили, но проблемы со стороны мочеполовой системы есть и сейчас, поэтому в первую очередь, теперь, мы решаем их. Так как, если не провести полноценное обследование и не назначить необходимое лечение, приступ пиелонефрита может повториться. В самом начале лечения у нас так же возникли небольшие проблемы, которые мы оперативно разрешили благодаря вам, нашим волшебникам. Лучевую терапию Елисею делали под наркозом, но анастезиологи не захотели нас брать на лечение без заключения кардиолога и узи сердца. Данное обследование по неизвестной для меня причине в общий набор анализов и обследований необходимых для госпитализации не входило, в самом РНЦРР детских врачей данного профиля нет и нам пришлось искать кардиолога за пределами больницы, так как лучевую терапию было необходимо начать как можно быстрей. Мы прошли кардиолога в одном из платных центров, потратив на него около 5000 из нашей копилки. Так же из копилки мы оплатили препарат необходимый для уменьшения побочных эффектов от лучевой терапии. На данный момент времени нам больше не показано никаких процедур и остается лишь наблюдение. В 20 числах августа нам будет необходимо сделать МРТ и показать его детскому онкологу, если на нем все будет отлично, а я надеюсь именно на такой результат, то нас отпустят еще на три месяца до следующего МРТ обследования. Наша семья от всей души благодарит всех тех, кто нам помогал и продолжает помогать в такой не простой для нас период. Без вас нам было бы очень сложно справиться с этой ситуацией. Спасибо вам за вашу поддержку!!!! Пока мы были на лечении к нам пришло еще несколько поступлений от неравнодушных к нашей проблеме людей!

От Марии Александровны А. - 200 р.
От Андрея Сергеевича Х - 2300 р.
От Марии Александровны А. -200р.

[nikulinka]

Доброй ночи, наши волшебники, сегодня в нашу копилку поступило еще 200 р. от Марии Александровны А. Пока особых новостей у нас нет. Мы записались к детскому онкологу на 30 августа. Перед этим нам еще будет необходимо сделать МРТ с контрастом спинного и головного мозга, планируем сделать его 28 августа. Я хотела записаться пораньше, но нам сказали звонить не раньше 20 августа. Пока позволяет погода мы с Елисеем гуляем, и периодически сдаем анализы, чтобы следить за количеством лейкоцитов, после лучевой терапии они были ниже нормы. Постепенно они поднимаются. Верим в лучшее. Елисей не смотря на все трудности, улыбается и старается двигаться как может. У него однозначно, стала лучше работать спина, сидит не очень хорошо, но гораздо лучше, чем было сразу после операции. Спасибо всем за поддержку!!!!

[nikulinka]

Нина Степанова 31 авг 2018 в 21:55
Доброй ночи, наши волшебники. Мы сделали все необходимые обследования. На МРТ ЦНС мы потратили 15000 руб. из копилки Елисея. А вот консультацию онколога мы получили бесплатно, так как поликлиника дала нам направление. По МРТ результаты у нас не очень хорошие и, честно говоря, я ехала к онкологу совсем не в радужных чувствах. Но внимательно изучив все наши послеоперационные снимки, доктор сказала, что определенно сказать, что это рост опухоли нельзя. Возможно остаток был всегда, так ка на послеоперационных снимках нам уже писали, что остаток опухоли присутствует. Чтобы понять точно, что происходит с новообразованием, необходимо сделать еще одно дополнительное обследование - ПЭТ с метионином. Я уже слышала, что в Москве под наркозом его детям нигде не делают, но надеялась что нам оно не понадобится. Данное исследование делают только в Санк-Петербурге. И уже от его результатов будет зависеть дальнейшая тактика лечения. Я очень надеюсь, на то, что все же это просто остаток новообразования, который не удалось убрать во время операции. На данный момент мы узнаем всевозможную информацию о поездке в Питер. Само обследование мы будем проходить платно, так как бесплатной записи на сентябрь уже нет. Мне пока еще сложно представить как пройдет сама поездка, так как все еще не могу привыкнуть, что Елисей не ходит и необходимо везде брать с собой коляску, находить место для этой коляски и быть порой ограниченной в выборе транспорта. Само ПЭТ исследование делается достаточно быстро, но для того, чтобы приехать вовремя, нам скорей всего придется где-то остановиться хотя бы на сутки. В сам Питер, мы планируем поехать на Сапсане, так как это наиболее быстрый вариант. Вот такие вот у нас пока новости. Вообщем, хочется чтобы все прошло удачно!!! Без вашей поддержки мы бы не справились. И в нашей копилке очередное пополнение от Марии Александровны А. 200 руб. 29.08.18 Огромное спасибо, за то что вы нас поддерживаете в столь трудный момент жизни!!!!!

