Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). Светлая память

Дела давно минувших дней

Модераторы: Восьмой лепесток, Волонтёры

Сообщение
Автор
nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Степанов Елисей, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#51 Сообщение nikulinka » 19 май 2019, 17:54

Adrew писал(а):Здоровья тебе, малыш!!!
Спасибо!

Добрый день, наши волшебники. До сегодняшнего дня мы с Елисеем ездили в обычной коляске, она была довольно большой и по параметрам выдерживает вес до 35 кг. Но все же по ногам она нам была уже маловата, ноги на подножке не держались, а болтались по бокам. Елисей сильно вытянулся за последний год, поэтому я приглядывалась последние месяцы к специализированным коляскам. Цены на все спец.коляски достаточно высокие. С учетом того, что мы живем на 4 этаже без лифта, искали компактный и относительно легкий вариант. Именно в этот момент мне попалось объявление о продаже специализированной коляски Maclaren major elite у нас в Дубне. На самом деле это большая редкость - найти не новую специализированную коляску в своем городе. Коляска весит всего 7 кг, это даже меньше, чем наша нынешняя, она складывается как трость и спокойно помещается практически в любой багажник. Стоимость коляски 20 000 руб. Мы оплатили коляску из копилки Елисея. Спасибо вам за такую возможность! Елисей в этой коляске может поставить ноги на подножку, а с учетом ее размеров мы стали теперь достаточно мобильны. Коляска рассчитана на вес ребенка до 50 кг. По моим наблюдениям коляска лучше взбирается на препятствия, чем наша старая. А места в багажнике занимает реально минимум. Еще раз спасибо всем нашим волшебникам за возможность гулять и ездить с комфортом.
ИзображениеИзображениеИзображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Степанов Елисей, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#52 Сообщение nikulinka » 25 май 2019, 22:02

Доброй ночи, наши волшебники! На курсе нам дали очень хорошие упражнения на спину. И мы выполняем их каждый день. И мне кажется, Елисей стал сидеть лучше. Ноги однозначно стали более подвижные. Для того, чтобы выполнять упражнения, мы приобрели степ-платформу и гимнастический шар овальной формы. Денежные средства взяли из копилки Елисея.
степ- платформа - 1599 руб.
мяч гимнастический -718,07 руб

Остаток на счету: 35538, 13 руб.

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Степанов Елисей, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#53 Сообщение nikulinka » 28 авг 2019, 20:37

Добрый вечер, наши волшебники. Новости у нас не очень хорошие. Наши летние каникулы подошли к концу. А у Елисея наступили сроки очередного обследования. Мы сдали все анализы и вчера сделали МРТ головного мозга. Во-первых, подорожало МРТ обследование, теперь МРТ головного мозга с контрастом под наркозом стоит 12700 руб. Во-вторых, у нас отрицательная динамика. Наша опухоль выросла в размерах. 2 сентября у нас очередная консультация у онколога, будем ждать ее рекомендации. Как только появится информация о наших дальнейших действиях, я обязательно напишу.
Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Степанов Елисей, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#54 Сообщение nikulinka » 03 сен 2019, 21:38

Доброй ночи, наши волшебники! Вчера я была у онколога, к сожалению, наше МРТ ей тоже кажется подозрительным. И она не исключает рост опухоли. Но для того чтобы получить более точную картину, она вновь нас направила на ПЭТ-КТ с метионином в Санкт-Петербург. Я ей сказала, что нас очень долго записывали в прошлый раз. И она сама позвонила им. Благодаря этому звонку, нас записали уже на 9 сентября, а самое главное, что это будет совершенно бесплатно, необходимо только взять направление в детской поликлинике. И наши врачи нам его тоже обещали оперативно сделать. После ПЭТ, нам снова будет необходимо попасть к онкологу и она уже исходя из результатов будет назначать дальнейшее лечение.
На данный момент мы потратили из копилки Елисея 4633, 10 руб на билеты до Санкт-Петербурга. И 583, 38 руб на бронирование отеля.
В копилки Елисея на сегодня 30321, 65 руб.
Спасибо вам наши волшебники за вашу поддержку, без нее нам было бы очень сложно оперативно справиться с данной ситуацией!
ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#55 Сообщение nikulinka » 14 сен 2019, 14:01

