Поможем малышке дышать! Погодина Настя (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ
Добавлено: 23 янв 2016, 16:48
Друзья, наша помощь нужна еще одной маленькой девочке.
Погодина Анастасия: двухсторонняя атрезия хоан, ларингомаляция, трахеостомия
Настеньке 2 года, она живет с мамой и папой на правом берегу. Настя похожа на первый весенний росточек - бледный, хрупкий, но удивительно стойкий и готовый стремиться к солнцу несмотря ни на что.
Стойкость и выносливость понадобились этой девочке и её маме очень рано - еще на внутриутробном этапе развития у Насти диагностировали тяжелый порок сердца (Тетрада Фалло). Настюша родилась недоношенной, не могла сама дышать, ее подключили к аппарату искусственного дыхания. Сначала врачи считали, что самостоятельно дышать малышке мешает порок сердца, но дальнейшие исследования показали, что дело не в нём. Потянулись мучительные недели и месяцы в больницах... Поскольку без аппарата ИВЛ Настенька задыхалась, врачам пришлось установить ей трахеостому (отверстие в горле, в которое вставляется специальная трубка, позволяющая дышать). Однако причина, мешающая Насте дышать самостоятельно, так и не была найдена.
После месяцев мытарств по больницам и врачам маме посоветовали обратиться в детскую больницу ИХИЛОВ в Тель-Авиве, Израиль, где сразу был поставлен диагноз - атрезия хоан. Хоаны, или внутренние ноздри, представляют собой отверстия в задней стенке носовой полости, через которые она сообщается с глоткой. Именно через хоаны вдыхаемый носом воздух попадает в верхние дыхательные пути. При атрезии эти отверстия непроходимы, что особенно тяжело переносится маленькими детьми, поскольку носовое дыхание является у них преобладающим.
В Израиле Насте в течение 5 месяцев сделали 2 операции, но снять трахеостому не удалось, потому что из-за долгого пребывания на ИВЛ возникла ларингомаляция (размягчение хрящей трахеи) и нужно было время, чтобы хрящи окрепли. Настю отпустили из клиники домой на год и дали 90% гарантию, что через год после проверки состояния трахеи трахеостому снимут!
К сожалению, в России из-за маленьких размеров ребёнка и сопутствующих заболеваний снять трахеостому не берутся....
Трахеостома сильно ухудшает жизнь девочки. Интеллектуально Настя ничем не отличается от сверстников, но из-за трахеостомы девочка не может говорить (даже смеётся и плачет беззвучно), общается с мамой жестами. Из-за болезни и операций Настенька очень слабенькая и хрупкая, просто крошечная, еле стоит на ножках, редко улыбается. Гулять на улице Настя может только при плюсовой температуре, подальше от других детей, потому что открытая трахея - ворота для любой инфекции. Из-за этого Настя часто болеет и попадает в больницу с инфекциями. Трахеостому нужно каждые 15-20 минут очищать от выделений с помощью специального аппарата, который нужно всё время таскать с собой, а он весит 5 кг, да еще катетеры, антисептик, хлоргексидин...