[nikulinka]

Добрый вечер, наши дорогие волшебники!!! Несколько дней мы потратили на поиск информации, пытаясь понять, есть ли все же возможность сделать ПЭТ с метионином под наркозом в Москве. Но в нашей столице данную процедуру действительно не делают под анестезией. Мне до сих пор верится в это с трудом, но чтобы провести тридцатиминутное обследование нам придется ехать в Санкт-Петербург. 20 сентября нас ждут в Институте мозга человека им. Н.П. Бехтеревой на ПЭТ головного мозга с метионином.

К сожалению, на данный момент возможности нашей семьи ограничены, мы можем самостоятельно оплатить дорогу и проживание в Санкт-Петербурге, но оплатить само обследование нам не по силам. Поэтому мы вновь обращаемся к вам с просьбой: пожалуйста, помогите Елисею пройти необходимое обследование, так как без вашей помощи мы не справимся!

Стоимость самой процедуры составит 29900 руб., стоимость сопровождения анестезиолога и сам наркоз составит 8200 руб. Итого на все обследование нам будет необходимо: 38100 руб.
В копилки Елисея на данный момент 2557 руб.
Итого требуется 35 543 руб.

Наши реквизиты остались прежними:
КАРТА СБЕРБАНКА 4276 4000 4168 8863
без пробелов 4276400041688863
Степанова Нина Васильевна
Номер счета: 40817810040001654718
Банк получателя: Среднерусский банк Сбербанка России г. Москва
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225 КПП:773601001
ИНН: 7707083893
ОКПО: 23449381
ОГРН: 1027700132195

Телефон привязанный к карте +7 (926) 051 79 42

[nikulinka]

Доброй ночи, наши волшебники!!! И в самых первых строках мне хочется поблагодарить всех вас за участие в судьбе нашего сына. Меня переполняют эмоции от того, что столько людей поддерживают нас и помогают нам в этой сложной ситуации. Спасибо вам огромное за вашу доброту, отзывчивость и сердечность. Спасибо за то, что вы есть, за вашу веру в нас. Спасибо за ваши пожелания здоровья Елисею и ваши молитвы. Все ваши слова являются огромной поддержкой нашей семьи! Они придают мне, как маме, еще больше уверенности и понимания, что мы никогда не останемся со своей бедой один на один. Всегда есть и будут люди, которые нас поддержат в трудную минуту.
1000 р. Марина Витальевна Н.
1000 р. от неизвестного благотворителя
100 р. Елена Викторовна А.
300 р. от неизвестного благотворителя
500 р. Светлана Ф.
500р. Евгения Васильевна К.
500р. Елена Владимировна Д.
700р. Наталья Альбертовна К.
500 р. Лилия Михайловна Т.
300р. Эльвира Владимировна З.
3000р. Ольга Васильевна Т.
500 р. Евгений Александрович Т.
300 р. Ольга Николаевна Р.
650 р. Евгений Николаевич Д.
1000 р. Екатерина Николаевна З.
600 р. Екатерина Анатольевна К.
1000 р. Каролина Константиновна Ц.
1500 р. Елена Александровна Т.
1000 р. Константин Николаевич Г.
500 р. Анастасия Юрьевна К.
45 р. Александр Иванович Е.
300 р. Наталия Анатольевна Г.
200 р. Елена Анатольевна Л
200 р. Анна Сергеевна М.
500 р. Анастасия Александровна А.
200 р. Ирина Валерьевна А.
500 р. Далина Вячеславовна Б.
500 р. Алина Евгеньевна С.
200 р. Екатерина Павловна С.
300 р. Светлана Анатольевна С.
3000 р. анонимный благотворитель
1500 р. Марина Владимировна Х.
15000 р. от Неизвестного благотворителя
200р. Анна Александровна Е.
250 р. от Неизвестного благотворителя
500 р. Анна Валерьевна Л.
100 р. Наталья Владимировна Т.
1000 р. от Неизвестного благотворителя
500 р. Денис Николаевич Л.
1000 р. Денис Игоревич С.
1000 р. Наталья Александровна З.
500 р. от неизвестного благотворителя
400 р. от неизвестного благотворителя
200 р. Галина Юрьевна С.
300 р. Юлия Владимировна Б.
1000 р. Татьяна Анатольевна Г.
1000 р. Мария Сергеевна П.
1000 р. Александра Игоревна Л.
2000 р. Лусинэ Хачатуровна А.
300 р. от неизвестного благотворителя
1000 р. Татьяна Игоревна Р.
500 р. Александра Анатольевна И.
200 р. от неизвестного благотворителя
200 р. от неизвестного благотворителя
500 р. от неизвестного благотворителя
500р. от неизвестного благотворителя
300 р от неизвестного благотворителя

Итого собрано: 52345 руб.