Добрый день, наши волшебники. Во вторник, мы вернулись из Санкт-Петербурга. На проживание мы потратили 6725 руб. По ПЭТ-КТ подтвердился рост опухоли и теперь нашей основной задачей является как можно быстрей попасть к онкологу, что тоже довольно проблематично. Официально мы записаны к ней на 7 октября. Будем пробовать попасть неофициально. Договорились лично на 19 сентября, я очень надеюсь, что все получится и не будет с приемом никаких проблем. После МРТ мы предварительно разговаривали с врачом о возможных способах лечения при отрицательной динамике, поэтому небольшое представление о том, что нас может ждать, мы имеем. Скорей всего нам назначат процедуру: гамма-нож. Каких-то внешних проявлений роста опухоли на данный момент у Елисея нет, он активен, чувствует себя хорошо. Как только мы попадем к онкологу и получим дальнейшие инструкции по лечению, я обязательно напишу.
На счет Елисея поступило:
5000 руб. от Антона Юрьевича Х.
1000 р. От Маргариты Александровны О.
Наши волшебники, огромное спасибо вам за вашу помощь, благодаря всем вам у нас появилась возможность очень быстро сделать нужные обследования и я верю, что это поможет нам так же быстро получить необходимое лечение и справиться с рецидивом.
На данный момент в копилки Елисея: 29596,65 руб.
Изображение Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#56 Сообщение nikulinka » 22 сен 2019, 21:24

Добрый вечер, наши волшебники, извините, что не написала раньше, но на данный момент у нас нет четкой определенности с лечением. В четверг нам удалось попасть к онкологу. Оплата за прием составила 2125 рублей. Мы взяли их из копилки Елисея. Доктор расписала нам дальнейшее лечение, дала номер Бурденко для записи на консультацию по проведению гамма-ножа. Я счастливая, что мы сможем лечиться в Москве, что нам будет не так сложно туда добраться, что все лечение занимает всего 3 дня, поехала обратно в Дубну. Но в пятницу утром, когда я позвонила в Бурденко, оказалось, что сейчас они не делают процедуру гамма-нож детям, у них нет лицензии на детский наркоз. Это очень печально. Тут же созвонилась с нашим онкологом и она сказала, что будет договариваться на счет нас с Санкт- Петербургом. В понедельник, я вновь буду звонить Ольге Григорьевне и узнавать что и как. Пока я еще плохо представляю как все будет, нужно ли нам будет ехать предварительно на консультацию, или ее можно провести заочно, когда будет сама операция, в общем пока вопросов больше чем ответов. Но за эти дни удалось собраться и настроиться только на положительный результат. Как только у нас появится определенность, будут даты и больше информации о предстоящем лечении, я обязательно напишу.

В копилке Елисея на сегодняшний день 27 471,65 руб.

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#57 Сообщение nikulinka » 01 окт 2019, 20:31

Добрый вечер, наши волшебники. Мы получили первые новости по поводу дальнейшего лечения. Оправили снимки на заочную консультацию в Санкт-Петербург. Сегодня мне оттуда позвонил регистратор и сказал, что нам показан гамма-нож и они могут сделать данную процедуру. Процедура будет платная, в данную клинику не выделяются федеральные квоты. Сам гамма-нож будет стоить 200 000 руб. Плюс еще анестезия и возможно какие-то дополнительные исследования. Точно будет ясно после очной консультации перед операцией. Клиника взаимодействует с различными фондами, в понедельник они обещали предоставить информацию по фондам и что, нужно будет чтобы к ним попасть. Очередь не большая, около двух недель. Сама процедура делается одним днем. Вот такие у нас дела. Ждем дату операции и вновь пакуем чемодан в Санкт-Петербург.

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#58 Сообщение nikulinka » 01 окт 2019, 20:32

Добрый вечер, наши волшебники, пока у нас нет новых новостей. Но вчера на счет Елисея поступили денежные средства от Маргариты Александровны О. 200 руб. Спасибо вам огромное. За слова и поддержку, сейчас она очень важна и придает сил в ожидании. Я всегда нервничаю, когда есть некоторая неопределенность в нашем лечении. Когда ты вроде бы знаешь что необходимо, но не можешь сразу приступить к действию, надеюсь, что уже скоро у нас будет определена дата лечения и готовы все документы для этого.