Вот как это происходит:
Пишет мама:
"Здравствуйте! Я Погодина Татьяна Михайловна, мама Погодиной Анастасии Ильиничны. Помогите нам пожалуйста. Моя дочка Анастасия родилась 29 октября 2013 года, недоношенная. В связи с этим долгое время Настёнку не могли снять с искусственной вентиляции лёгких и для того чтобы всё таки снять и выписать нам домой установили нам трахеостому, через которую Настёнка дышит до сих пор. Вскоре нам поставили диагноз атрезия хоан и ещё много различных диагнозов. Но лечить или обследовать в России нас все отказывались. И мы вынуждены были ехать лечиться за границу. Мы решили твёрдо, что сделаем всё чтобы наша дочка росла и развивалась как все здоровые детки. В возрасте 8 месяцев мы поехали на лечение в клинику ИХИЛОВ в Израиле. Более подробно про нашу историю Вы можете почитать на стене фонда ВОРЛД ВИТА. Они нам помогали в оплате операций (http://worldvita.ru/190 ). Мы добились огромнейших успехов. В свои 2 годика Настёна по интеллектуальному развитию даст фору любому здоровому ребёнку её возраста. И уже пытается делать свои первые самостоятельные шаги! Она очень общительная , всё понимает, разъясняется с нами жестами и умеет говорить мама губками, но не может произнести свои первые слова из за отсутствия голоса из-за трахеостомы. Снять трахеостому после операции в Израиле так и не удалось, так как из за долгого ИВЛ в России (искуственной вентиляции лёгких) хрящики трахеи размякли и нужно было время чтобы они окрепли. Врачи клиники ИХИЛОВ отпустили нас домой на год и дали 90 % что спустя год после контрольной ларингоскопии (проверка состояния трахеи) Настюшке без каких либо хирургических вмешательств уберут трахеостому! В России к сожалению из за наших маленьких размеров и сопутствующих заболеваний врачи до сих пор не берутся снимать нам трахеостому..Первого марта нас уже ждут в клинике ИХИЛОВ на контрольную ларингоскопию, и если хрящики восстановились полностью, то в течении двух недель нам проведут декануляцию ( снятие трубочки) мы верим , что всё именно так и будет и нам её обязательно снимут! Но после снятия трубочки ещё необходимо постоянно наблюдаться у Лор врача, чтобы следить за дыханием ребеночка, а для этого нам придётся минимум два месяца жить в Израиле. это невероятно дорого...а все наши накопления мы истратили ещё в прошлую поездку.. Пожалуйста, помогите нам!"
Лечение Насти оплачивают частями сразу 3 благотворительных фонда: "ВорлдВита", "Помоги.орг" и "Помоги ребенку.ру". Однако помимо лечения нужны средства на проживание и питание в Израиле, проезд в клинику (жильё будет сниматься в пригороде Тель-Авива, потому что в самом городе очень дорого, в пригороде получается дешевле даже с учетом проезда), а также на перелёт для Насти, мамы и бабушки.
"У Настёнки стоит трахеостома, в связи с чем нужно постоянно её санировать (чистить трахеостому) поэтому передвигаемся мы только с аппаратом для санирования. Портативный аппарат не очень тяжелый (5 кг) , но так как его хватает всего на несколько часов, в долгие поездки мы берём с собой аппарат, которого хватает на 12 часов, но весит он уже 10 кг... Поэтому я просто не представляю себе, как справиться одной без второго человека, Настёнка ещё маленькая и практически всегда на руках, а аппарат как-то нужно переносить за собой, катетеры для санации, хлоргексидин, антисептик, трубочки запасные, ремешки, помимо аппарата набирается ещё огромная сумка, которая всегда должна быть рядом с нами. Также если в обычном состоянии ночью мы отдыхаем и не санируемся, то после ларингоскопии, из-за того что тревожат трахею, санации постоянны, и около трёх дней нужно круглосуточно следить за Настюшкиным дыханием, чтобы вдруг трубочка не забилась. Трое суток совсем не спать для обычного человека невозможно. По всем этим причинам нашей бабушке приходится лететь вместе с нами на лечение.
В прошлую нашу поездку мы расчитывали провести в Израиле 2 месяца, но из-за того что нам делали ещё одну незапланированную операцию наше нахождение в Израиле затянулось на пять месяцев. Так как цены там невероятно высокие на всё, 5 месяцев проживания в Израиле обошлись нам в примерно 700 000 рублей. Папа в прошлую поездку ездил с нами, Настёна была ещё слишком маленькой и бабушка ещё боялась всех этих вещей как трахеостома, санация , зонд (через который Настюшка кушала до года ) . Поэтому папе пришлось бросать работу и ехать с нами. Мы влезли в огромные долги , кредиты, которые выплачиваем до сих пор. По этому в этот раз мы вынуждены обратиться к Вам за помощью. Своими силами нам такой суммы не потянуть. А откладывать поездку уже нельзя."
