Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

[Анастасия Гегеле]

Андрюше 12 декабря перевели денежку! Артём Валерьевич, спасибо большое!! Вам и вашей семье так же хорошего настроения!!
Я опять задерживаюсь с новостями ( На снижении кето всё время нужен пересчет. И это занимает много времени. А сейчас ещё и началась смена продуктов и рецептов. Старые рецепты никак не подходят уже по бжу (содержанию белков, жиров и углеводов).

[Анастасия Гегеле]

В тот же день поступило еще два перевода для Андрюши!
Марина Владимировна, спасибо огромное!! И Вам Счастливого Нового Года!
Всем нам очень нужен счастливый и спокойный год! Пусть так и будет!! Мы с Андрюшкой уже читаем книжки по Новый Год. Он уже намекает, что пора ставить елку))
Анна Олеговна, спасибо большое!! Вам также добрых дней и ночей!!
На фото он на занятии в Центре Лечебной Педагогики.

[Анастасия Гегеле]

А почему фото яичницы? Потому что это наш первый некетогенный завтрак. Впервые за три с половиной года можно просто смазать сковороду, бросить горсть помидорок, разбить четыре яйца, кинуть щепотку зелени. И съесть это всё вместе с ребёнком, макая хлеб в желток)) Без взвешивания каждого ингредиента, без страха, что если ты что-то сделала не так, скакнут или упадут кетоны. И это не говоря о том, что если вдруг нет какого-то продукта, то чтобы его заменить, надо всё пересчитать на компе в калькуляторе. Тоже самое, когда давала Андрею выбрать фрукт, печеньку, овощи в салат и тп. Три с половиной года моя готовка начиналась с включения компьютера с таблицами калькулятора. Трудно передать, как приятно было сегодня всего этого не делать!
Господи, пусть всё пройдёт хорошо! И Андрей и дальше будет в ремиссии!! Держите за нас кулачки! Помолитесь за Андрюшку! Спасибо, что вы с нами ❤

[Анастасия Гегеле]

Андрюше перевели денежку.
Даниил Александрович, спасибо огромное!!
Андрюшка с бабушкой

[Анастасия Гегеле]

Сегодня мы были в гостях у Деда Мороза, Снегурочки и Снеговичка в "Чудесариуме".
Там просто волшебно. Андрей почти всё время улыбался. Ему тааак всё понравилось. И экскурсия по Чудесариуму, и игры, и изготовление амулета, и новогодние чудеса. Конечно, больше всего он ждал Деда Мороза! И всё хотел потрогать: и бороду, и шубу, и валенки. И за руку его держал - не отпускал. Очень трогательно
Как всегда были и весёлые игры, и таинственные чудеса, и добрые пожелания и напутствия от Деда Мороза. А ещё сувениры от Деда Мороза и Снегурочки.
И, конечно, подарки от "Доброй Дубны", которые Андрюха тоже получал с большим удовольствием Спасибо вам, добрые наши волшебники и волшебницы!!
Я так благодарна "Веселой Мельнице"!! Спасибо Вам огромное за любовь к своему делу и к детям! И за праздник: такой весёлый, волшебный и трогательный! Новогоднее настроение не только у Андрюши, но и у меня!!

[Анастасия Гегеле]