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#59 Сообщение nikulinka » 01 окт 2019, 20:32

Добрый вечер, наши волшебники. Сегодня Елисею на счет поступила еще одна сумма.
1000 руб. от Натальи Владимировны Л. Спасибо огромное за вашу поддержку!!!!!
Сейчас на счет у Елисея 28 671, 65 руб.
Сегодня также у нас появились новости по лечению. Процедуру гамма-нож нам назначили на 17 октября, госпитализируют в клинику 16 октября, а выпишут 18. По предварительному счету, вместе с анализами и госпитализацией мы заплатим порядка 242 000 руб. Счет должен будет оплатить фонд Хабенского, на данный момент я отправила туда, все наши документы. С одной стороны, то что нас госпитализируют это отлично. Там и наблюдение врачей и не надо думать где снять квартиру, с другой стороны, по времени мы на часы госпитализации не успеваем, даже если поедем на самом раннем сапсане. Пока узнаю информацию на счет ночных поездов, но еще не знаю как выйдет, возможно все же мы с Елисеем поедем в Санкт-Петербург 15 октября вечером и снимем гостиницу где- то рядом с клиникой. Спасибо всем кто нас поддерживает все это время, мы верим в то, что все у нас получится!

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#60 Сообщение nikulinka » 21 окт 2019, 23:45

Доброй ночи, наши волшебники! Мы дома!!! Вернулись в субботу ночью. Нам сделали гамма-нож. Все прошло достаточно хорошо, никаких проблем во время лечения не возникло. Были небольшие сложности с взятием крови на анализ на этапе подготовки. Но Елисей стойко вытерпел все четыре попытки. На данный момент Елисей чувствует себя хорошо. Процедуру нам оплатил фонд Хабенского. На гамма-нож мы приехали очень вовремя, по словам врачей, опухоль за время, прошедшее с последнего МРТ, значительно увеличилась. Результат от проведенного лечения, можно будет оценить только через два месяца. Но с учетом того, что мрт спинного мозга мы последний раз делали аж в апреле, нам рекомендовано сделать его отдельно недели через две, чтобы убедиться в отсутствии патологических клеток. Так же теперь у нас еще есть небольшие нюансы с будущим мрт головы. Чтобы в клинике, где-нам делали гамма-нож смогли наиболее корректно оценить результаты после лечения, нам нужно мрт определенного формата. Пока я не знаю, возможно ли сделать такое мрт в НПЦ Солнцево, буду узнавать и очень надеюсь, что они нам помогут. МРТ такого формата можно сделать в диагностических центрах МИБС, такой есть в Москве, но как они работают с детьми и наркозом, пока неизвестно. Тоже буду узнавать. Еще врачам клиник не очень понравилось наше экг и нам рекомендовали сделать узи сердца с последующей консультацией кардиолога. Хотя Елисей всегда очень напряжен при процедуре, может поэтому у нас не бывает идеального экг. Но наш шунт стоит в предсердии, поэтому провериться лишним не будет. Последнее узи мы делали в прошлом году, перед лучевой терапией, там все было в норме. Узи сердца и кардиолога мы пройдем у нас в Дубне. Еще одной новостью для нас стало то, что пока мы были на лечении наш онколог ушла из центра Радиологии, но уже известно, что теперь она будет вести прием в НПЦ Солнцево. Правда говорят, что прием будет только платный и будет стоить порядка пяти тысяч. Но пока это все только слухи и я очень надеюсь, что они не оправдаются, но время покажет как и что. А сейчас мы просто рады вновь быть дома!Изображение Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#61 Сообщение nikulinka » 26 окт 2019, 19:31

Добрый вечер, наши дорогие волшебники. Сегодня на счет Елисея от Лицея "Дубна" поступила денежная сумма 10000 руб. Денежные средства были собраны в рамках благотворительной ярмарки, которую организовали ученики, их родители и сотрудники лицея. Мне хочется сказать всем вам огромное спасибо за то, что такие мероприятия имею место быть, за то, что наши дети и взрослые настолько неравнодушны и готовы оказать поддержку тем людям, которые на данный момент оказались в трудной жизненной ситуации. Огромная благодарность за вашу отзывчивость, помощь и понимание.
На данный момент в копилке Елисея 38 671, 65 руб.

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#62 Сообщение nikulinka » 20 ноя 2019, 17:57

Добрый вечер, наши дорогие волшебники! Мы вчера с Елисеем ездили на МРТ спинного мозга. Должны были поехать раньше, но Елисей приболел и нам пришлось перенести обследование. Стоимость МРТ составила 12700 руб., обследование мы оплатили из копилки Елисея. По МРТ спинного мозга отрицательной динамики у нас нет. Так же мы уже записались на мрт головного мозга и консультацию онколога в декабре. Теперь наш онколог работает в НПЦ "Солнцево" только на платной основе, стоимость консультации 5000 руб. Основное обследование нас ждет в декабре очень надеюсь на хороший результат. Сам Елисей, не считая простуды, чувствует себя хорошо.
На сегодняшний день на счету осталось 25 971, 65 руб.
Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#63 Сообщение nikulinka » 02 янв 2020, 20:44

