Тимофей Бабаджанов, 13 лет, нейролейкоз, РЕЦИДИВ

[KATT]

Уважаемые форумчане, Тимофею всего 4 года , в декабре 2011 года врачи поставили ему страшный диагноз: острый лимфобластный лейкоз. В течение года малыш проходил лечение в несколько этапов в Московском областном онкологическом диспансере в г. Балашиха. В конце декабря 2012 г. был планово госпитализирован, на основании анализов поставлен новый диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, ВII-иммуновариант с коэкспрессией CD 65, 1-й сверхранний изолированный ЦНС-рецидив 2-ой острый период. (выписка из истории болезни во вложении), требуется пересадка костного мозга (ТКМ)


Счет из университетской клиники Гамбурга СЧЕТ ОПЛАЧЕН, спасибо всем!!!


Вот, что пишет мама Тимофея, Светлана:

27 декабря мы планово приехали на реиндукцию(гормоны). Сдали кровь, анализы шикарные лейкоциты 4,6...гемоглобин 124 и тромбоциты 386 и биохимия все в норме. Нам сделали люмбальную пункцию по протоколу. И через пол часа после люмбальной пункции из лаборатории позвонили и сообщили что в ликворе очень высокий цитоз..норма до 5...соответственно заведующий отделением предположил два варианта высокого цитоза, это или нейролейкоз или воспаление головного мозга или оболочки головного мозга. Нас оставили в больнице и наутро взяли еще раз ликвор и мой муж отвез его в РДКБ. После тщательного анализы нам сообщили что в ликворе обнаружены бластные клетки и это значило что у Тимофея нейролейкоз. Вчера брали костный мозг и еще раз люмбальную и опять отвозили на анализ в Москву. Анализ костного мозга подтвердил, что у нас костный не задет, там все чисто...но вот ЦНС...так что теперь нам предстоит пройти блоки высокодозной химиотерапии, люмбальные пункции каждые два дня и 5 января у нас начнется первый блок! После первого блока будет решаться вопрос об установке Резервуар Оммайя – устройство для введения лекарственных препаратов в желудочки головного мозга (полости, содержащие ликвор). Посредством хирургической операции небольшой силиконовый резервуар имплантируют под кожу головы; к нему подсоединен катетер, ведущий в один из боковых желудочков мозга. Через этот резервуар и вводятся препараты.

После блоков химиотерапии будет решаться вопрос о пересадке костного мозга. Пересадка костного мозга планируется в Германии. Стоимость операции 15 млн. рублей. Но при нашем диагнозе и пересадку и лечение лучше проводить за границей! Поэтому очень прошу всех, помогите, я хочу чтобы мой мальчик жил!

Эту семью я знаю лично, Тимофей - одногруппник моего ребенка по детскому саду, его мама до болезни Тимы работала поваром в нашем детском саду, сейчас мама работать не может, потому что надо быть постоянно с Тимой. Конечно же, родители не располагают такими средствами, которые нужны сейчас для лечения, а тем более, для дорогостоящей операции.

Тимофей в 2011 г.


Тимофей в 2012 г. после проведения курсов химиотерапии и гормональной терапии.




Связаться с родителями Тимофея можно по тел.:
Бабаджанов Кирилл Николаевич: 8 926 339 79 66
Добровольская Светлана Александровна: 8 929 633 07 10

[KATT]

Сообщение мамы Тимофея от 3 января:

