Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

[Марамашка]

Друзья, хотим представить вам еще одного нашего маленького подопечного.

Мы знакомы с Андрюшей Джамилем и его мамой Анастасией уже давно. Андрею 4 года, и у него эпилепсия. Причём в очень тяжёлой форме. Что это значит? А то, что ровесники мальчика бегают на площадках, играют в футбол, ходят в детский сад, поют и рисуют, рассуждают о тысяче разных вещей, а Андрюше все это недоступно. В свои 4 года он сам может сидеть, переворачиваться с боку на бок, стоять у опоры, произносить некоторые звуки и улыбаться маме. Развитие Андрея тормозит его заболевание. Андрюше очень нужна помощь, чтобы развиваться дальше.



Пишет мама:
"В 6 месяцев Андрюше поставили диагноз «эпилепсия». Многие дети и взрослые с этим диагнозом развиваются и живут вполне благополучно, контролируя приступы с помощью препаратов. Но в случае Андрея все гораздо сложнее. У него были не просто приступы, а так называемые инфантильные спазмы, не просто эпиактивность, а гипсаритмия – практически полное отсутствие нормальной активности мозга. Такой вид эпилепсии практически не оставляет шансов для нормального развития ребенка, образно говоря, «ставит блок» в мозгу.

К счастью, примерно в год нам удалось купировать приступы, ЭЭГ очистилась. И мы начали искать методы реабилитации, помощи в развитии нашему мальчику. И мы нашли метод, благодаря которому Андрей начал физически развиваться и преодолевать этот самый «блок». С 1,9 мес Андрея ведет специалист в Праге Петра Освальдова (https://www.feldenkraisovametoda.cz/petra-oswaldova/). Мы ездили на реабилитационные курсы каждые три месяца на 10-12 дней, чтобы взять 10 индивидуальных занятий для Андрея. Специалиста я выбрала по рекомендациям. До нее мы занимались с другими терапевтами, работающими по этому методу. Но именно она смогла установить необходимый контакт с Андреем. Ей он доверяет, прислушивается ко всему, чему она его учит. И более того, она учит меня, как работать с ним между курсами, что очень важно. Потому что для ребенка с эпилепсией нужна постоянная работа, чтобы не останавливаться и двигаться вперед. Петра – специалист с более чем 10-летним стажем, и что еще важнее, с огромным желанием действительно разбираться в проблемах ребенка и преодолевать их. Помимо занятий в Праге и домашних занятий со мной Андрей посещает бесплатно психологические занятия в центре «Февраль», также бесплатно посещает остеопата, занимается иппотерапией и ходит в бассейн. В Праге мы также проходим консультации и занятия у терапевта по речи, которая дает нам упражнения на дом. Пока это необходимый и достаточный для него набор реабилитационных процедур."

Андрюша с Петрой


"Сейчас Андрюше 4 с половиной года. Несмотря на свое заболевание он научился лежать на животе, сидеть и садиться сначала с четверенек, а потом и из положения лежа на спине, правильно ползать, вставать у опоры, стоять с поддержкой. Непросто ему даются ручные операции, но и тут он уже многое умеет. Хорошо держит предметы, вынимает и складывает их куда-то, нажимает кнопки, выключатели, держится за меня, крутит руль велосипеда. Сейчас осваивает самостоятельную еду: он давно умеет держать чашку, сейчас настойчиво пробует брать рукой (получается хорошо) и класть в рот (пока не очень хорошо), хватает вилку, пытается наколоть и тоже несет в рот. Любит, когда мы вместе занимаемся играми на мелкую моторику. Смотрит с интересом за движениями других людей. Андрей неплохо понимает обращенную речь: дай то-то, пойдем туда-то, где то-то. Слушает, когда я рассказываю ему события его дня или про его любимые места, знакомых людей. Буквально в этом месяце у него появилось очень много лепета: бабаба, ва-во-ву, папапа, иногда ммммаааа, когда чем-то не доволен )) У него есть свои интересы и пристрастия. Он любит играть в эмоциональные игры, простые сюжетные действия из доступной ему жизни: покормить кого-то, купить в магазине, посадить в автобус. Любит гулять, плавать в бассейне (с кругом, нудлом), слушать стихи и простую прозу, слушать музыку и смотреть мультики, которые ему понятны по речи и сюжету (пока самые простые). Для нас было очень неожиданно, но Андрей научился ездить на трехколесном велосипеде. Сначала крутить педали, теперь и направлять велосипед, куда ему надо и даже разворачиваться. Я верю, что он и дальше будет нас удивлять!"

В этом году нам снова пришлось бороться с эпилепсией. Видимо, случился возрастной криз, серьезно ухудшилась ЭЭГ и появились новые приступы. Теперь Андрей на кетогенной диете – вид лечения для детей и взрослых, которым не помогает терапия препаратами. Андрей переносит диету хорошо. Мы пока не знаем, что у него с эпиактивностью, но видим новый всплеск активности и интереса к миру. К сожалению, соблюдение диеты и контрольные обследования, которые мы должны теперь регулярно проходить, «съедают» весь наш бюджет. Запас тоже весь исчерпан. Нам всегда помогают наши родные и друзья, но в этот раз этого недостаточно. А Андрюше очень нужно продолжить реабилитационную программу! Поэтому мы очень просим: пожалуйста, помогите нам пройти очередной курс в декабре!"