Добрый день, наши волшебники. Мы поздравляем вас с наступающими новогодними праздниками и рождеством! Желаем чтобы вы и ваши близкие всегда оставались здоровыми!!!!
И небольшие новости от нас с Елисеем. Состояние у Елисея стабильное, визуальных ухудшений нет, играет, общается с нами. МРТ мы сделали 19 декабря, нам оплатил его фонд Хабенского. Результаты по нему не очень хорошие, поэтому я не стала выкладывать сразу, ждала консультации онколога, также еще жду ответ от клиники, где делали гамма-нож, так как у них есть самые свежие данные об опухоли перед операцией. В сравнении МРТ от августа, участок который копит контраст стал больше. Но и на гамма нож мы приехали уже с опухолью гораздо большего размера. Онколог посмотрела наши снимки и назначила нам сделать повторную ПЭТ-КТ с метионином уже в новом году. По участку копящему контраст нельзя сказать однозначно опухоль ли это или пост-лучевые изменения после гамма ножа. Других участков копящих контраст не обнаружили, это тоже хороший фактор. Делать ПЭТ опять только в Питере, и после результатов вновь ехать к онкологу за дальнейшей тактикой лечения. Мы как и прежде верим в лучшее и надеемся, что ушли в ремиссию. Буду узнавать как и что с записью на ПЭТ и обязательно потом сообщу. Пусть случится новогоднее чудо и у нас все будет хорошо. Консультации нашего онколога стали платными, она теперь принимает в той же клиники, где мы делаем МРТ. На оплату консультации мы потратили из копилки Елисея 5000 руб. На сегодняшний день на счету осталось 20 971, 65 руб. Наши дорогие волшебники знакомые и незнакомые спасибо вам за вашу поддержку и помощь, благодаря вам мы имеем возможность лечить Елисея, еще раз поздравляем вас с наступающими праздниками и желаем вам, счастья, удачи и крепкого здоровья в новом году!!!
Изображение Изображение Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#64 Сообщение nikulinka » 02 янв 2020, 20:46

С Новым Годом, наши волшебники. Пусть этот год станет для всех особенным и полным счастливых чудес. Уже не первый год нам дарят новогоднее волшебство Веселая мельница: аниматоры, праздники в Дубне и Добрая Дубна радуя Елисея и его брата шикарным новогодним представлением и подарками. Дед Мороз и Снегурочка пришли к нам в гости 31 декабря со своей необычной программой, создав веселое праздничное настроение. Они вместе с детьми поиграли в снежки, устроили сосулькопад и метелицу. И конечно же не обошлось без новогоднего хоровода и песен про праздник. А в конце по традиции нас ждали стихи и вручение долгожданных подарков. Я очень благодарна нашим Дедушке Морозу и Снегурочке за то внимание, которое они дарят именно особенным детишкам. Елисей может играть не во все игры, в которые играет его младший братик и другие обычные дети. Но наша любимая снегурочка всегда найдет, чем его заинтересовать, это и световые эффекты и песни, или просто необычные конкурсы, которые дарят Елисею улыбку. Спасибо вам за такой новогодний подарок!!!!!

Изображение Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#65 Сообщение nikulinka » 29 янв 2020, 21:46

Доброй вечер, наши волшебники! У нас хорошие новости! 27 января мы были на ПЭТ- КТ с метионином. 3 января Елисей стал чувствовать себя не очень хорошо, его начало тошнить по вечерам, практически все время проводил лежа. Мы созвонились с нашим онкологом и она назначила нам декстаметазон, сказав, что так может проявляться отек после гамма-ножа, но все равно до самого обследования было очень неспокойно. По ПЭТ-КТ у нас положительная динамика, а большая зона накопления контраста действительно связана с последствиями проведенного гамма-ножа. На данный момент мы постепенно убираем декстаметозон и Елисей чувствует себя уже лучше. Еще не очень активен, но не лежит в кровати целыми днями. ПЭТ-КТ нам помог оплатить фонд Хабенского, так как бесплатная запись была только на март, дорогу мы оплатили самостоятельно, на проживание потратили 2000 руб. из копилки Елисея. На данный момент остаток на счету 18 971, 65 руб. Спасибо всем за такую возможность. К онкологу мы попадем 19 февраля и обязательно поделимся нашими новостями.
Изображение Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#66 Сообщение nikulinka » 21 май 2020, 17:20

Доброй ночи, наши волшебники! За это время на счет Елисея поступило 500 р. от Марии Александровны А. Спасибо огромное за вашу помощь и поддержку.