Ссылка на Настю на сайте WorldVita
Страничка Насти на "Помоги ребенку.ру"
Страничка на Помоги.org
Требуется собрать 418 000 рублей, в которые входят:
перелёт туда обратно: 68 000 руб. (Настя, мама, бабушка)
аренда квартиры на 2 месяца: 270 000 (55 $ в сутки )
детское питание (смесь лечебная) - 30 000 руб.
проезд в Тель-Авив из города Бат-Ям и обратно, одна поездка в среднем 1500 рублей, на 2 мес. - 20 000 рублей.
медицинская страховка на Настюшу - 30 000 руб. (15 000 в месяц)
Друзья, давайте поможем Настеньке жить без трубок в горле и аппаратов, подарим ей возможность сказать первые слова, гулять и общаться с друзьями в любое время года, а её маме - возможность наконец-то услышать драгоценное первое слово своей дочки!
Карта Сбербанка
4276 4000 2174 5733
Погодина Татьяна Михайловна
Сбербанк России
Среднерусское отделение
ИНН: 7707083893
БИК: 044525225
КПП: 500702001
к/сч 30101810400000000225
р/сч 30301810740006004008
№ счёта 40817810140004233353
ЯНДЕКС.Деньги
410013888958052
Кошелек QIWI
79254629392
Помощь Настюше также можно передать через наших помощников:
правый берег:
Ирина Алексеева losharik, БВ, тел. 8 (905) 588 80 33
Марина Петунина samara, тел. 8 (905) 588 80 32
Валерия Королёва LERO, ИЧ, тел. 8 (965) 259 22 88
левый берег:
Мария Зверева Марамашка, тел. 8 (916) 800 95 06
А также лично маме Насти Татьяне : + 7 (925) 462 93 92
Погодина Анастасия: двухсторонняя атрезия хоан, ларингомаляция, трахеостомия
Настеньке 2 года, она живет с мамой и папой на правом берегу. Настя похожа на первый весенний росточек - бледный, хрупкий, но удивительно стойкий и готовый стремиться к солнцу несмотря ни на что.
Стойкость и выносливость понадобились этой девочке и её маме очень рано - еще на внутриутробном этапе развития у Насти диагностировали тяжелый порок сердца (Тетрада Фалло). Настюша родилась недоношенной, не могла сама дышать, ее подключили к аппарату искусственного дыхания. Сначала врачи считали, что самостоятельно дышать малышке мешает порок сердца, но дальнейшие исследования показали, что дело не в нём. Потянулись мучительные недели и месяцы в больницах... Поскольку без аппарата ИВЛ Настенька задыхалась, врачам пришлось установить ей трахеостому (отверстие в горле, в которое вставляется специальная трубка, позволяющая дышать). Однако причина, мешающая Насте дышать самостоятельно, так и не была найдена.
После месяцев мытарств по больницам и врачам маме посоветовали обратиться в детскую больницу ИХИЛОВ в Тель-Авиве, Израиль, где сразу был поставлен диагноз - атрезия хоан. Хоаны, или внутренние ноздри, представляют собой отверстия в задней стенке носовой полости, через которые она сообщается с глоткой. Именно через хоаны вдыхаемый носом воздух попадает в верхние дыхательные пути. При атрезии эти отверстия непроходимы, что особенно тяжело переносится маленькими детьми, поскольку носовое дыхание является у них преобладающим.
В Израиле Насте в течение 5 месяцев сделали 2 операции, но снять трахеостому не удалось, потому что из-за долгого пребывания на ИВЛ возникла ларингомаляция (размягчение хрящей трахеи) и нужно было время, чтобы хрящи окрепли. Настю отпустили из клиники домой на год и дали 90% гарантию, что через год после проверки состояния трахеи трахеостому снимут!