Ноябрь-декабрь 2020
Так давно не писала новостей, что даже растерялась, с чего начать. Попробую обозначить основное.
Самая важная наша новость (и я немного писала об этом) - это завершение кето-диеты. На протяжении последних трех с половиной лет кетогенная диета была единственным «лекарством» от эпилепсии для Андрюши. И сейчас, видя, с каким удовольствием он ест, я понимаю, сколько мужества в моем парне. Ни разу за это время он не бастовал насчет еды. Иногда ел без особого желания, но ел. И если не хотел доедать, а я говорила, что на диете нужно все съесть, то соглашался доесть. Я ему все объясняла, зачем и почему у него такое питание. Говорила, сколько еще это продлится по времени. И ближе к концу он периодически мог потянуться к моей еде, мол, может уже можно? Фух, теперь можно )) Первым делом Андрей набросился на белковые продукты, которые были сильно ограничены: сыр, яйца, курица, молочка. Через вопросы-ответы сообщил, что ему бы просто сыра кубиками порезать )) В магазине выбрал себе кефир, молоко, йогурты. Три дня просил сырники)) При этом, если наелся, то сообщает, и легко не доедает даже выбранное. Углеводы пока все же контролируем. Купила ему сладостей на стевии. Наращивать их надо постепенно. В конце января будем записывать видео-ЭЭГ-мониторинг.
Андрюшка стал более живым, эмоциональным. Может быть, это эффект от смены питания, а может быть, и возрастное изменение. Он более четко понимает, что ему нужно. И более четко может об этом сообщить. Быстрее реагирует на что-то. Спектр эмоций стал более разнообразным: и негативных, и позитивных.
В моторном плане постепенно выстраивает балансные реакции в ходьбе. Полюбил с моей поддержкой шагать по ступенькам. У него был период, когда он фанатично топал по ним боком, держась за перила. Теперь хочет идти лицом вперед. Учу его правильно переносить вес при этом. И у него это все лучше получается. И из совсем последнего, но кажется, это уже закрепилось - может идти за одну руку. Сначала мог только, если я держу за правую. А сегодня смог и при поддержке за левую. В магазине теперь ходим с тележкой. Иногда у него не хватает терпения. И он садится на пол. Но скорее не от усталости, а если мама долго что-то выбирает ) С ходунками очень хорошо перемещается в подъезде. На улице - только недалеко от дома. По снегу не пробовали.
Продолжаем осваивать коммуникативные жесты. И пробуем рука в руке печатать на планшете. Я долго думала, как нам освоить коммуникатор с картинками. Но в итоге решила не тратить на это время. В бытовых моментах как-то хватает жестов и невербальных вариантов. А чтобы высказать мысль, так сказать, карточки сразу должны быть очень разнообразными. А тогда становится сложно их искать и использовать (будь то в бумажном или электронном виде). Поэтому решила, что будем учиться печатать. Тут много сложностей, конечно. Ему сложно моторно попасть и коснуться, а не нажать. Ну, и собственно письмо - очень непростая деятельность. НО!! Андрею это очень нравится. Он улыбается до ушей, когда я проговариваю ему слово. Он старается искать нужную букву. Потом мы прослушиваем получившийся текст. Пока используем просто гугл-переводчик. Но поставлю ему приложение «Линка» (разработанное Иваном Бакаидовым). И перейдем в него. Сложно бывает понять, когда он пытается написать слово полностью сам. Но я переспрашиваю, какую букву хотел. Если понимаю по контексту, уточняю, какое слово хотел. Как-то не угадала. Вижу, что скис Андрюха, неохотно печатает. Переспросила, это хотел - мотает головой. Предложила другой вариант - весь засиял и потянул пальчик печатать. Пока все это в процессе освоения, ищу игры и задачи, где можно использовать ответ через планшет. Параллельно, пробуем и к чтению подобраться. Складываем из слогов, из букв. Пытаюсь адаптировать проект по раннему чтению, который несколько лет вела в любимом центре «Февраль» под руководством Вадима Борисовича Хозиева. Андрюшка же так любит книги. Очень надеюсь, что рано или поздно, он сможет их читать сам. Пишу и страшно от того, что пишу, но назад-то дороги нет )) В плане устной речи пока без изменений. Много звуков, но без связи со смыслом. И в этом плане я тоже надеюсь, что письменная речь может помочь и устной.
Мы продолжаем учиться играть с Андреем. Много читаем, как обычно. Ходим в бассейн (в наше время там больше никого нет, и я спокойна). Выполняем рекомендации специалистов Центра Лечебной Педагогики, играем в двигательные игры.
Андрей очень рад в этом году новогодним украшениям. Сегодня придумал показывать гирлянду своим игрушкам )) Всех с Наступающим!! Спасибо, что вы с нами!

[Анастасия Гегеле]

Андрюше вчера перевели денежку!
Наталья Алексеевна, спасибо большое!!
Выбрала миндальное пироженое для Андрюши)) и ещё всякой вкусноты!

[Анастасия Гегеле]

Спешим поздравить всех вас с Наступающим Новым Годом!! Пусть новый 2021 будет действительно добрым, спокойным и радостным!
А мы, будучи в гостях у Деда Мороза, загадали много-много путешествий и поездок на всех, кто это любит и ждёт!! Андрей очень старался !

[Анастасия Гегеле]

В субботу к нам наконец-то (НАКОНЕЦ-ТО!!!) приехала активная коляска для Андрюши от Kinesis.
Попозже я о ней напишу. А первым делом хочу поблагодарить волонтёра Руслана и "Добрую Дубну"!!! Руслан привез нашу колясочку в целости и сохранности в отличие от всем известной службы доставки. Но об этом потом. А пока вот.
Спасибо огромное, Руслан и Маша!!!

[Анастасия Гегеле]

Вчера нам перевели денежку.
Татьяна Александровна, спасибо огромное!!

[Анастасия Гегеле]

31 января Андрюше перевели денежку!
Анна Олеговна, спасибо большое! Всего самого доброго семье Ч.!

[Анастасия Гегеле]

4 и 6 февраля Андрюше перевели денежку!!
Юлия Дмитриевна, спасибо большое!!

[Анастасия Гегеле]

7 февраля Андрюше перевели денежку. Анна Олеговна, спасибо большое за Вашу поддержку!!
9 февраля тоже пришёл перевод!! Артём Валерьевич, спасибо большое!!