19 февраля съездили к нашему онкологу. Результаты ПЭТ она посчитала хорошими, но тот факт что на фоне отмены декстаметазона у Елисея вновь появляется тошнота ее настораживает, назначила нам повторное МРТ, чтобы посмотреть динамику и решить вопрос о назначении авастина, если МРТ будет хуже чем прошлое. Мы уже записались на МРТ на 5 марта, сразу после него поедем на консультацию к онкологу. В настоящий момент консультация онколога стоит 8000 руб. мы оплатили ее со счета Елисея.
На данный момент остаток на счету Елисея 11 471,85 руб.
Скрытый текст:
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#67 Сообщение nikulinka » 21 май 2020, 17:25

Доброй ночи, наши волшебники, 5 марта мы сделали МРТ и сразу же сходили на консультацию к Желудковой О.Г. На МРТ нам опять пишут отрицательную динамику и помимо этого атрофические изменения в затылочной зоне. Наш онколог сказала, что это последствия полученного радиолечения. И необходимо провести курс лечения авастином, чтобы снизить эти последствия. Сам Елисей умеренно активен, но у него сохраняется периодическая тошнота. Лечение будут проходить в МООД г. Балашиха, пока я не могу рассказать подробностей, завтра поеду на консультацию. Знаю только что необходимо будет сделать пять вливаний и только после этого можно будет оценить эффективность терапии. Пока что я в полной растерянности и даже не представляю как мы будем туда с Елисеем добираться, так как с коляской своим ходом очень тяжело. А такси достаточно дорого. Но я решила отложить эти вопросы до завтра. Завтра я надеюсь получить более полную информацию о лечении, сколько будет надо необходимо находиться в отделении и о датах, на которые будет назначено лечение.
Скрытый текст:
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
6 марта я была в Балашихе на консультации и вот какие у нас новости. С 10 марта нам начнут делать Авастин, то есть в 8 утра нас уже ждут в отделении, сначала мы сдадим анализы, а потом на саму процедуру. Вообще, вечером многие после таких таких процедур уезжают, но я планирую настоять на отъезде 11 числа. Все же делать нам будут химию первый раз, хочу быть уверенной, что не будет никаких побочных реакций. В этот раз мы туда и обратно поедем на частной машине. Следующее вливание у нас будет через две недели. Добрые люди подсказали мне обратиться на счет транспорта в Бригантину. Я уже позвонила им 6 марта и мне сказали, что предоставление машины возможно. Сказали какие нужны справки, 11 марта все возьму и поеду разговаривать уже более предметно и подробно. Очень надеюсь, что все получится. И хочу поблагодарить всех за поддержку в том числе и информационную, мы столько лет реабилитируемся и лечимся, а я до сих пор не знаю многих возможностей. Спасибо неравнодушным людям, которые нас окружают и помогают в нашей беде. А мы в свою очередь будет стараться не болеть!

10 марта мы с Елисеем съездили на первое вливание в Балашиху. Сегодня уже дома. Процедуру Елисей перенес хорошо, никаких побочных реакций не было. Следующая дата госпитализации 24 марта. Сегодня я ездила в Бригантину, разговаривала на счет машины. Сказали, что если машина будет свободна, нас смогут отвозить. На 24 марта мы с ними уже договорились, обещали нас отвезти, подождать и вечером забрать обратно. Точно не смогут нас отвезти 21 апреля, так как с 20 апреля их водитель в отпуске. Будем искать другие варианты. На оплату машины 10 марта со счета Елисея мы потратили 2800 руб.
Остаток на счету 8 671, 85 руб.

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#68 Сообщение nikulinka » 21 май 2020, 17:26

Добрый вечер, наши волшебники! Поздравляем вас с Днем Победы, желаем вам мирного неба над головой и никогда не сталкиваться с войной. 6 мая мы с Елисеем закончили ездить в Балашиху. Визуально авастин ему помог, его перестало тошнить, он стал очень активным. Очень надеюсь и на мрт увидеть улучшения. Помимо всего прочего, я хочу выразить огромную благодарность центру "Бригантина" г.Дубна за то что они возили нас с Елисеем на лечения. Как хорошо, что нашим детям предоставляется такая возможность. Спасибо вам огромное за вашу поддержку. 19 мая у нас мрт и должна состояться консультация у онколога, надеюсь, что никаких непредвиденных ситуаций не будет и все пройдет по плану.