Извините, что так долго не писала о состоянии Тимки, времени не хватает. После постановки диагноза нам назначили люмбальные пункции с введением химиопрепаратов каждые два дня. 29 числа сделали первый раз, пункция прошла успешно, но Тимофею стало плохо, началась рвота, вялость. С 30 декабря началась подготовка к блоку-форфаза, начали пить гармоны. Анализы крови в этот день были - лейкоциты 4,2...гемоглобин 116 и тромбы 236. 31 декабря у нас опять люмбальная пункция, прошла не очень хорошо, так как долго врачи не могли взять ликвор. (ликвор- это спинно-мозговая жидкость,которая находится в желудочках головного мозга и в спинно-мозговом канале) После пункции сказали в течении дня не отходить от ребенка, так как может произойти отек мозга, в связи с нашим заболеванием, это очень страшно. Для того чтобы жидкость выходила из организма быстрее, было принято решение осушить ребенка, при помощи лазикса(мочегонное). Вроде все прошло успешно. 1 января у нас был день отдыха, играли в игры, которые принес нам Дедушка Мороз, смотрели мультики, рисовали. Все было хорошо. 2 января у нас опять была люмбальная пункция и повторилось все тоже самое, но Тимка умничка, настоящий мужчина...взяли ликвор очень быстро! Потом весь день к нам заходил врач и просил покорчить мордочки, это делается для того, чтобы во время выявить какие-то нарушения в головном мозгу. Слава Богу все прошло на ура. Сегодня опять у нас день отдыха, приезжал папа и дедушка, но к сожалению Тимка видит их только через окошко, но и это очень хорошо, ведь он так скучает по ним...каждый вечер спрашивает, когда мы поедем домой, но я не знаю что сказать, ведь неизвестно как все будет. Сегодня к вечеру у нас началась подготовка к блоку( защелачка), пьем минеральную воду, для того, чтобы защитить организм (кишечник и т.д) так как на высокодозной химии дети часто горят((( Завтра предстоит у нас установка ЦВК (центральный катетер, ставится под ключичку), кушать с утра нельзя, потому что будет наркоз. Затем по результатам анализов, нам скажут, вышли ли мы на блок!

и от 4 января:

Сегодня был настолько трудный и тяжелый день для Тимки и меня. Утро началось у нас в 8 часов, должны были брать био химию из венфлона, но как всегда не получилось, пришлось колоть...затем нам сказали не кушать, так как должны ставить центральный катетер, а он делается под наркозом. Перед началом установки ЦВК, было принято начать блок с высокодозного метотрексата, нам прокапали его 30 минут и забрали. Потом врачи решили сделать и люмбальную пункцию под наркозом, хотя ранее это делать не хотели, так как при нашем заболевании, ребенок должен находиться в сознании. Но все таки сделали. Затем когда его принесли в палату нам опять подключили метотрексат, но уже на 3,5 часов...Из наркоза Тимофей очень долго выходил, даже сейчас укладывая спать, было видно, что ему очень плохо. За весь день он скушал только банан. Мы пьем минералку, полоскаем рот, обрабатываю все слизистые. Не дай Бог ожоги....это очень больно...так что сегодня Тимка не играл, не смотрел мультики, а просто лежал...Что будет завтра я отпишусь. Спасибо всем за помощь!

[KATT]

[KATT]

новости от 6 января

Метотрексат закончился вчера в 11 вечера, но ожоги могут еще проявиться в течении 5 дней после того, как уже откапали. Вчера день начался с жалоб на боли в животе, постоянно просился в туалет, но вроде все было более или менее нормально. Но вот сегодня бедному Тимошке совсем стало плохо, так как каждые 30 минут очень сильно болел живот, врач сказал, что возможно сожгли кишечник и поэтому болит. Обкололи его обезболивающими препаратами и вроде заснул, но спустя два часа все началось снова. Во время стула, было видно как отделяется слизь и это говорило все таки о том, что мы сгорели((( К вечеру картина еще ухудшилась, так как в один из стулов, началось кровотечение. Нам поставили кровоостанавливающий препарат аминокапроновая кислота и по мимо того, что ее капали внутривенно, нам надо было выпить еще ее и во внутрь. Тимошка не смог этого сделать, началась истерика и его начало рвать. Поэтому пришлось оставить только в капельнице. Потом вечером ему вкололи кетарол и Тимка заснул. Завтра у нас предстоит высокодозная аспарагиназа, которую надо откапать за 6 часов. Надеюсь мы справимся! Тимка плохо кушает, не играет, не улыбается даже, только все время лежит и стонет. А я не знаю чем мне ему помочь.

[Контрольный поцелуй]

Катя, пиши здесь, получается ли собирать деньги? Сколько собрано?

Сил маме и ребенку. Пусть у них получится выздороветь!