[Анастасия Гегеле]

Человек распробовал сугробы)))

[Анастасия Гегеле]

Январь-февраль 2021
В эти месяцы мы, в целом, жили в привычном режиме: домашние занятия, бассейн, занятия в Центре Лечебной Педагогики с рекомендациями на дом. Но в феврале на неделю ездили в Брянск, к моей маме. Андрюша был очень рад поездке! Он соскучился по людям и месту, был рад всему и всем ))
Конечно, главная наша новость этого периода - чистая ЭЭГ. С кето-диетой бывает по-разному. Даже при наличии ремиссии на диете, состояние может ухудшится при ее отмене. Я очень рада, что сейчас Андрюха живет без диеты. Очень вовремя это произошло. И как я и наделась, свобода в питании сразу дала толчок его произвольности. Мы полностью вернулись к обычному питанию сейчас. И Андрей прощупывает, что можно, а что - нет. Тянет руку к еще одному кусочку хлеба и смотрит на меня )) А как он ест макароны )) Он ест и улыбается )) И я опять с замиранием сердца думаю о том, как он выдержал эти три года. И уже можно просить его достать хлеб из холодильника к обеду. Моторно помогаю, но сам смысл происходящего ему полностью понятен. Стараюсь как можно больше во время еды действовать рука в руке.
Андрей за эти месяцы вырос на два сантиметра, хотя обычно у него ростовой скачок весной. То ли еще будет )) Недостаток белка на кето-диете дает задержку в росте, но после отмены он будет нагонять в росте. Я очень порадовалась, что сама сейчас могу с ним заниматься, потому что резкий ростовой скачок дал трудности в балансе даже сидя. Но удалось восстановить его уверенность благодаря занятиям.
В бассейне у Андрея стало получаться плыть вперед, пока все еще с моей поддержкой и с плавстредствами, конечно. Но появилось некоторое ускорение. Он лучше координирует корпус и ноги при движении.
Хорошо поднимается и спускается по ступеням, держась за перила и мою руку. О, как нас это выручало в Брянске! Правда, ему нужно словесное сопровождение. Мы считаем с ним животных, пока идем. У Андрюши в целом такая особенность - ему проще осваивать двигательные навыки при ритмичном словесном сопровождении.
Мы продолжаем осваивать чтение и печатание на планшете. Тут все движется медленно. Но игры с поиском первой буквы в слове ему уже надоели. Будем переходить к складыванию из слогов.
Андрей снова много играет в поиск предметов. Но теперь я прячу уже намного хитрее, заодно осваиваем «на», «под», «между» и т.д. Но для Андрея это больше игра про самостоятельное достижение. Прятать надо моторно сложно ))
Весной начинаем оформление в школу. Пока не буду об этом подробно писать. Посмотрим, как все сложится. Сейчас ощущаю, что Андрюше важно иметь место, где происходит какое-то значимое общение со взрослым. Читаю и думаю над тем, как это организовать. И параллельно готовлю Андрюшу к школьным формам занятий. Кроме того, два раза в неделю он занимается с моей коллегой. Еще осенью я не могла себе представить его в школе, но постепенно меняется и Андрюша, и мои взгляды. Спасибо моим коллегам за поддержку и консультации! И Центру Лечебной Педагогики за семинары для родителей! Все это помогает пошагово решать этот сложный вопрос.
В речи пока все так же. Есть отдельные звуки, не связанные с конкретным смыслом. Но в самих этих звуках появилось больше интонирования. Ему очень интересно следить за медленным проговариванием слов. И при этом его рот, язык немного двигается. А еще иногда он у зеркала смотрит, как движется его рот. В любом случае, мы продолжаем двигаться и в этом направлении.
Немного меняется контроль в кистях и пальцах рук. Чуть лучше удерживает пальцами. И оооочень сейчас любит ладушки и прочие игры с перебиранием пальцев. Очень надеюсь, что это тоже сигнал изменений! Очень не хватает того, что принято называть «мелкой моторикой» в контексте обучения.
Постепенно в связи с темой школы прощупываю возможности классификации и обобщения у Андрюши. Во многих сферах он неплохо ориентируется, но ему очень важен контекст, осмысленность происходящего. Очень нравятся мне пособия «Школы семи гномов» и Жени Кац. Многие идеи беру оттуда. Сейчас занимаемся по пособиям для возраста 3-4 года.
А еще Андрей в целом повзрослел. Трудно описать, пожалуй, в чем это выражается. Но он иначе общается, быстрее и как-то более четко сообщает свои желания и протесты, лучше ориентируется в происходящем, больше понимает планирование и отдаленные по времени моменты. Быстрее использует жесты. И хорошо ориентируется на мои объяснения. Конечно, учитывать его задачи и желания критично важно )) Но договориться легче. Самого того, что его запрос проговаривается, ощущения, что его поняли, учли его желание, бывает достаточно для снятия аффекта и разрешения ситуации.
Ну, и о главном )) Наступила весна!! Мы уже даже один раз вышли с великом. По льду, до ближайших таящих сугробов )) Желаем всем теплой и радостной весны! И здоровья, конечно!!!