К сожалению, в России из-за маленьких размеров ребёнка и сопутствующих заболеваний снять трахеостому не берутся....
Трахеостома сильно ухудшает жизнь девочки. Интеллектуально Настя ничем не отличается от сверстников, но из-за трахеостомы девочка не может говорить (даже смеётся и плачет беззвучно), общается с мамой жестами. Из-за болезни и операций Настенька очень слабенькая и хрупкая, просто крошечная, еле стоит на ножках, редко улыбается. Гулять на улице Настя может только при плюсовой температуре, подальше от других детей, потому что открытая трахея - ворота для любой инфекции. Из-за этого Настя часто болеет и попадает в больницу с инфекциями. Трахеостому нужно каждые 15-20 минут очищать от выделений с помощью специального аппарата, который нужно всё время таскать с собой, а он весит 5 кг, да еще катетеры, антисептик, хлоргексидин...
Вот как это происходит:
Пишет мама:
"Здравствуйте! Я Погодина Татьяна Михайловна, мама Погодиной Анастасии Ильиничны. Помогите нам пожалуйста. Моя дочка Анастасия родилась 29 октября 2013 года, недоношенная. В связи с этим долгое время Настёнку не могли снять с искусственной вентиляции лёгких и для того чтобы всё таки снять и выписать нам домой установили нам трахеостому, через которую Настёнка дышит до сих пор. Вскоре нам поставили диагноз атрезия хоан и ещё много различных диагнозов. Но лечить или обследовать в России нас все отказывались. И мы вынуждены были ехать лечиться за границу. Мы решили твёрдо, что сделаем всё чтобы наша дочка росла и развивалась как все здоровые детки. В возрасте 8 месяцев мы поехали на лечение в клинику ИХИЛОВ в Израиле. Более подробно про нашу историю Вы можете почитать на стене фонда ВОРЛД ВИТА. Они нам помогали в оплате операций (http://worldvita.ru/190 ). Мы добились огромнейших успехов. В свои 2 годика Настёна по интеллектуальному развитию даст фору любому здоровому ребёнку её возраста. И уже пытается делать свои первые самостоятельные шаги! Она очень общительная , всё понимает, разъясняется с нами жестами и умеет говорить мама губками, но не может произнести свои первые слова из за отсутствия голоса из-за трахеостомы. Снять трахеостому после операции в Израиле так и не удалось, так как из за долгого ИВЛ в России (искуственной вентиляции лёгких) хрящики трахеи размякли и нужно было время чтобы они окрепли. Врачи клиники ИХИЛОВ отпустили нас домой на год и дали 90 % что спустя год после контрольной ларингоскопии (проверка состояния трахеи) Настюшке без каких либо хирургических вмешательств уберут трахеостому! В России к сожалению из за наших маленьких размеров и сопутствующих заболеваний врачи до сих пор не берутся снимать нам трахеостому..Первого марта нас уже ждут в клинике ИХИЛОВ на контрольную ларингоскопию, и если хрящики восстановились полностью, то в течении двух недель нам проведут декануляцию ( снятие трубочки) мы верим , что всё именно так и будет и нам её обязательно снимут! Но после снятия трубочки ещё необходимо постоянно наблюдаться у Лор врача, чтобы следить за дыханием ребеночка, а для этого нам придётся минимум два месяца жить в Израиле. это невероятно дорого...а все наши накопления мы истратили ещё в прошлую поездку.. Пожалуйста, помогите нам!"
Лечение Насти оплачивают частями сразу 3 благотворительных фонда: "ВорлдВита", "Помоги.орг" и "Помоги ребенку.ру". Однако помимо лечения нужны средства на проживание и питание в Израиле, проезд в клинику (жильё будет сниматься в пригороде Тель-Авива, потому что в самом городе очень дорого, в пригороде получается дешевле даже с учетом проезда), а также на перелёт для Насти, мамы и бабушки.