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#69 Сообщение nikulinka » 21 май 2020, 17:28

Добрый день, наши волшебники! У нас хорошие новости. 19 мая мы сделали МРТ, у нас значительное улучшение по снимкам. И онколог отпустила нас на динамическое наблюдение на три месяца. На данный момент нам разрешили реабилитацию, правда пока я не знаю, где возможно будет ее пройти в связи с ситуацией в стране. Пока будем заниматься более интенсивно дома. Дорогие наши волшебники, спасибо вам за вашу поддержку. На консультацию онколога мы потратили 8000 руб из копилки Елисея. Остаток на счете 671, 85 руб.
Скрытый текст:
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#70 Сообщение nikulinka » 27 авг 2020, 20:10

Добрый вечер, наши волшебники!!! Подходят к концу летние каникулы. А мы с Елисеем решаем сразу несколько вопросов одновременно. Еще весной мы хотели подать документы на переосвидетельствование инвалидности и чтобы нам скорректировали ИПР. В свое время, вы нам очень помогли и мы купили специализированную коляску, которой очень активно пользуемся. Но по мимо этого, в связи с ухудшением физического состояния, Елисею необходимо много других дополнительных приспособлений поэтому нам было необходимо изменить ИПР. Так же мы идем в этом году в школу "Возможность" и чтобы нас туда зачислили тоже необходимо было пройти мед.комиссию и ПМПК. Из-за пандемии нам пришлось отложить эти вопросы. А теперь все делаем одновременно. Можно было, конечно разделить, но честно говоря, я переживаю, как бы осенью опять не ввели карантин, поэтому делаю все сразу. Еще одна очень хорошая новость, которой спешу поделиться. Мы в ремиссии. Вчера мы делали МРТ ЦНС и были на консультации у онколога. Наш остаток опухли стабилен и онколог отпустила нас на динамическое наблюдение на 4 месяца и разрешила реабилитацию. Постараемся и дальше радовать вас только успехами. Спасибо вам за вашу поддержку и веру в Елисея!
Скрытый текст:
Изображение Изображение Изображение Изображение

Аватара пользователя
Марамашка
Модератор раздела "Поможем вместе!"
Сообщения: 3307
Зарегистрирован: 28 дек 2007, 17:44
Контактная информация:

Re: Елисей Степанов, 6 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#71 Сообщение Марамашка » 16 сен 2020, 09:18

Друзья, Елисею снова нужна наша помощь!

После операции по удалению опухоли головного мозга мальчик потерял способность ходить. Для возвращения утраченных функций необходима реабилитация, но из-за риска рецидива онколог не разрешал активные занятия. И вот сейчас, к счастью – «светлое окно», врач дал добро на занятия!

Давайте поможем Елисею снова встать на ноги!

Пишет мама Нина:
«Добрый день, наши дорогие волшебники!
Вы уже не первый год помогаете Елисею в его борьбе с болезнью, и наша семья очень благодарна вам за эту поддержку. Благодаря неравнодушным людям, окружающим нас, и их вере в сына, мы вновь пусть небольшим шагами, но стараемся двигаться к нашей цели – быть здоровыми.
За этот год мы пережили рецидив опухоли, провели процедуру гамма-нож, дополнительное лечение, которое сняло отек головного мозга, и вновь вышли в стадию стабилизации нашего состояния. В этом году наш мальчик пошел в первый класс, где будет учиться по адаптированной индивидуальной программе.

Сейчас Елисей находится в ремиссии, и онколог вновь разрешила нам начать реабилитацию, мы очень хотим, чтобы двигательные навыки у сына восстановились, у Елисея есть небольшие успехи в этом плане, чувствительность в ногах стала выше. Он может несколько секунд удерживать себя в позе на четвереньках, но для полного восстановления нам, конечно же, нужна реабилитация, на которую нам порой не удается попасть из-за основного заболевания. Поэтому Елисею очень важно именно сейчас попасть на выездной курс «Дети-ангелы» в санатории «Сосны», который состоится с 29 октября по 10 ноября 2020 г.

Мы с сыном уже были там раньше. Именно там Елисея научили держаться на воде и плавать под водой. Инструктор ЛФК не только занимается с ним на самих курсах, но и дает нам упражнения, которые можно делать самостоятельно дома, и они дают эффект. А занятия с нейропсихологом, дефектологом и педагогом монтессори способствуют развитию эмоциональной, психической и коммуникативной составляющей.
Но, к сожалению, оплатить реабилитацию самостоятельно у нашей семьи не получается. Поэтому мы просим вас помочь нам попасть на очередной курс в «Соснах». Без вашей поддержки нам не справиться!