Курс из 10 занятий стоит 500 евро. В Европе цена одного индивидуального занятия по методу Фельденкрайза фиксирована и составляет 50 евро.

Из расчета 69 рублей за евро получается 34500 рублей на оплату занятий.
Билеты на самолет 29480 рублей.
Оставшаяся сумма за проживание (аренду квартиры с возможностью готовить) - 12400 рублей (аванс уже внесён).

Итого нужно 76 380 рублей.

Огромное спасибо всем, кто откликнется и сможет помочь!

Карта Сбербанка
4276 4000 1332 1725
Гегеле Анастасия Федоровна
без пробелов 4276400013321725

номер счета: 40817810140081788339
Наименование банка получателя: Среднерусский банк Сбербанка России г. Москва
БИК 044525225
Корр. Счет: 30101810400000000225
ИНН 7707083893
КПП 773601001

Тел. мамы Анастасии 8 (905) 573 65 90

Деньги для Андрюши также можно передать через наших волонтёров

правый берег:
Ирина Алексеева losharik, БВ, тел. 8 (905) 588 80 33
Марина Симанскова Восьмой лепесток, БВ, Сервис-Экспорт, главный вход, 2-й этаж, оф. 9а, турфирма "Марина Тур", тел. 8 (903) 757 47 08
Марина Петунина samara, ИЧ, тел. (905) 588 80 32

левый берег:
Мария Зверева Марамашка, тел. (916) 800 95 06



Подробнее об Андрюше в группе помощи ВК: https://vk.com/club67055504

[Марамашка]

Друзья, спасибо вам огромное!
Мама Андрюши прислала сообщение:

"1000 руб. от анонимного благотворителя
440 руб. от анонимного благотворителя
1000 руб. от Марии-Агаты Евгеньевны О.
700 руб. от Светланы Ф.
250 руб. от Ирины Александровны К.
1500 руб. от Натальи Анатольевны М.
300 руб. от Виктории Михайловны Г.
250 руб. от Владислава Анатольевича Л.
1000 руб. от Натальи Сергеевны К.
200 руб. от Марины Константиновны У.
500 руб. от Александра Анатольевича Ш.
1500 руб. от Марии Геннадьевны К.
1000 руб. от Анастасии Юрьевны З.
100 руб. от Ларисы Владимировны К.
480 руб. от Дениса Геннадьевича Л.
500 руб. от Александры Сергеевны П.
2000 р от Евгения Владимировича К.

Итого собрано: 13220 руб.
Осталось собрать: 63160 руб.

Дорогие Благотворители, спасибо вам огромное! Для нас ценна и важна любая сумма! Большое спасибо за пожелания и добрые мысли о нас!"

[Анастасия Гегеле]

19.10.2017
1499,52 р от Александры Владимировны М.
500 р от Марии Юрьевны В.
500 р от Марии Юрьевны В.
142 р от анонимного благотворителя
500 р от Ольги Викторовны С.
500 р от Татевик Бениаминовны Х.
9000 р от Лусинэ Хачатуровны А.
500 р от Евгении Валерьевны С.

20.10.17
1000 р от Анастасии Николаевны Д.
2000 р от Марины Владимировны Х.
20000 р от Анастасии Игоревны Ц.
500 р от Ксении Викторовны М.
500 р от Александра Валерьевича Г.
1000 р от Татьяны Геннадьевны С.
500 р от Ольги Борисовны Б.
10000 р от Анны Олеговны С.
320 р от Марины Игоревны Л.
1288,95 от анонимного благотворителя
300 р от Валентины Александровны К.
2000 р от Ксении Сергеевны Я.
3000 р от Андрея Геннадьевича Д.
2000 р от Евгения Николаевича Д.
150 р от Ирины Владимировны С.
500 р от анонимного благотворителя
2000 р от Сергея Борисовича М.
100 р от Екатерины Владимировны Г.
3000 р от Леонида Ивановича С.
500 р от Марины Борисовны М.
1000 р от Елизаветы Викторовны Л.
1000 р от Виталия Александровича Т.
1000 р от Натальи Анатольевны П.
1000 р от Марины Валерьевны В.
1000 р от Дмитрия Павловича Л.

Итого: 82020, 47 руб.

Дорогие друзья, коллеги, знакомые и незнакомые благотворители! Спасибо Вам огромное от всей нашей семьи за помощь, за все теплые слова и мысли о нашем мальчике и о нас! Он ведет нас по особенному пути, и мы не вправе отступать. На этом пути мы встречаем удивительных людей! И благодаря вам мы сделаем еще один шаг вперед! Сердечно благодарим за каждый сделанный вклад, за плечо, которое вы нам подставили в нашей непростой ситуации!
Я верила, что мы соберем нужную сумму! Но не ожидала, что это произойдет ТАК быстро! Огромное спасибо! Андрюша обязательно порадует и удивит нас! Я обязательно буду держать вас в курсе наших дел. Помолитесь за него, держите кулачки, пожелайте удачи! А мы благодарим Вас и желаем всего самого доброго и Божьей помощи во всем!!!