[KATT]

Катя, пиши здесь, получается ли собирать деньги? Сколько собрано?

Узнаю сегодня у родителей!

[Контрольный поцелуй]

Это обязательная информация, если ведется сбор!

[Kroshka_Enot]

Данные из Группы в Одноклассниках:
На 06.01.13. собрано:
Сбербанк карта - 3050 руб.
Наличные - 3000 руб.
Western Union - 200 евро.
Итого за день собрали - 6050 руб. и 200 евро.
Итого сегодня сумма составляет - 80 470,95 руб. и 200 евро.
Большое спасибо всем за помощь Тимофею!

[KATT]

Это обязательная информация, если ведется сбор!

Да, Катя, конечно, сегодня как раз неделя, как открыта тема и собиралась сегодня как раз все и выложить (я не сразу нашла эту информацию на одноклассниках, а беспокоить Свету в больнице ежедневно по телефону, с учетом всех трудных процедур, которые они сейчас переносят, было не очень удобно)

Kroshka_Enot

Скопирую также данные за предыдущие дни. Итак,
03.01.13.
Яндекс деньги ( с 31.12.12. - 03.01.13. Суммы - 955,45 + 1000 + 14857,50 + 14857,50 + 14857,50 + 4952,50 + 1000) Итого сумма - 52 480,45 руб.
Сбербанк карты - 18640,50 руб.

04.01.13.
Росбанк карта - 500 руб.
Сбербанк карта - 2300 руб.
Яндекс деньги - 500 руб.

06.01.13.
Сбербанк карта - 3050 руб.
Наличные - 3000 руб.
Western Union - 200 евро.
Итого за день собрали - 6050 руб. и 200 евро.

Итого сегодня сумма составляет - 80 470,95 руб. и 200 евро.

И сегодняшние новости от Светланы:

Сегодня Тимофей чувствует себя так же как и вчера, боли в животе, болит рот, так как получил ожог и начал сипеть. Это может говорить о том, что на горло сели грибы(( С утра у него поднялась температура 38,2 и врачи, чтобы не допустить развития инфекции назначили нам антибиотики. повесили аж три разных. Откапали, вроде полегчало, температура спала. После того как температура опустилась ниже 37,5 нам подключили высокодозную аспарагиназу. Вроде откапали без осложнений. Сегодня взяли еще анализ из пальца. Лейкоциты 1,1...гемоглобин 84 и тромбы 74...упали..как говорят врачи вошли в аплазию.. Тимка ничего не кушает совсем((...все время лежит ...практически спит.

[Kroshka_Enot]

На 07.01.13. поступило:

Сбербанк карта - 3700 руб.

Итого за день собрали - 3700 руб.

Итого сегодня сумма составляет - 84170,95 руб. и 200 евро.

Очень благодарны всем откликнувшимся в помощь Тимофею!

[KATT]

Новости от 8 января:

Ночью Тимофею стало плоховато, сильно болел живот и во время так скажем стула, было видно, что выделяется кровь. В 2 часа ночи у нас взяли анализы лейкоциты упали 0,6...гемоглобин 85 и тромбы 49. Нам поставили аминокапроновую кислоту и сделали струйно кровоостанавливающий препарат. С утра у нас повторно взяли анализы. лейкоциты 0,6..гемоглобин 81 и тромбы 39...нам сразу перелили тромбоциты. Через некоторое время по цвету стула была определена кишечная инфекция и тут началось. Навешали кучу антибиотиков, противогрибковые, антибактериальные препараты. Затем перекапали плазму, альбумин. Вечером еще раз откапали тромбы. В течении всего дня у Тимофея переодически поднималась температура до 38. И в итоге было принято прервать блок. Нам отменили гармоны и винкристин. Лечим кишечную инфекцию. Тима чувствует себя немного лучше, хотя постоянно жалуется на боли в животе. Ему колят обезбаливающие и он на некоторое время успокаивается. Кушать нам сегодня запретили, потому что пострадала пищеварительная система. Антибиотики капают почти круглосуточно, так что сегодня у меня бессонная ночь. Но самое главное, что Тима стал разговаривать и немного улыбаться)))

[Восьмой лепесток]

в фонды обращались? на других форумах тема открыта? на материнстве например...