[Анастасия Гегеле]

Март 2021
Март был месяцем моей учебы. Я училась по программе Movement Lesson, заканчивала третий сегмент самостоятельно и проходила четвертый вместе с группой (онлайн). И то был удивительный месяц. Я почувствовала, что в моей голове начинает складываться пазл, я стала больше чувствовать руками и лучше видеть, где есть ограничение в движении. Формат обучения на этой программе мне очень подходит. Все обучающие материалы есть в записи, можно смотреть их, когда есть время (то есть поздно вечером, когда спит Андрей )). И по всем способам работы нужно снять видео-отчет, который обсуждается в закрытой группе с участниками и преподавателем. Все техники мягкие, посвящены инициации, стимуляции и усовершенствованию движения. И поэтому все они полезны. И я довольно смело пробовала все это с Андреем. Даже если тот или иной двигательный урок не именно то, что ему нужно в первую очередь, он все равно полезен.
Кроме того, мы так же ходили в бассейн, ездили в Центр Лечебной Педагогики, начали подолгу гулять на велике, выходили с ходунками. Кроме того, прошли всех врачей, получили консультацию и заключение в Центре «Февраль» и подготовились к прохождению психолого-медико-педагогической комиссии для оформления в школу. И в самом конце месяца познакомились с директором школы «Возможность». Андрюше школа понравилась ) В мае будем проходить ПМПК и окончательно запишемся в школу.
В двигательном плане Андрюша продолжает осваивать ходьбу. Ему нравится ходить с моей поддержкой. И теперь уже не я его веду, он идет и сам тянет меня за руку, потому что без моей руки пока никак, а ему нужно )) Еще очень многое нужно сделать, чтобы он чувствовал себя более уверенно. Но мы знаем, куда двигаться (спасибо специалистам ЦЛП и моей учебе). Еще много произошло менее явных изменений в движениях и все они про бОльшее разнообразие и лучшую координацию. Например, стало проще ползать с предметом в руках, может стоя на четвереньках или у опоры поднести к уху музыкальную игрушку. Может, держа в обеих руках пакт с хлебом, двигаться только на одних коленях.
Андрей продолжает фанатично шагать по лестницам, очень ему нравится. И не только шагать, но и ползать по ним. А еще у него появилась игра: я падаю. Он пробует аккуратно садиться на лестнице или просто на землю. Но при этом кивает и улыбается, когда я говорю в шутку, что он «упал» -осваивает один из своих самых больших страхов.
На велике может ехать теперь быстро, с реальным ускорением. В бассейне более комфортно стал чувствовать себя на спине, спокойнее отпускает голову на воду.
А еще лучше стал контролировать зрение, все чаще смотрит обоими глазами, если на чем-то сосредоточен, меньше заметно косоглазие.
Андрюха обратил внимание на номера страниц в книжках. И теперь мы осваиваем оглавления и содержания, он ищет номера страниц, и я ему проговариваю. Продолжаем осваивать «клавиатуру» в планшете.
Андрей стал с интересом следить за тем, с кем я общаюсь в скайпе. Раньше его совсем это не интересовало, теперь же обязательно ему надо проверить, кто там )) Он шире стал интересоваться людьми вокруг. Даже, когда он смотрит видео на ютубе про метро, ему обязательно нужно обсудить, что зашел такой-то человек, что у него рюкзак или книга, или определенного цвета одежда. Очень ему понравилось в библиотеке. И в целом, ему стало интересно новое, например, в том же Центре Лечебной Педагогики он стремится в те комнаты, где обычно не бывает, хочет поздороваться и обратиться к родителям других детей или к тем специалистам, с кем нечасто контактирует. Он хочет заходить в магазины, в которые мы обычно не заходим и не хочет в привычные. И это очень ново и очень круто!!
В связи с этим в этот раз спланировала для него День Рождения с гостями и мыльными пузырями. И тортом! Надеюсь, ему понравится!! Расскажу, как все прошло.
Всех с теплой весной!! И спасибо, что вы с нами!!