[Анастасия Гегеле]

НЕОБХОДИМАЯ СУММА СОБРАНА!
И даже больше. Я приобрету билеты на самолет, евро для опоаты занятий, отложу деньги на оплату жилья. Оставшуюся сумму, с вашего разрешения, мы потратим на оплату видео-ЭЭГ мониторинга в ноябре.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

[Анастасия Гегеле]

Нам все еще приходят перечисления. Спасибо большое, дорогие благотворители! Эти средства пойдут на оплату обследований по кетогенной диете: видео-ЭЭГ-мониторинг, консультацию эпилептолога. А Андрюшину песнию мы отложим на весенний курс реабилитации. Сердечно благодарим за вашу помощь и участие!!!
20.10.17
500 р от Татьяны Вадимовны Х.
21.10.17
900 р от Надежды Геннадьевны О.
1500 р от Антона Владимировича Г.
500 р от Юлии Игоревны А.
300 р от Анны Борисовны Т.
1000 р от Артем Васильевича М.

Итого: 86720,47 руб.

[Анастасия Гегеле]

21.10.17
500 р от анонимного благотворителя
22.10.17
5000 р от Олега Борисовича А.
5000 р от Александра Андреевича С.

Итого: 97220,47 руб.

Спасибо огромное за ваш вклад в Андрюшино здоровье и развитие. Спасибо за пожелания! Пусть все так и будет!!!

[Анастасия Гегеле]

1000 р от Ольги Васильевны Т.
50 евро от Валеры
200 евро от Ани и Себастьяна

Итого: 98220,47 руб и 250 евро.

Друзья, благотворители, спасибо вам большое за помощь и веру в нас!

[Анастасия Гегеле]

1000 р от Кристины Аоександровны Ф.
3000 р от Анны Хачатуровны А.

Итого: 102220,47 руб и 250 евро.
Огромное спасибо, дорогие друзья и благотворители! Спасибо за помощь, за доверие, за участие!!!

[Анастасия Гегеле]

29.10.17 2000р с карты TINKOFF BANK

Итого: 104220,47 руб и 250 евро.
Огромное спасибо за вклад в Андрюшино развитие!!!

[Анастасия Гегеле]

500 р от Ирины Юрьевны П.

Итого: 104720,47 руб и 250 евро.

Огромное спасибо за помощь и поддержку!

[Анастасия Гегеле]

Здравствуйте, дорогие друзья, уважаемые благотворители!
Вначале хочу поделиться хорошей новостью. У Андрюши благодаря диете ЭЭГ стала лучше. Впервые за весь последний год. Она не идеальна, и замирания все еще мы отмечаем, но врачи довольны динамикой. А мы очень рады, что наш мальчик снова стал активным, начал больше играть и общаться с нами, интересоваться происходящим вокруг. Андрюшка научился брать в рот еду. Раньше он только доносил до рта, а попасть не мог. Теперь все делает сам. Пока руками, вилку и ложку хватает, но не умеет еще зачерпывать и накалывать. У него появляется все больше звуков.
Теперь напишу отчет о потраченной сумме:
26902 - билеты на самолет Москва-Прага-Москва
34275 - 500 евро доя оплаты занятий по методу Фельденкрайза
12400 - отложила на оплату жилья в Праге
9500 - видео-ЭЭГ-мониторинг
10000 - консультация по кетогенной диете
4874 - полоски для измерения кетонов
2714,67 - страховка для выезжающих зарубеж
Итого: 100665,67
На оставшиеся деньги мы планируем купить для Андрюши Карнитен - специальный метаболический препарат. Курс на месяц стоит 3651 р. И у нас еще есть 250 евро. Их мы отложим на следующий курс занятий.

Огромное спасибо за вашу помощь!!! Спасибо за добрые пожелания и мысли!!! Благодаря вам Андрюша движется вперед!

[Анастасия Гегеле]

В субботу мы вернулись с курса реабилитации. У Андрюши было 10 занятий по методу Фельденкрайза, одно занятие с терапевтом по речи (планировали два, но она заболела) и консультация врача-зрительного терапевта.
И фельденкрайз-терапевт, и терапевт по речи отметили Андрюшины изменения, особенно в плане контакта. Отметили улучшение моторики рук. В плане крупной моторики Андрей за последние полгода мало продвинулся вперед. Он редко встает у опоры, и в целом, опасается стоять с поддержкой, стремится скорее сесть на колени. Поэтому нам очень важно восстановить сейчас регулярные занятия!
Если в сентябре с новым терапевтом, Андрей был напряжен и все время начеку, я отвлекала и успокаивала его, то в этот раз с тетей Петей он занимался спокойно. Конечно, в сентябре еще свежи были воспоминания о больнице, хотя ничего страшного с нашей точки зрения, там не было, но он нередко там боялся нового и неприятного. Были и сложные для него моменты в занятиях в этот раз. Терапевт много работала с шеей, положение головы относительно остальных частей тела. А это всегда непросто для Андрюши. Голова, шея, руки были больше и дольше всего вовлечены в приступы. Как я себе представляю, в его нервной системе, с одной стороны, сформированы неверные паттерны их движений, а с другой, все это связано с огромным стрессом, страхом, которым сопровождались его приступы. Поэтому так сложно идет восстановление их правильной работы, функционального взаимодействия. Андрюха очень уставал, больше спал в Праге, чем обычно.
В этот раз мы взяли с собой его велик. И радости не было предела! Он с удовольствием гонял по знакомым улочкам, ведущим к кабинету терапевта. Заезжал в свой знакомый магазин. Потом он выделил калитки и ворота, подъезжал к ним, веселился, когда я говорила, что это, и ехал до следующего дома. Еще ему понравилось следовать за нашими друзьями, которые в этот раз ездили вместе с нами на занятия (мама и дочка в коляске). Он пристраивался как утенок за мамой уткой, останавливался, когда они останавливались, поворачивал за ними, искал, когда они прятались, подъезжал и вставал сзади в «паровозик». Мы смеялись до слез ))
Мы сходили в гости к нашим знакомым, которые живут в том же районе, где мы занимаемся. Андрей дружит там с чудесной девочкой, которая на год его младше. И они всегда находят совместные игры. В этот раз, конечно, они играли в магазин.