"У Настёнки стоит трахеостома, в связи с чем нужно постоянно её санировать (чистить трахеостому) поэтому передвигаемся мы только с аппаратом для санирования. Портативный аппарат не очень тяжелый (5 кг) , но так как его хватает всего на несколько часов, в долгие поездки мы берём с собой аппарат, которого хватает на 12 часов, но весит он уже 10 кг... Поэтому я просто не представляю себе, как справиться одной без второго человека, Настёнка ещё маленькая и практически всегда на руках, а аппарат как-то нужно переносить за собой, катетеры для санации, хлоргексидин, антисептик, трубочки запасные, ремешки, помимо аппарата набирается ещё огромная сумка, которая всегда должна быть рядом с нами. Также если в обычном состоянии ночью мы отдыхаем и не санируемся, то после ларингоскопии, из-за того что тревожат трахею, санации постоянны, и около трёх дней нужно круглосуточно следить за Настюшкиным дыханием, чтобы вдруг трубочка не забилась. Трое суток совсем не спать для обычного человека невозможно. По всем этим причинам нашей бабушке приходится лететь вместе с нами на лечение.
В прошлую нашу поездку мы расчитывали провести в Израиле 2 месяца, но из-за того что нам делали ещё одну незапланированную операцию наше нахождение в Израиле затянулось на пять месяцев. Так как цены там невероятно высокие на всё, 5 месяцев проживания в Израиле обошлись нам в примерно 700 000 рублей. Папа в прошлую поездку ездил с нами, Настёна была ещё слишком маленькой и бабушка ещё боялась всех этих вещей как трахеостома, санация , зонд (через который Настюшка кушала до года ) . Поэтому папе пришлось бросать работу и ехать с нами. Мы влезли в огромные долги , кредиты, которые выплачиваем до сих пор. По этому в этот раз мы вынуждены обратиться к Вам за помощью. Своими силами нам такой суммы не потянуть. А откладывать поездку уже нельзя."
Ссылка на Настю на сайте WorldVita
Страничка Насти на "Помоги ребенку.ру"
Страничка на Помоги.org
Требуется собрать 418 000 рублей, в которые входят:
перелёт туда обратно: 68 000 руб. (Настя, мама, бабушка)
аренда квартиры на 2 месяца: 270 000 (55 $ в сутки )
детское питание (смесь лечебная) - 30 000 руб.
проезд в Тель-Авив из города Бат-Ям и обратно, одна поездка в среднем 1500 рублей, на 2 мес. - 20 000 рублей.
медицинская страховка на Настюшу - 30 000 руб. (15 000 в месяц)
Друзья, давайте поможем Настеньке жить без трубок в горле и аппаратов, подарим ей возможность сказать первые слова, гулять и общаться с друзьями в любое время года, а её маме - возможность наконец-то услышать драгоценное первое слово своей дочки!
Карта Сбербанка
4276 4000 2174 5733
Погодина Татьяна Михайловна
Сбербанк России
Среднерусское отделение
ИНН: 7707083893
БИК: 044525225
КПП: 500702001
к/сч 30101810400000000225
р/сч 30301810740006004008
№ счёта 40817810140004233353
ЯНДЕКС.Деньги
410013888958052
Кошелек QIWI
79254629392
Помощь Настюше также можно передать через наших помощников:
правый берег:
Ирина Алексеева losharik, БВ, тел. 8 (905) 588 80 33
Марина Петунина samara, тел. 8 (905) 588 80 32
Валерия Королёва LERO, ИЧ, тел. 8 (965) 259 22 88
левый берег:
Мария Зверева Марамашка, тел. 8 (916) 800 95 06
А также лично маме Насти Татьяне : + 7 (925) 462 93 92