[Анастасия Гегеле]

5 апреля у Андрея была настоящая ДеньРожденская вечеринка)) В очень теплой компании))
Огромное спасибо Наталье Мельник за чудесный праздник! Буквально всё шоу мы улыбались, смеялись, предвкушали и радовались!! Андрей жмурился от лопающихся пузырей, смеялся, и снова тянул руки их лопать))
https://vk.com/veselaya_melnitsa
Был и каравай, и прыжки на батуте, и танцы! И, конечно же, торт! Торт Андрей ждал уже с утра)) И он ему очень понравился!! Маша Кузнецова, спасибо за сладкую радость!
https://vk.com/cake_for_you_dubna
Чтобы нашим гостям и пузырям было, где разместиться, мы решили отметить в студии "Гармония". И всё получилось!! Спасибо за гостеприимство!! И отдельно за батут))
https://vk.com/dubnaartbox
Андрей всем был очень рад! Со всеми хотел пошагать. Было весело и душевно!! Сегодня Андрюшка смотрел видео со своего праздника и радовался!!

[Анастасия Гегеле]

Апрель 2021
Я уже писала, что в апреле мы праздновали День Рождения Андрея. Первый раз в компании: с гостями, программой мыльных пузырей (подарок от «Веселой Мельницы»), батутом, танцами и настоящим тортом. Все прошло очень хорошо. Андрею все понравилось. Он только вначале все переживал, где же торт, а я не догадалась заказать еще кексики или что-то )) Но гости, подарки, шоу мыльных пузырей его увлекли и отвлекли. И помогли дождаться главного события ))) Андрею, кроме всего прочего подарили «Балладу о маленьком буксире» И.Бродского. Я и не знала, что у него есть детские стихи. И Андрею очень она понравилась.
Потом мы ездили в Брянск к моей маме почти на три недели. Я проходила 4 сегмент обучения по программе Фельденкрайз-тренинга. Андрей тусил с бабушкой, пока я училась. Он заранее собирался в Брянск, ждал эту поездку. Ему попалась книга, которую в прошлый приезд бабушки они часто читали. Нашел там свои любимые стихотворения. Показывал на них, на дверь. И хотел сообщить тем самым, что это они читали с бабушкой. В Брянске он запомнил дорогу от дома моей мамы до дома моего брата (недалеко через лесопарк), просил повторять адрес. И радостно гонял на велике от одного адреса до другого. Хорошо поднимался и спускался по лестницам. Вниз с поддержкой стал пробовать ступать на каждую ступеньку. Но пока ему это трудно. А вот вверх очень хорошо поднимался, держась одной рукой за перила, а другой за мою руку. Еще он в Брянске стал осваивать открывание дверей за ручку. Немного нас замучил с мамой, потому что входные двери тоже должны были быть освоены: и подъездные, и квартирные. Но это ничего, все терпится, когда понятно значение происходящего. Очень важно, что он начал по-новому использовать руки и баланс корпуса. Все это появилось на фоне наших занятий, которые мы осваивали в этом сегменте. Я проводила занятия с мамой во время тренинга, а потом повторяла с Андреем. В этот раз нас начали учить основам функциональной интеграции, когда фельденкрайз-практик работает своими руками с другим человеком. И теперь я начала делать это не по наитию, а с пониманием процесса (конечно, это еще только начало, но уже совсем другое качество).
А еще, в течение часа-полутора каждый день я занималась с мамой перед камерой, чтобы мог видеть преподаватель тренинга. И в это время Андрюшка оставался одни. И он нас ждал, с видео и игрушками, конечно, но тем не менее, он не кричал, если было скучно, играл и ждал, пока начнется другое видео. Хотя обычно, он настойчиво просит переключить. И я очень ему благодарна! И рада, что все получилось!
Еще до поездки стали пробовать с Андреем закрывать глаза, пока мы прячем его игрушку. И он довольно четко это стал делать, хотя и на очень короткое время. А в Брянске закрывал уши от громкого звука в лифте. И долго потом всем показывал, что он теперь так умеет.
А еще после поездки, Андрей начал спокойно сидеть на сидушке для унитаза (у нас с подставкой под ноги). И теперь он осваивает унитаз. Раньше он боялся и не мог сходить в туалет даже с этой сидушкой. А горшок уже совсем ему мал.
Андрюшка скаканул в росте после отмены диеты. И снова я радуюсь тому, что могу сама с ним заниматься, потому что скачки роста для него всегда связаны с трудностями координации. И в этот раз удается поддерживать стабильность и прогресс.
Андрей очень рад, что можно опять сидеть на траве и песке, можно потрогать лужу и воду на озере, можно перекусить на улице. Ура-ура теплу!!

[Анастасия Гегеле]

Андрюше вчера перевели денежку! Артем Валерьевич, спасибо огромное за Вашу помощь!!
Еще вчера мы прошли психолого-медико-педагогическую комиссию для школы. Андрюше определили специальную индивидуальную программу обучения. Все прошло спокойно, быстро и очень дружелюбно. На мой вопрос, будет ли он ходить в школу, он уверенно кивает ))
На фото мы в книжном. Целый час выбирали новые книги. Андрей начал слушать более длинные рассказы, что очень здорово. Неожиданно для меня проникся русскими народными сказками, несмотря на сложность и непоследовательность сюжетов, которые и меня ставят иногда в тупик )) И стихи любит по-прежнему!