Мы также по рекомендации терапевта по речи посетили центр, который занимается восстановлением и развитием зрения у детей, там работают терапевты, а не врачи. Но нам сказали, что в Андрюшином случае их методы нам не помогут в преодолении косоглазия. Относительно операции рекомендовали проконсультироваться у другого врача, который занимается хирургией зрения. И в целом, на мой вопрос о целесообразности операции ответили так: если проблема именно в нарушенной мышце, то операция поможет, если же идет неверный сигнал от мозга, то нет. Врач, который нам рекомендовал операцию, сказал, что если поставить глаза ровно, то есть шанс, что мозг научится все же сам их конвергировать. Будем еще консультироваться в России и, возможно, в Праге. Невролог, который ведет нас в связи с диетой, сказала, что относительно диеты никаких трудностей нет. И рекомендовала, к кому еще обратиться за консультацией в Москве. В этот раз в этом центре в Праге с нас не взяли денег за консультацию, так как сочли, что они ничем нам не помогли. А еще благодаря поездке в этот центр, мы немного погуляли в центре Праги, посмотрели на елочки и ярмарку.

С терапевтом по речи Андрюша как всегда занимался душа в душу, уехали с новыми играми и материалами для занятий. Она была очень рада новым звукам. И сравнив видео сентября и то, что он произносил в ноябре, отметила положительную динамику.
В плане соблюдения диеты все прошло хорошо. Хозяйка жилья, которое мы снимали, привозила нам воду для Андрюхи. И часто предлагала помощь с покупкой продуктов, но мы сами справились в этот раз, тк в том райончике открыли еще один магазин и все продукты мы смогли купить на месте. Андрей очень боится звука в автобусе, поездки на автобусе для него стресс, поэтому я рада, что нам почти никуда не надо было ездить.
В целом, поездка наша получилась очень насыщенной. Посмотрим, что она даст нового Андрюше! Держите за нас кулачки! По возможности, помолитесь за Андрюшку!
Огромное спасибо всем, кто помог нам поехать! Чем больше я читаю об Андрюшиной болезни, тем больше убеждаюсь в правильности выбранного пути! Вот ссылка на статью известного нейропсихолога. Он показывает, почему таким деткам как Андрюша особенно важна положительная мотивация, развитие связи сенсорных и моторных координаций и игровой контекст.
https://cyberleninka.ru/article/n/neyropsihologichesk..
И спасибо за то, что поддерживаете нас теплом ваших сердец !!

[Анастасия Гегеле]

Добрая Дубна, уважаемые благотворители, огромное спасибо вам за помощь нашей семье!
Мы планируем два реабилитационных курса по методу Фельденкрайза: в марте и в июне. Мартовский курс будет оплачен благодаря вашей помощи. А на июнь мы подкопим сами. И у Андрюши будут занятия с необходимой частотой! Я очень ценю нашего специалиста не только за работу непосредственно с ребенком. Но и за то, что она учит меня, как заниматься с ним между курсами. Я регулярно отправляю видео с Андрюшиными движениями (по ее просьбе) . И она комментирует их, следит за его изменениями, готовится к нашему приезду. Все это позволяет нам поддерживать наработанное и двигаться вперед и между курсами!
Спасибо, что помогаете нам помогать нашему мальчику!
viewtopic.php?f=48&t=105909&p=1470034#p1470034

[Анастасия Гегеле]

Дорогие друзья, уважаемые благотворители, спасибо за Вашу помощь и отклик! И отдельное спасибо за теплые слова и пожелания!
30.01
1000 р от Екатерины Владимировны К.
1766 р от Екатерины Георгиевны Г.
31.01
2000 р от Дмитрия Александровича В.
В этом месяце у нас много хороших новостей. Поделюсь ими в ближайшее время!

[Анастасия Гегеле]

05.02
200 р от Марии Александровны А.
Спасибо большое! Я верю, что Андрюшка будет здоров!