Подробности про курс в «Соснах»:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=69314.0

организационный сбор – 7 000 рублей
проживание и питание – 27 240 рублей
ЛФК (10 занятий по 60 мин.) – 10 000 рублей
аквареабилитация (10 занятий по 30 мин.) – 7 000 рублей
логопед-дефектолог (10 занятий по 60 мин.) – 10000 рублей
нейрокоррекция (10 занятий по 60 мин.) – 10000 рублей
монтессори в группе (10 занятий по 60 мин.) – 4000 рублей
Всего: 75240 рублей

Нашей семье удалось самостоятельно собрать 10 000 рублей

Итого требуется собрать 65 240 рублей

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ЕЛИСЕЮ!»


КАРТА СБЕРБАНКА
4276 4000 4168 8863
Степанова Нина Васильевна


Номер счета: 40817810040001654718
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
КПП: 773643002
ИНН: 7707083893


Изображение Изображение Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#72 Сообщение nikulinka » 17 сен 2020, 13:09

Добрый день, наши дорогие волшебники!!!! Я никогда не перестану повторять насколько вы невероятные и отзывчивые!!! И я с радостью хочу сообщить вам, что мы уже ЗАКРЫЛИ НАШ СБОР благодаря вашей неоценимой поддержке и помощи!!!
На данный момент на счетах Елисея 74 084, 32 руб. И это даже больше чем нам не необходимо для оплаты осеннего курса в «Соснах» с вашего позволения, оставшуюся сумму мы отложим на следующий курс реабилитации. Я очень надеюсь и верю, что у нас все получится.
И еще раз хочу сказать вам огромное спасибо за то, что не остались равнодушными и не прошли мимо нашей беды. Ваша поддержка очень важна для нас не только в финансовом плане, но и моральном, признаюсь, ваша вера в то, что у нас все получится и ваши пожелания здоровья в сообщениях, придают сил двигаться дальше несмотря на некоторые препятствия со здоровьем у Елисея и смотреть в будущее с улыбкой! Наша семья очень благодарна каждому, кто нас поддерживает в это сложное время, именно благодаря вам состоится наша реабилитация в «Соснах» с отличными специалистами. А я как всегда немного теряюсь подбирая слова благодарности, мне всегда кажется, что я написала не все, что хотела, но я безмерно счастлива, что живу в мире неравнодушных и отзывчивых людей. Спасибо вам огромное за то, что вы есть!


Перевод от Кристина Андреевна Т. + 300 ₽
Перевод от Ирина Михайловна О.+ 500 ₽
Перевод от неизвестного благотворителя + 3 000 ₽
Перевод от Виктория Михайловна Л. + 500 ₽
Перевод от Татьяна Михайловна Б.+ 1 500 ₽
Перевод от Светлана Ф. + 2 000 ₽
Перевод от Юлия Вячеславовна Р. + 2 000 ₽
Перевод от Константин Николаевич К. + 500 ₽
Перевод от Галина Николаевна М. + 150 ₽
Перевод от Благотворителей Доброй Дубны + 10 700 ₽
Перевод от Юлия Николаевна Ш. + 300 ₽
Перевод от неизвестного благотворителя + 500 ₽
Перевод от Всеволод Витальевич Д. + 1 500 ₽
Перевод от Татьяна Александровна Л. + 300 ₽
Перевод от Татьяна Васильевна С. + 1 000 ₽
Перевод от Светлана Сергеевна С. + 1 000 ₽
Перевод от Марина Федоровна П. + 200 ₽
Перевод от Анна Владимировна М. + 500 ₽
Перевод от Денис Геннадьевич Л. + 500 ₽
Перевод от неизвестного благотворителя + 1 000 ₽
Перевод от Светлана Викторовна У. + 1 000 ₽
Перевод от Дмитрий Васильевич П. + 500 ₽
Перевод от Belash, Andrey + 3 000 ₽
Перевод от Дарья Витальевна Б. + 1 000 ₽
Перевод от Татьяна Викторовна В. + 1 000 ₽
Перевод от Марина Борисовна М. + 1 000 ₽
Перевод от Наталья Владимировна У. + 300 ₽
Перевод от Ирина Александровна К. + 250 ₽
Перевод от Татьяна Анатольевна Г. + 1 000 ₽
Перевод от Юрий Викторович Т. + 500 ₽
Перевод от Ирина Юрьевна П. + 300 ₽
Перевод от Дмитрий Викторович А. + 1 000 ₽
Перевод от Виктория Олеговна Б. + 300 ₽
Перевод от неизвестного благотворителя + 1 500 ₽
Перевод от Оксана Валерьевна Д. + 584 ₽
Перевод от Марина Владимировна Б. + 5 000 ₽
Перевод от Cherkayev, Ivan + 10 000 ₽
Перевод от Татьяна Юрьевна М. + 200 ₽
Перевод от Виктория Викторовна К. + 500 ₽
Перевод из Тинькофф Банк от ЮЛИЯ ВИКТОРОВНА К. +1500
Перевод от Александр Александрович С. 1000 руб.
Перевод от Наталья Евгеньевна З. + 400 ₽
Перевод от Виктория Александровна С. + 500 ₽
Перевод от Полина Львовна Б. + 500 ₽
Зачисление Тинькофф Банк + 500 ₽
Перевод от Андрей Вячеславович С. + 1 000 ₽
Перевод от Светлана Феликсовна К. + 100 ₽
Перевод от Мария Алексеевна У. + 500 ₽
Зачисление Сбербанк + 1 500 ₽
Перевод от Юлия Александровна П. + 200 ₽
Перевод от Наталья Александровна М. + 3 000 ₽
Перевод от Юлия Сергеевна М. + 1 000 ₽
Перевод от Любовь Владимировна К.+ 200 ₽
Перевод от Яна Эдуардовна Ш. + 500 ₽
Перевод от Елизавета Алексеевна Ч. + 500 ₽
Перевод от Анастасия Олеговна С. + 1 000 ₽
Перевод от Ирина Николаевна А. + 1 000 ₽
Перевод от Александра Игоревна Л. + 1 000 ₽