[Анастасия Гегеле]

Май 2021
Май пролетел как-то незаметно)) Мы ходили в бассейн, ездили на занятия в Центр Лечебной Педагогики, продолжали заниматься дома по методу Фельденкрайза и Movement Lesson, Андрей занимался с психологом, посетили занятие в библиотеке. Андрею наскучили развивающие пособия, которыми мы пользовались раньше. И я немного отступила от него с этим. При этом он стал больше интересоваться игрой со взрослым, поэтому мы больше стали просто играть. И, конечно, гулять.
Мы прошли психолого-медико-педагогическую комиссию для школы. У Андрюши будет индивидуальная программа, адаптированная под его возможности. А сегодня я узнала еще и кто будет основным учителем у Андрея. И очень рада )) Будет моя коллега!
Андрей стал настоящим покорителем лестниц )) Научился не только залезать,но и спускаться спиной. И очень полюбил залезать и спускаться с лавочек. А я радуюсь, что он сам все это инициирует, а я помогаю реализовать, если у него не получается. А еще он осваивает открытие подъездной двери. Она очень тяжелая у нас, но он упорно стремится сам ее открывать, сам хочет нажимать кнопку в подъезде и прикладывать ключ.
На активной коляске Андрюха научился подъезжать и вызывать лифт, заезжать в него. Он учится поворачивать и разворачиваться на ней. На удивление быстро, для меня, понял, что нужно крутить колеса в разные стороны. Мы долго дорабатывали коляску, но в итоге она получилась удобной и маневренной. Андрею нравится. И я довольна результатом. И рада, что не ошиблась в людях, и в итоге все получилось!! Коляска у нас Kinesis.
Андрей научился садиться на корточки, держась за мою руку. И при этом может что-то нащупать и поднять с земли или сорвать траву. И как-то я его недостаточно подстраховала, он присел на корточки и начал заваливаться вперед, но успел выставить руки и опереться. Я очень этому рада! У Андрея никогда не было этого рефлекторного выбрасывания рук. И это был один из первых симптомов, еще до первых приступов (в 6 месяцев), который врач мне никак не смог объяснить. Это рефлекс, он должен быть, а почему его нет ... Теперь есть хотя бы в такой форме. И будем дальше эту реакцию нарабатывать в других положениях. Чтобы ходить, надо уметь падать))
Еще в апреле мне написала моя двоюродная сестра и предложила, чтобы ее сын переписывался с Андреем в ватсапе. И это оказалась такая классная идея! Верунчик, спасибо вам с Олегом!! Теперь смете с Андреем пишем послания брату Олегу. Ватсап открываю на ноуте. Читаю ему. Мы выбираем, что он хотел бы ответить, рассказать, спросить. И печатаем рука в руке. Андрея прямо завораживает медленное проговаривание слова, следующего слога, он стремится найти букву и попасть. Для меня главное в этом деле - его включенность!
В целом у Андрея в мае произошел некий скачек в плане социализации. Он теперь стремится со всеми «поговорить». У него есть набор своих звуков, которые он может произнести. Он их произносит и пристально смотрит на собеседника и ждет, что тот повторит. А если не повторяет, то Андрей тянет руки к нему и всячески привлекает внимание. А если за ним повторить, то радости его нет предела )) И в целом, его интерес к взаимодействию с другими людьми (пока, в основном со взрослыми) растет.
А еще Андрея стали интересовать общее и различное. Он начал интересоваться марками машин, указывать на похожие, но чем-то отличающиеся предметы.
Мы получили задания на лето от Центра Лечебной Педагогики, а это значит, новые двигательные игры )) И будем продолжать все наши обычные занятия. И гулять, гулять, гулять ))
Желаем всем здоровья и доброго лета!!

[Анастасия Гегеле]

А у нас отличные новости!! У Андрея хорошая энцефалограмма!! Это огромное счастье!! Полгода прошло с момента полной отмены кетогенной диеты. Мы очень надеемся на устойчивую ремиссию!!
Спасибо вам за поддержку!!

[Анастасия Гегеле]