[Анастасия Гегеле]

Я вспомнила, что обещала выложить Андрюшины новости. Но выложила только в его группе. Исправляюсь))

Январь 2018
Январь мы провели в Дубне в нашем обычном режиме. А вот новости наши такие необычные и их так много! Наконец-то делюсь с вами ))
Андрюшка охладел к игре в покупки. Теперь играем так время от времени. Снова на первый план у него вышли двигательные и коммуникативные игры. Он снова стал вставать у опоры, чего не было с лета. Пока только там, где может крепко держаться руками. Делает он это намного легче, быстрее и более координированно, чем раньше. Я вешаю ему всякие штуки на верхних перекладинах спорткомплекса, а он их снимает, держась одной рукой.
Еще одна двигательная игра. Я надуваю воздушный шарик немного и отпускаю, он улетает. Андрей ползет за ним и приносит мне. Не всегда сам может найти шарик, я помогаю. Важно, что он при этом удерживает задачу. В двигательном плане важно то, что он перемещается с шариком в руке, да, он мягкий как тряпочка, двигаться так с более крупным предметом он еще не может. Ну, и не менее важно, что это коммуникация и веселая игра ))
Лучше стал удерживать предметы. Увлеченно ловит и выбрасывает игрушки из ванны, в том числе поднимает со дна, в том числе довольно тяжелые.
Для Андрея сейчас очень важна предсказуемость того, что происходит. И он любит игры с повторяющейся последовательностью и результатом. Снова полюбил смотреть, как люди входят и выходят из дверей. Причем теперь он предвкушает это действие, смотрит, как они приближаются, радуется, когда заходят, и негодует, когда проходят мимо. Иногда «ищет» двери у машин. Перемещается от машины к машине, останавливается у дверей и ждет, когда я проговорю, что это дверь.
Очень любит кормить коня после занятия. В начале месяца протестовал, когда его просили выполнить задание, но потом стал делать без возражений. Ездить верхом и кормить очень нравится. Достает сам из пакета угощение, и подносит, я помогаю правильно держать. Улыбается тому, что все съедено. И достает следующий кусочек. Еще расскажу такой забавный эпизод. Андрей попробовал накормить пса, но тот испугалась и спряталась. Впрочем, Андрей пытался накормить его игрушечной бутылочкой (до этого «кормил» пупса), так что пса можно понять. Но Андрей пополз за ним и пытался найти его в логове. Пес начал порыкивать, и Андрюша отступил. Пополз ковырять клетку морской свинки. Такие эпизоды пока нечасты, но очень здорово, что он начал обращать внимание на животных. И что возникает самостоятельное обобщение опыта и перенос в новую ситуацию.
Начал жевать язык. Еду с вилки, ложки и из рук берет более аккуратно, именно губами. Научился глотать таблетки. В ноябре он их жевал или проглатывал случайно. И это доставляло огромный дискомфорт, потому что ее нужно принять до еды, да и в саму еду особо не спрячешь. А теперь я просто кладу в рот, и он сам перемещает ее во рту и проглатывает. Разные комбинации звуков прибывают.
В плане диеты по согласованию с врачом мы снизили количество калорий, потому что Андрей много набирает. С августа он прибавил три килограмма. Мы снизили немного еще в ноябре, затем в декабре и снова в начале января. В остальном, все стабильно.
В целом Андрюха стал еще более активным и эмоциональным. Пару раз он сильно меня напугал - расплакивался до истерики: один раз от негодования и один раз от страха (не ухватился и упал назад, без травм, в комплексе, на мягкий мат). Но испугали меня не сами истерики, а спазмы во время плача. Такого раньше не было во время плача. И это напомнило мне приступ, очень сильно. Этот страх трудно описать, это просто животный ужас, кода все внутри сжимается. Но нельзя самой, нужно успокоить ребенка, дать максимальную защиту. В эти дни я не могла нормально спать и есть. Планировали с мужем после третьего эпизода ехать на ЭЭГ. Но, Слава Богу, такое больше не повторялось. Сложно сказать, что это было. Видимо, телесные перестройки дали эти новые движения.
Наконец-то, открылся наш любимый бассейн. Первый раз Андрюха даже не хотел выходить )) С удовольствием перемещается в басике, смотрит на окружающих, играет с мячиками.
Мы с помощью наших друзей купили Андрюше новый велик в Праге. Тот, что у Андрея сейчас, становится ему мал. И мы нашли следующий размер. Новый для нас, а так, он б/у, но в хорошем состоянии. Велосипед немецкий, трехколесный, специализированный для особенных деток. Надеюсь, Андрюше понравится. И он его освоит и полюбит так же как тот, на котором ездит сейчас. Нам как-то особенно повезло. Такие велосипеды стоят не меньше 300 евро, а с доставкой в Россию предлагают за 550-600 евро, тоже б/у. А нам велик обошелся примерно в 75 евро. Осталось только привезти его в Дубну, и подобрать нужные аксессуары, типа крепежа для ног и ремня безопасности. Но я хочу вначале попробовать без дополнительных средств – вдруг получится у Андрюши ездить без них!
Снова у нас сломались очки (( Лопнула дужка.
Поскольку с прошлого визита к окулисту прошло уже около полугода, мы понимали, что нужен новый осмотр окулиста. Кроме того, последний раз у нас было две консультации почти одна за другой (в августе в Солнцево и в сентябре у Скрипца П.П.) и они разошлись в оценке необходимых диоптрий. Оооочень не хотелось ехать в Москву. И случилось настоящее чудо – мы смогли обследовать Андрюшу в Дубне! Он был не очень рад всей этой процедуре, но не плакал (раньше доходило просто до истерики и ужаса в глазах) и даже смотрел довольно спокойно в аппарат. Выдержал два закапывания! Спасибо, конечно, и врачу за терпение и желание разобраться в нашей ситуации, контакт с ребенком и нами-родителями и обоснованное решение!
А еще мы сделали Андрюше новый загранпаспорт, так как истекает срок действия предыдущего. Очередь и фотографирование Андрей тоже достойно вытерпел )) Фотография, правда, получилась в лучших традициях фотографии на паспорт )) И теперь я готовлю документы на визу, так как прошлая двухгодовая у нас закончилась.
Вот такая гора новостей )) С Андрюхой сейчас бывает непросто договорится, но его активность, радость, живой взгляд стоят так много и дарят нам огромное море радости!