[Only_Ю]

в фонды обращались? на других форумах тема открыта? на материнстве например...

+1
Для быстрого сбора такой суммы хорошо бы на "1 канал" обратиться попробовать. Там же есть специальный фонд.

[Kroshka_Enot]

в фонды обращались? на других форумах тема открыта? на материнстве например...

+1
Для быстрого сбора такой суммы хорошо бы на "1 канал" обратиться попробовать. Там же есть специальный фонд.

Дело в том, что в эти фонды могут обратиться только родители и только тогда, когда у них будет счет на лечение или на операцию. И еще не факт, что выделят деньги на лечение и операцию за границей, т.к. одного желания родителей мало - нужно заключение какой-то врачебной комиссии о том, что в России ребенку помочь не могут. Таковы условия фонда на 1 канале...А в России может и могут помочь, но шансов гораздо меньше, поэтому врачи и рекомендуют "заграницу", но напишут ли они это в заключении???

[Only_Ю]

.А в России может и могут помочь, но шансов гораздо меньше, поэтому врачи и рекомендуют "заграницу", но напишут ли они это в заключении???

Я все это знаю и понимаю. Обсуждать "а почему не в России?" по-моему неуместно. Но вопрос "напишут ли?" надо решать с врачами и срочно.. бюрократия.. вряд ли вопрос решится быстро, а время идет.

Есть ли папа, который может заняться этим вопросом? Или может какая близкая родственница, которая сможет выступить от лица мамы?

На кону жизнь ребенка, а сумма очень нешуточная..

[Kroshka_Enot]

.А в России может и могут помочь, но шансов гораздо меньше, поэтому врачи и рекомендуют "заграницу", но напишут ли они это в заключении???

Я все это знаю и понимаю. Обсуждать "а почему не в России?" по-моему неуместно. Но вопрос "напишут ли?" надо решать с врачами и срочно.. бюрократия.. вряд ли вопрос решится быстро, а время идет.

Есть ли папа, который может заняться этим вопросом? Или может какая близкая родственница, которая сможет выступить от лица мамы?

На кону жизнь ребенка, а сумма очень нешуточная..

Родители Тимофея ждут выписку-заключение немецких врачей, которая должна быть вот-вот... После этого, конечно, мы направим папу, чтобы он обратился в фонды, хотя ему тоже тяжело выбрать время, т.к. надо работать и содержать семью, да еще и он помогает маме, которая постоянно находится в больнице с Тимой. Так что, ждем...

[Kroshka_Enot]

На 08.01.13. поступило:

Сбербанк карта - 9100 руб.

Наличные - 500 $

Итого за день собрали - 9100 руб. и 500 $

Итого сегодня сумма составляет - 93 270,95 руб и 200 евро и 500 $

Всем огромное спасибо за помощь Тимошке!

[Лен_Ок]

перевела денежку. Выздоравливай, малыш!!! Ты большой умничка и обязательно поправишься на радость родителям и всем нам!!!
Хорошо бы создать группу вконтакте, там очень большой репост подобных сообщений. А если повезет, то Благотворительный Марафон, например, или другие благотворительные фонды возьмутся за сбор.

[Kroshka_Enot]

На 09.01.13 поступило:

Сбербанк карта - 63 675 руб.
WebMoney - 1 560 руб.
Yandex деньги - 955,45 руб.
Наличные - 12 000 руб.

Итого за день собрали - 78 190,45 руб.

Итого сегодня сумма составляет - 171 461,40 руб. и 200 евро и 500$

Мы очень благодарны всем откликнувшимся!

[Арлекино]

Господа,кто вам обозначил такую сумму-15млн.??!!! Пацан на краю,а сумма запредельная.... ЛенОк-того что ты пожелала Тимофею-это слишком много,а вот рублей 1000 было бы как раз сейчас. Такие деньги набрать на мистечковом форуме нереально-здесь другие масштабы нужны. У меня есть опыт помощи мальчику из украины с точно таким диагнозом-пришлось через друзей половину европы переворошить в поисках какого-то забубенного,и в половине стран запрещенного препарата,а потом контрабандно везти его в Рашку... Оперировали его в Минске-уровень европейский а цены в зайчиках... Парня вытащили! Не вижу ни одного контактного телефона здесь...