Июнь-август 2021
Меня недавно просили о том, стало ли мне сложнее с Андреем физически из-за того, что он так подрос. И я задумалась над этим вопросом. На самом деле, с одной стороны, он больше весит. Но с другой - намного больше может сам. Я почти не поднимаю его на руки. И не ношу совсем. Я помогаю ему вставать, залезать-вылезать, шагать, что-то нести, подниматься и спускаться по лестнице, есть, мыться. И это тоже может быть сложно физически, но все же не тоже самое, что носить на руках.
Андрюша с удовольствием ходит с поддержкой. И с удовольствием куда-то залезает. Более того, этим летом он стал придумывать, искать и идти в ситуации, которые для него представляют трудность: шагать спиной вперед по ступеням вверх, карабкаться на высокие объекты, или залезать каким-то нестандарным способом, ездить на велике по кочкам, переезжать бордюры, подъезжать к урнам, чтобы выбросить мусор, карабкаться вверх и вниз по крутому берегу озера и последний хит - лезть вверх по горке! В этом году он сам заходил в воду. И в жару даже сам просился именно плавать. Он освоил способ привыкания к воде (ноги, руки и потом заходить) и с моей помощью его осуществлял. Плавал с радостью с надувной трубой и моей помощью.
Из совсем нового, чем я пока не делилась - Андрюха начал осваивать трехколесный самокат. Ему его подарила на День Рождения одна добрая фея )) И он начинал с того, что просто стоял на нем. Но чувствовал себя очень неуверенно и скованно. И вот к концу лета освоился и теперь может стоять на нем сам, а я могу только катить самокат и немного страховать его. И это уже немало. Самокат - очень удобный по габаритам транспорт. Сейчас мы уехали в Брянск и взяли его (а не велосипед) в качестве активного транспорта.
Еще очень важная новинка - Андрей освоил унитаз. Он все еще не просится сам, но уже сам факт, что можно использовать унитаз, а не горшок - очень круто. Весной мы использовали специальную сидушку со ступенькой и ручками. А теперь достаточно просто подставки под ноги.
Андрей продолжает активно коммуницировать на своем языке. А мы продолжаем искать похожее в его звуках и звуках нашей речи, сопоставлять и означивать. На данный момент из более-менее постоянных у него есть: дедека, бабарика, мамарика, папарика, кика (книжка), питикуа (пить). С питьем этим летом тоже случился прорыв. Все время до этого Андрей не просил пить и пил очень мало, и мне приходилось давать воду с ложки. На кетогенной диете строгий питьевой режим с большим объемом воды. И он не отказывался пить с ложки, но было много неудобств с этим. И вот этми летом он научился пить сам из бутылки и стал настолько уверенно держать стакан-чашку, что я только страхую. Впрочем и ставить их на стол он стал намного аккуратнее. Иииии...начал пить. И даже иногда выдает свое «питикуа». И если это слово прозвучало, точно попьет много. Слова пока привязаны к эмоциональным ситуациям. Он не зовет нас, скажем, но если звонит папа, он может произнести «папарика».
Вылавливает слова из контекста речи взрослых, скажем, если мы обсудили, что проедем на автобусе по городу, зайдем в магазин или сварим макароны, то он ждет этого, возмущается, если вдруг не оправдались ожидания.
Продолжает осваивать свои руки. Время от времени заинтересовывается играми типа стягивания резиночек с трубы, засовыванием и вытаскиванием чего-то, продолжает экспериментировать с дверями.
Очень понравилась ему игра «Зверобуквы». И мы продолжаем играть со слогами - складываем слова и поем с ними песенку.
Мы попробовали с Андреем ходить на групповые занятия. Андрей был очень рад снова ходить в «Февраль»! И это был положительный опыт. Но сложный для всех участников процесса. Он очень заинтересован в общении со взрослыми. Но взаимодействовать в группе, учитывая правила и других детей пока для него сверхзадача на произвольность. При этом, я думаю, именно благодаря этому опыту он начал выделять детей как участников взаимодействия. И даже в своих видео про поезда и метро теперь обращает внимание на детей.
Тем не менее, относительно школы мы приняли верное решение. Пока для Андрюши более продуктивными будут индивидуальные занятия. Со школой почти все вопросы решены. Даже купили дневник для ориентировки в неделе и записи расписания занятий. Андрей выбрал дневник с картой на форзаце))
А еще в середине сентября он первый раз поедет на море - нам дали путевки в Евпаторию.
Желаем всем теплой и уютной осени!!

[Анастасия Гегеле]

В рамках акции "Дети вместо цветов" при участии "Доброй Дубны" для Андрюши было собрано 115088,15 руб.
Огромное спасибо всем, кто принял участие!! Я не ожидала, что сумма будет такой большой!!
Мы заказали для Андрея новые очки и лыжи для его активной коляски, чтобы он смог ездить в ней по снегу.
Оставшиеся деньги пока откладываем в его копилку. И мое сердце спокойно, что у нас есть финансовый запас на необходимые расходы для Андрюши.
Еще раз от всей души благодарю!!