[Анастасия Гегеле]

500 р от Дмитрия Викторовича Ч.
Спасибо Вам!!!

[Анастасия Гегеле]

Февраль мы провели в Дубне.
Андрюшка с удовольствием ходил в бассейн: плавал в нудлах, ловил мячики, плавал у меня на спине, смотрел на детей и взрослых. На ипротерапии стал делать все задания. И пробует делать сам по словесной инструкции, правда, в игре. Коня Каспера гладит не просто так, а когда мы приговариваем, какой конь хороший, умный и добрый) Когда надо перевернуться, сам поднимает ногу и поворачивается. Задом наперед очень полюбил ездить, при этом сидит правильно: раньше он ложился или откидывался назад, а теперь сидит с опорой на руки, как и нужно. Ждет этих занятий.
Изменилась коммуникация. Стремится привлечь наше внимание: поворачивается к нам, пристально смотрит, показывает рукой, ну, и кричит, само собой. При этом, если я не отвечаю по какой-то причине, зовет папу. Стал отвечать улыбкой на нашу улыбку ему. Раз в неделю я занимаюсь с одной девочкой. Андрюшу беру с собой. Раньше он смотрел там мультики, а теперь у него там появились свои игры и занятия. И в целом, мультиков стало меньше.
Понравилось брать в рот камушки и маленькие мячики. Потом он их выплевывает. Я его в шутку ругаю, и он веселится)
Стал лучше удерживать предметы, например, может удержать скользкий кусочек банана. Иногда получается взять пальцами. Стал больше показывать рукой.
Долго возится с краской. Сейчас синий его любимый цвет. Нравится открывать банку, макать пальцы и чуть мазать на бумаге.
В плане лечения все было не просто . Снова стали повышаться кетоны, видимо, из-за снижения калорий. К концу месяца это стало сказываться на самочувствии, замирания у Андрея усилились, стали чаще и более продолжительными. На кетогенной диете бывает и так: не только низкие, но и высокие кетоны могут давать ухудшение. Мы снова меняли соотношение, меряем кетоны. Я очень благодарна нашему врачу за то, что она на связи! Очень надеюсь, что как только стабилизируем кетоны, состояние Андрюхи улучшится! Думаю, что улетим уже с нормальными кетонами.
Слово "нет" Андрею сейчас лучше не говорить, он сразу протестует. Лучше пойти на уступку и через 2-5 минут он спокойно сделает то, что нужно мне. В целом, он остается очень требовательным, но в действительно серьезных и важных ситуациях сохраняет спокойствие, если не боится. Старась постоянно ориентировать его на закономерности и порядок событий. И он тоже сейчас очень любит повторы и предсказуемость.
Очень важно, что Андрей стал быстрее телесно откликаться на наши занятия. Он проще расслабляется или наоборот, включается. Это прослеживается и после остеопатического сеанса.
Мы уже достали весенние ботинки. Андрюша был очень этому рад, сразу их схватил и прижал к себе)) Желаем всем скорейшей теплой и солнечной весны!!

[Анастасия Гегеле]

Вчера 21 марта Андрюше перечислили 1000р - Елена Михайловна Г.
Спасибо за Вашу помощь! Мы купим на эти деньги "Церебрум композитум", у нас как раз заканчивается.

[Анастасия Гегеле]

Первым делом отчитаюсь о потраченных средствах.
33408 руб. билеты на самолет
17405 руб. покупка 250 евро
30000 руб. аренда жилья
Всего 80813 руб.
Еще 200 евро у нас оставались с лета, поэтому докупили только 250. В этот раз у Андрюши было 9 занятий, поэтому на их оплату ушло 450 евро.
Еще раз хочу сказать огромное спасибо организаторам и благотворителям Доброй Дубны! А так же отдельно поблагодарить организаторов и посетителей чудесного детского фестиваля "Первые шаги в искусстве". Организаторы фестиваля передали для Андрюши 15000 рублей. Мы совсем немного добавили из своих денег. И у нас есть запас на следующий летний курс. И Андрюшкины занятия будут идти в нужном режиме. Спасибо огромное за помощь и поддержку!!! Я скоро напишу о нашей поездке и немного других мартовских новостей!