Это невероятно, но за один день мы полностью закрыли сбор. Еще раз спасибо вам огромное!!! Остаток средств с вашего позволения мы оставим на будущие обследования.

[nikulinka]

Доброй ночи, наши волшебники!!! Наш сбор благодаря вашей помощи уже закрыт, но денежные средства все еще поступают на счет. Спасибо вам за вашу отзывчивость. Вчера мы приобрели билеты туда и обратно, так что за дорогу уже можно не беспокоиться. На данный момент я занимаюсь поиском жилья, хочется конечно, чтобы в шаговой доступности от больницы, так что будем подыскивать подходящий вариант.
500р. Константин Николаевич К.
3000р. Александр Александрович С.
600 р. от неизвестного благотворителя
200 р. Татьяна Сергеевна К.
1000 р. от неизвестного благотворителя
500 р. от Вера Васильевна Г.
1000 р. Екатерина Михайловна Р.
1000 р. Виктория Викторовна К.
250 р. Анастасия Васильевна Л.
200 р. Анна Анатольевна С.
Итого собрано: 60595 руб.
Огромное вам человеческое спасибо за вашу помощь!!!

[nikulinka]

Добрый вечер, наши волшебники! Вчера не смогла написать сразу, но у нас вновь было пополнение на счете.
460 р. от неизвестного благотворителя
200р. Ирина Александровна К.
200 р. Ирина Александровна К.
Итого собрано: 61455 руб.

Спасибо вам за вашу помощь и отзывчивость!

[nikulinka]

Добрый вечер, наши волшебники! Мы утрясли все организационные вопросы по поездке. Надеюсь, что все у нас пройдет без осложнений. В общем теперь подготавливаемся морально. За это время нам пришло еще несколько поступлений. Спасибо наши дорогие помощники!
400 р. Ирина Валерьевна Г
200 р. Мария Александровна А.
Итого собрано: 62055 руб.

[nikulinka]

Добрый вечер, наши волшебники. У нас на счету вновь пополнение. Спасибо за вашу помощь!
50 р. Эмиль Ремзиевич А.
3000 р. от неизвестного благотворителя.
777 р. Елена Вячеславовна В.
Ваша поддержка очень важна для нас! Спасибо вам!

[nikulinka]

Добрый вечер, наши волшебники. Вчера мы вернулись из Питера, куда ездили на обследование. Признаюсь, не все было просто, сама дорога была очень утомительна и для нас родителей и для самого Елисея. Хотя он впервые ездил на поезде и первые несколько минут просто с интересом изучал обстановку, но всю дорогу сначала не мог хорошо устроиться, чтобы поспать, в итоге подремал минут 15 и проснулся. А потом, в конце дороги, заснул в такси, пока мы ехали до гостиницы, и расплакался, когда его разбудили. Зато уже в номере быстро поужинал и проспал до самого утра. С самим обследованием тоже не все было гладко, его задержали из-за какой-то проблемы с контрастным веществом и вместо половины одиннадцатого начали в двенадцать. Мы с мужем очень переживали, что из-за этого не успеем на сапсан, билеты на который были куплены заранее. Когда мы звонили по телефону, то нам сказали, что в три часа заключение по исследованию уже точно будет у нас на руках. В общем пришлось немного поволноваться, но в итоге после переговоров с персоналом и нашей просьбы сделать заключение как можно скорей, мы его получили в три часа на руки и быстро стали вызывать такси на вокзал. В общем результаты ПЭТ у нас на руках. К онкологу я попаду только 1 октября, но судя по заключению, мы можем надеяться на то, что все же на результатах МРТ просто увидели остаток опухоли и это не ее рост. По крайней мере, я на это очень рассчитываю. Но последнее слово останется за лечащим врачом,у нее очень большой опыт, она считается лучшим онкологом в России по опухолям ЦНС. Пока мы готовились к поездке, нам на счет поступило еще несколько денежных сумм, я напишу отчет в конце поста. И я вновь говорю вам огромное спасибо за вашу отзывчивость! Спасибо за то, что данная поездка вообще стала возможна, что мы оперативно сделали данное исследование и получили такие обнадеживающие результаты. Елисей не понимает, что такое опухоль, но он очень остро переживает то, что не может ходить. Случается, что бьет себя по ногам, щипает. И за этим очень больно наблюдать, понимать, что пока ты не можешь ничем помочь, но пока онколог не разрешила нам никаких реабилитационных мероприятий, ей необходимо убедиться, что наше новообразование неактивно. И лишь потом будет возможно применять что-то для восстановления функций нижних конечностей.