[Анастасия Гегеле]

С началом изоляции год назад я стала искать варианты заниматься с Андреем самостоятельно, но под курированием специалиста. До этого мы регулярно проходили курсы занятий по методу Фельденкрайза со специалистами. И поскольку метод только сейчас активно приходит в Россию, занимались мы, в основном, с иностранными специалистами. И с началом пандемии занятия стали невозможны. И в своих поисках я пошла сама учиться одному из методов, очень близкому методу Фельденкрайза, в котором делается особенный акцент на реабилитации детей. В течение года между обучением на тренинге по методу Фельденкрайза я прошла 4 сегмента обучения по программе Movement Lesson. В рамках учебы мы могли заниматься сразу со своими детьми (а также с близкими и друзьями), снимали на видео наши попытки, успехи и вопросы, обсуждали с преподавателем и одногруппниками. Несмотря на то, что обучение проходило полностью в удаленном варианте, я все время ощущала контакт и с преподавателем, и с другими участниками. И мы продолжаем общаться, делиться и поддерживать друг друга. Подойдя к концу обучения, которое я начинала только для Андрюши, я поняла, что хочу пройти путь до конца. Еще три месяца ушло на выполнение заданий практикума, по окончании которого я получила сертификат специалиста Movement Lesson.
Я очень рада, что Андрюшка продолжает двигаться вперед. И занятия в рамках подхода Movement Lesson стали важной частью нашей домашней программы реабилитации.
И я очень хотела бы приобрести для Андрюши курс занятий, который может помочь ему в развитии речи с моторной точки зрения. Курс тоже по системе Movement Lesson, но именно для речи. Стоимость курса 39.99 долларов (около 2900 р). Мы возьмем эти деньги из копилки Андрея.

[Анастасия Гегеле]

Сентябрь-октябрь 2021
Мы немного пропали после возвращения из Евпатории, потому что с головой нырнули в учебную осень.
Я очень рада, что мы смогли съездить в Евпаторию! Подзарядились морем, солнцем и воздухом, новыми впечатлениями, самим духом путешествия. Андрюшка отлично смог освоится в новом месте со своим ритмом и правилами. Сам находил для себя двигательные задачи (типа лазания по лежакам :)). Его очень впечатлило, как качают морские волны. Очень понравилась поездка на двухэтажном автобусе и лифты в санатории )) Конечно, были и минусы, но все они больше касались меня, чем его. Но я была так рада выбраться на море, что все остальное давно осталось за кадром воспоминаний. А еще, мы как-то на новом уровне сблизились с Андреем в этой поездке, разделяя интересности и приятности.
А по возвращении в Дубну, сразу вернулись в рабочий режим. У Андрея три раза в неделю занятия с учителями+занятия с психологом+бассейн+Центр Лечебной Педагогики 2 раза в месяц+наши занятия по методу Фельденкрайза и Movement Lesson+мы продолжаем двигаться в плане чтения. А я снова вернулась к своим тренировочным практическим занятиям по методу Фельденкрайза.
Андрей с удовольствием ходит на все уроки. На уроке физкультуры занимается полностью самостоятельно, разок даже был в паре с другим мальчиком. И все время я слышу только заинтересованные возгласы из зала )) На уроках с Еленой Владимировной они, главным образом, занимаются развитием речи. Пока мы были в Евпатории я прошла курс от Movement Lesson для поддержки развития речи. И мы продолжаем делать двигательные уроки из этого курса. Хотя у Андея никогда не было проблем с глотанием и жеванием, но он все равно не в достаточной степени ощущает происходящее во рту. Долго он не мог есть что-то сильно хрустящее (сухарики, орехи, хлебцы), для него это были слишком сильные ощущения. Интересно, что сейчас он просит не включать электрощетку. И мы медленно со вниманием чистим зубы механически, чтобы он успевал осознать, что происходит во рту. Звуки у него прибавляются. И теперь за уроках они работают над произвольным их произнесением. Андрею очень нравятся его уроки! Очень трогательно он в конце выбирает себе наклейку в дневник с ленивцем и картой.
А еще у Андрея какая-то новая фаза - он теперь «заговаривает» с неодушевленными предметами. Раньше только с людьми и «одушевленными» игрушками затевал диалоги, а теперь обращается к ложке, чашке и т.д. и ждет, что я озвучу их ответ ))
В двигательном плане у него новое мотивационное отношение к ходьбе. Теперь по дому он предпочитает идти за руку, а не ползти. И ему очень нравится выходить на прогулку просто ногами. Мы просто ходим вдоль дома и слушаем музыку.
А в бассейне свободнее стала левая рука. Раньше он всегда ею держался за нудл или что-то, за мою руку, а сейчас отпускает ее. Я ему купила жилет-восьмерку перед поездкой на море. Но там мы его таки не опробовали. Зато сейчас в бассейне он отлично в нем держится на воде. И пробует плыть сам.
Сейчас к Андрею приехала бабушка. А я с завтрашнего дня буду снова учиться, уже 6 сегмент обучающей программы по методу Фельденкрайза. Даже не верится, что уже прошло два года. И в этом сегменте я сдаю экзамен, чтобы получить сертификат на проведение групповых занятий со взрослыми!
В общем, мы с ним ученики ))
Спасибо, что вы с нами!!