[Анастасия Гегеле]

02.04 Андрюше перевели денежку
500 р. от Марины Александровны В.
03.04
1000 р. от Артема Н.
Спасибо! Подкупим еще кокосовой муки и орешков макадамия. Нашла рецепт вафель с этим орешком. Смолотые орехи заменяют и муку, и частично масло. Я еще не пробовала такие готовить. Поэтому выложу рецепт. И Андрюшу, который кормит пупса)

[Анастасия Гегеле]

Март 2018
До поездки в Прагу мы снова корректировали диету, так как у Андрюши на фоне снижения калорий стали повышаться кетоны. И на фоне этого повышения стали более заметны его замирания, снова появились движения зрачка правого глаза. При этом, настроение было снижено. Обычно на кетодиете существует проблема низких кетонов, но как всегда все индивидуально. А у нас, видимо, необходимо соблюдать именно определенный «коридор». Примерно за неделю до поездки кетоны мы выровняли. И увидели улучшение. Последний раз замирание я наблюдала в самолете по пути в Прагу. Очень надеюсь, что и ЭЭГ у Андрея хорошая! Контроь у нас в мае
В Прагу в этот раз мы летали на пять "рабочих" дней, у Андрюши было 9 занятий по методу Фельденкрайза. И велосипед )) Он очень любит там ездить на велике, рассматривая заборы, калитки и прочие интересности. Видимо, на узких улочках он лучше ориентируется. В этот раз мы вообще не брали коляску. Нам разрешили ехать на велосипеде до борта самолета. Все прошло спокойно, Андрюша был рад катить по аэропорту сам, но не уезжал, ждал, если надо.
В этот раз наша терапевт в середине курса настояла, чтобы я никак не отвлекала Андрюшу на занятии. Раньше ему нужно было слушать стихи или песни, иначе он начинал очень сильно волноваться, возмущаться, плакать. И по согласованию с Петрой мы занимались под всякое аудиосопровождение. Если он занимался спокойно, я не вмешивалась, но довольно часто все же нужно было его чем-то отвлекать. Несмотря на это, Андрей все равно усваивал новые движения и учился. Но в этот раз все было немного иначе. Андрюшка стал совсем по-другому что-то слушать. Раньше он просто слушал, а теперь это для него коммуникативная игра. Он предвкушает, просит повторить, хохочет, то есть слушает более осмысленно. И его внимание переключалось с занятия на слушание стихов. А нашему терапевту хотелось, чтобы он так же внимательно прислушивался к новым ощущениям и движениям в теле. Первые занятия Андрюха протестовал, что нарушен его привычный способ и расплакивался довольно сильно. Но потом я стала немного комментировать происходящее на занятии . И это его успокаивало. Так мы перешли к занятиям без отвлечений. Петра уверена, что это даст мощный толчок в Андрюшином развитии.
Мы привезли из Праги новый велосипед )) Наши друзья помогли его разобрать. Имыпростосдалиеговбагаж. Адомасобрали. УжекупилиАндрюшешлем. Нонужноещедооборудоватьегоспинкойиремнямибезопасности. Андрюшкуонзаинтересовал. Мынемногопопробоваливкоридоре. Он неплохо на нем сидит, но педали крутит неуверенно. Будем осваивать этим летом. Постараюсь научить его крутит педали без спец-креплений. Я думаю, что у него получится, потому что…
Андрюша стал осознанно играть со своими ногами. Стягивает носки. Нравится вместе со мной одевать на ножку игрушку и потом ее снимать, стучать пищащим молотком по пяточке, пальцам, коленке. Часто встает на высокие колени. И даже несколько раз пробовал встать сам у стола. Но он плоховато еще держит баланс. А в своем спорткомплексе стоит много и ходит вдоль палочки, отпускает то одну, то другую руку. Любит так же лежа на спине, вертеть в руках предметы над головой. Этот этап развития был у Андрюхи пропущен, он так не дела, когда был совсем маленьким. Теперь наверстывает, формирует координацию рук, взгляда, головы.
Совместно мы придумали новую игру. Как-то придя с прогулки я пошла искать его любимую музыкальную игрушку, и приговаривала «Где же яблочко?» Андрей развеселился. Мысталиискатьвместе. Итеперьэтооднаизеголюбимыхигр. Прячемтоводной, товдругойкомнате. Ищет по звуку, или по моему указательному жесту, радуется, когда находит, кричит и протягивает мне, чтобы я снова прятала ))
В бассейне, плавая с нудлами, пробует отпускать руки. Раньше держался за них всегда крепко. Немного пугается, когда отпускает, но пробует снова и снова. Играет с балансом.
Мы посетили стоматолога. В этот раз Андрюша хоть и возмущался, но посматривал на врача и на меня. Все прошло хорошо. Главное, что лечить ничего не надо, только посеребрили.
Очень надеюсь, что новый год жизни Андрюшки будет хорошим и принесет много радости ему и нам!

[Анастасия Гегеле]