Перевод PayPal: 1300, 32 руб.

Итого собрано: 74084, 32 руб.

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#73 Сообщение nikulinka » 17 сен 2020, 22:48

Добрый вечер, наши помощники!!! Днем мы закрыли сбор, но средства еще продолжают поступать на счет Елисея.

Перевод от Анастасия Владимировна И. + 500 ₽
Перевод от Даниил Александрович Б. + 1 000 ₽
Перевод от Екатерина Владимировна Я. + 500 ₽
Зачисление Тинькофф Банк + 300 ₽
Перевод от Наталья Викторовна П.+ 1 000 ₽
Зачисление Тинькофф Банк + 1 000 ₽
Перевод от Юрий Владимирович П. + 2 000 ₽
Перевод от Маргарита Александровна О. + 500 ₽
Перевод от Елена Петровна Ф. + 1 000 ₽
Перевод от 3«А» класса 2 школы Дубны + 8 300 ₽

Итого собрано: 90 184, 32 руб.

Я от души благодарю всех наших волшебников за поддержку. А так же хочу сказать огромное спасибо ученикам 3"А" класса 2-ой школы и их родителям за их участие в нашем сборе. Приятно осознавать, что наши дети тоже готовы прийти на помощь в трудную минуту! Ваша помощь очень важна для нас!

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#74 Сообщение nikulinka » 18 сен 2020, 23:20

Доброй ночи, наши волшебники!! Сегодня на счет Елисея поступили еще средства.
Перевод от Светлана Вячеславовна М. +1000 р.
Перевод от Ikonnikova Darya +528, 17 р.
Перевод от Екатерина Михайловна Р. +500 р.
Перевод от Екатерина Николаевна А. + 500 р.
Перевод от Ольга Сергеевна С. +2000 руб.
Итого собрано: 94 712,49 руб.

Спасибо вам огромное за вашу помощь и неравнодушие. Спасибо за ваши пожелания здоровья, я все их читаю и благодарю вас за вашу поддержку!!!

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#75 Сообщение nikulinka » 08 окт 2020, 11:43

Добрый день наши волшебники, сегодня я оплатила оргвзнос на курс "Дети- Ангелы". И нам прислали официальное приглашение от организаторов. А еще сегодня мы сдавали анализы на дому, я очень рада, что наша детская поликлиника предоставляет такую возможность, я знаю, что не везде такое практикуют. Но для родителей неходячих детей это большая помощь. Обычно у нас нет проблем со взятием крови из вены, но сегодня было сложно, очень плохо шла кровь, но надеюсь, что все получилось и не придется пересдавать анализы еще раз. Во время курса хочу с Елисеем посетить гастроэнтеролога, в последнее время у нас возникают проблемы с функциями ЖКТ для этого и надо было сдать кровь.
Скрытый текст:
Изображение
Изображение

Ответить

Вернуться в «Архив "Поможем вместе"»