На наш счет поступило
100 р. Анна Олеговна Ч. 15.09.2018
300 р. от неизвестного благотворителя 18.09.2018

На обследование с анестезией мы потратили 38100 руб.
В копилке Елисея осталось 30839 руб.
Спасибо за то, что вы поддерживаете нас в это сложное для нас время!!!!

[nikulinka]

Добрый день, наши волшебники, а у нас для вас хорошая новость. Точнее даже две новости. Первого октября я ездила к нашему онкологу и она подтвердила результаты ПЭТ. На данный момент наше опухоль не требует никакого лечения, лишь динамический контроль. Повторное МРТ через три месяца и вновь на консультацию к онкологу. Но три месяца это уже большой срок. И мы будем верить в то, что и в будущем наше МРТ будет хорошим. А еще одна хорошая новость - нам разрешили реабилитацию. Не всю, но хотя бы что-то. Есть некоторые методы, которые противопоказаны при онкологии, к сожалению. Нам можно ЛФК и массаж по зонам, в частности, массаж ног нам разрешили, бассейн тоже не противопоказан при онкологии. Массажиста можно найти и у нас в Дубне, а вот с инструкторами ЛФК для детей у нас всегда были проблемы. Я, конечно, же буду искать варианты поближе к дому, и буду благодарна, если у кого-то есть координаты хороших инструкторов ЛФК и он ими поделится.
Спасибо вам наши помощники за вашу отзывчивость и помощь. Нам еще много предстоит сделать, но без вашей поддержки нам было бы очень сложно справиться! Мы обязательно будем делиться нашими успехами с вами!

[Марамашка]

Пишет мама Елисея:

Добрый вечер, наши дорогие волшебники. Сегодня прекрасный день - ясный, солнечный и по-зимнему очень морозный и когда именно в такой день к вам приходят Дед Мороз и Снегурочка, то он становится еще ярче. В нашем доме сегодня были самые лучшие Дед Мороз и Снегурочка!!! Они приходят к нам уже второй год. Наш младший сын именно эту снегурочку считает самой что ни на есть настоящей, а всех остальных переодетыми тетеньками)))). Новогоднее представление вызвало бурю восторга, веселья и смеха у детей и взрослых. Для Елисея сейчас положительные эмоции играют очень большое значения и наши Снегурочка с дедом Морозом ему их подарили. И конечно же как водится не обошлось без подарков, которые сыновьям очень пришлись по душе. Супер щенок, которого Елисей не выпускает из рук целый день, и роботы-трансформеры, которые в этом году являются фаворитами у Дани среди всех игрушек. Но нам не просто принесли подарки, а устроили маленькую настоящую сказку. За это новогоднее чудо, наша семья хочет выразить огромную благодарность аниматорам Веселой мельницы, Доброй Дубне и всем-всем кто принял участие в акции Дедморозим вместе!!! Спасибо вам огромное!

[nikulinka]

Добрый вечер, наши волшебники. Праздники закончились и для нас наступило время очередного обследования. Сегодня мы с Елисеем ездили в НПЦ Солнцево на МРТ головного мозга с контрастом. Обследование делали как всегда под наркозом. Управились достаточно быстро, от наркоза Елисей отошел хорошо. Цена МРТ составила 9000 руб. Сами результаты неоднозначные. Тот остаток опухоли, который был на предыдущем обследовании, без изменений, но в районе мозолистого тела есть некие изменения. На данный момент точно определить с чем связаны изменения нельзя. И по словам рентгенолога, скорей всего, онколог так же предложит нам дальнейшее динамическое наблюдение. К Желудковой О.Г. мы записаны на 18 число, очень надеюсь, что и она скажет нам о том, что угрозы роста опухоли и появления метастаз нет. В декабре мы с Елисеем прошли курс ЛФК и массажа нижних конечностей, и, конечно же, нам хочется продолжить наше восстановление, которое движется пусть очень медленно, но с положительным эффектом. Для дальнейшей реабилитации нам необходимо, чтобы угроза роста опухоли отсутствовала. К 18 январю, нас с Елисеем необходимо будет сдать анализы и получить направление, чтобы прием у онколога был бесплатным. Наши благотворители спасибо за вашу поддержку и помощь, как только у нас будут новости от онколога, я обязательно расскажу.