[Ланетка]

Уважаемый Арлекино, судя по Вашему стилю общения, Вы вряд ли за свою жизнь хоть кому-то помогли...Да, ситуация критическая, и все, кто помогает, об этом знают. Это решение принимает каждый для себя. Если Вы действительно можете помочь, отпишитесь в ЛС и через группу в соц. сетях. А телефоны не даем для всеобщего обозрения именно потому, что есть такие люди как Вы. Прошу заранее прощения, если не правильно Вас поняла.

[gonza]

Ланетка, вы определенно неверно поняли Арлекино. Просто в своем высказывании он был слишком эмоциенален.

Может, разместить просьбу о помощи на сайте радио Эхо Москвы? Там есть раздел "Им нужна ваша помощь".

Могу распечатать и расклеить по городу листовки, если нужно.

[Ланетка]

gonza, спасибо за подсказку с радио "Эхо Москвы". А листовки есть, клеятся, но, к сожалению, не удается за раз обойти даже полгорода плюс их заклеивают рекламой и просто срывают. Будем благодарны, если сможете взять хотя бы часть тридцатки на себя.

[KATT]

Уважаемые участники форума, Арлекино, Лен_Ок, gonza, во-первых, большое спасибо вас всем, что вы не остаетесь равнодушными, заходите в эту тему, читаете, пишете, этим вы тоже помогаете поднимать тему, чтобы как можно больше людей увидели ее. И огромное спасибо всем тем, кто уже перечислил или собирается перечислить деньги для Тимофея, низкий вам поклон!
сейчас попытаюсь все упорядочить.
Несомненно, родители и родственники будут обращаться во все возможные фонды, насколько я знаю, информация, куда надо обращаться, у них есть. Дело в том, что при обращении в любой фонд на руках уже необходимо иметь счет из лечебного учреждения, где родители собираются проводить лечение. В данном случае родители выбрали лечение в Германии, уровень лечения там в разы выше российского, что сказывается как на ходе лечения, оно более щадящее для организма ребенка, так и на результатах, процент успешных выздоровлений намного выше. (Арлекино, если у вас есть действительно проверенная информация о положительном лечении в Белоруссии, напишите, пожалуйста, в ЛС Ваши координаты, я передам их родителям). Для получения счета из немецкой клиники следовало направить им переведенную на немецкий язык последнюю выписку с диагнозом, получена она была только в НГ праздники, перевод и отправка ее в процессе. Только вот на помощь фондов в данном случае не стоит особо надеяться, так как для лечения за рубежом обычно они помогают только в том случае, когда консилиум врачей даст заключение, что лечение в России невозможно, а лечение у нас вообще-то возможно, только и последствия для организма более тяжелые (в этом уже можно убедиться из сообщений Светланы, а это только начало) и результаты сомнительные. Насколько я знаю, родителям еще одного мальчика с онкозаболеванием, деньги для лечения которого в зарубежной клинике собирали на этом и еще на нескольких форумах, никакие фонды так и не помогли, сумма в несколько миллионов была собрана силами частных пожертвователей. Окончательная сумма, необходимая для лечения Тимофея, будет определена после получения счета из клиники, но сразу можно сказать, что может она будет и не 15 миллионов, но точно будет исчисляться миллионами.
Насчет других форумов - я курирую тему про Тимофея на двух дубненских форумах, есть еще люди, которые помогают родителям Тимы и занимаются распространением информации на других площадках, уже открыты аналогичные темы на конаковском и дмитровском форумах. Для выхода на более обширные площадки необходимо более жесткое соблюдение условий размещения, а именно, сейчас не хватает счета из клиники. Думаю, что с появлением счета, тему можно будет разместить на всех подходящих форумах.

Еще раз спасибо всем за неравнодушие и помощь!

[KATT]

Группа В контакте