Апрель 2018
В апреле мы довольно серьезно переболели ОРВИ всей семьей. Андрюшка справился быстрее всех. В связи с болезнью, мы вносили временные изменения в диету. У детей во время болезни уровень кетонов повышается сам по себе. Если ребенок еще и отказывается от еды, то они растут еще сильнее. Я написала врачу в 6.30 утра, потому что увидела, что она уже заглядывала утром в ватсап. И в 7 она уже ответила мне на вопросы о диете во время болезни. Я очень ей благодарна! Потому что я очень опасалась за высокие кетоны, они ухудшают состояние Андрюшки. За уровнем кетонов следили все время болезни. В целом, все прошло спокойно: высокая температура держалась первые сутки, кетоны были в норме благодаря снижению количества жиров. Самым тяжелым были, пожалуй, носовые кровотечение, которые были очень сильными на фоне болезни. Они пугают и меня, и Андрюшку, и доставляют массу дискомфорта, ухудшая носовое дыхание, которое и так страдает во время болезни.
В связи с болезнью физические игры отошли у Андрея на второй план. Во время болезни с температурой Андрюшка обычно вялый. И мы не занимаемся, как правило. А после выздоровления, тонус, как правило, нарастает. В этот раз все тоже случилось именно так. Очень заметно это ухудшение в бассейне. Он снова более напряжен в воде. Сейчас я своими занятиями стараюсь тонус выровнять. У Андрюши появляются новые позы, он чаще сам их меняет.
Мы много читали во время болезни. Хорошо, что к Дню Рождения заказала много новых книжек. Мультики все меньше Андрюшу занимают. Он смотрит недолго, пока я делаю срочные дела, легко от них отрывается, если я зову играть. Или сам уползает и включает свои музыкальные игрушки. Но самостоятельно играть пока почти не может, требуется организующий взрослый. Еще он стал с интересом относиться к новым игрушкам. Раньше требовалось время и мое активное участие в том, чтобы он принял игрушку и заинтересовался. Теперь же он пробует играть с новыми музыкальными игрушками, в связи с чем полюбил ходить в детские магазины ) А если он с игрушкой поиграть не может, то как минимум ее потрогает. Меня очень радует это внимание и интерес к новому!
Мы продолжаем играть в поиск любимой игрушки. Теперь Андрюше не интересно просто ползать за ней по комнате, мы прячем ее в шкафы, коробки, под тазы, коврики и т.д. Учу его использовать две руки в доставании предмета: одной открывать, а другой брать. Интерес к изучению частей тела у него сохраняется.
К играм прошлого месяца добавилась еще игра в щекотку. Я не знаю, как еще это назвать, но это именно игра. Я стала щекотать Андрюшку под один из стишков из книги. И это ему очень понравилось. Он стал ждать эту игру, пытается побудить меня начать его щекотать. Протягивает ногу или руку. Ооочень веселится, хохочет. Раньше щекотки он боялся, хотя и смеялся, но было видно, что это для него чрезмерная стимуляция. И он быстро пресыщался. Ну, а мы и не настаивали. А теперь на этой игре настаивает он сам. И мы довольно долго можем играть. Я стараюсь через эту игру дать ему более четкие представления о своем теле. И учу его просить ее определенным образом, чтобы мне было понятно, что он хочет именно это.
Бассейн и иппотерапия Андрюше очень нравятся. Очень ждет встреч с конем и инструктором. Если я упоминаю лошадей, поворачивается в сторону двери с характерными звуками, мол, надо идти )) Старательно делает задания, хотя может по началу и возмутиться, что его отвлекают от верховой езды ))
Многие, кого мы встречаем, отмечают, что Андрюша стал веселее и активнее!
В мае месяце мы проходим очередной курс обследований в связи с диетой. В конце месяца – контрольное ЭЭГ. Держите за нас кулачки! Помолитесь за Андрюшу, кто может! Спасибо за вашу поддержку!

[Анастасия Гегеле]

Май-июнь 2018
Прошу прощения за долгое отсутсвие новостей от нас.
В мае мы проходили обследование в связи с кетогенной диетой. Все соматические обследования мы прошли в Дубне (УЗИ внутренних органов, ЭКГ, анализы мочи, крови, кала, консультация эндокринолога, кардиолога и педиатра), сделали контрольную энцефалограмму в Москве, и уже в июне попали на консультацию к эпилептологу. Очень тяжело мне дались анализы в этот раз, Андрей отчаянно сопротивлялся и боялся. Видимо, сказалась общая более высокая чувствительность.
В соматическом плане Андрюша переносит диету хорошо, продолжает принимать поддерживающие препараты для печени в целях профилактики возможных осложнений. Кардиолог отметила тахикардию, назначила ему так же профилактическое лечение.
А теперь самая главная наша новость ))) Андрюшина ЭЭГ стала значительно лучше! Врач, которая расшифровывала его ЭЭГ, и наш лечащий врач – обе очень рады Андрюшиным результатам. Про нас можно и вовсе не говорить )) Все, что мы делаем – не зря! Спасибо большое за вашу поддержку!
Теперь Андрюша останется на диете минимум на два года. Очень надеюсь, что и дальше ЭЭГ будет хорошая! Ребенок без приступов – это совсем другой ребенок!
За последние два месяца у Андрюши произошло много маленьких изменений, которые, тем не менее, очень важны. Все вместе они складываются в новую картину его отношений с миром. Как сказала одна наша знакомая бабушка: «Ребенок открылся миру».
Андрюша стал показывать рукой на улице на что-то для него важное. Это крупные объекты – дома, столбы, дорожные знаки, которые ему сейчас нравятся.
Любимое занятие на прогулке сейчас – ехать навстречу другим людям. Его это завораживает и радует, он улыбается всем. Интересуется и теми, кто стоит или сидит, подъезжает, смотрит в глаза, смеется, если ему улыбаются в ответ. Он стал так же уделять больше внимания людям, которых знает: смотрит в глаза, улыбается, ждет от них приветствие или привычные игры, общение. Обращает внимание, если я с кем-то здороваюсь на улице.
Андрюшка стал лучше ориентироваться в частях своего тела. И параллельно ему стал интересен мультик про части тела, который раньше его не интересовал.
Начал шагать на высоких коленях вдоль опоры. Интересно, что специально мы его этому не учили. Ему понравилось смотреть мультик, стоя на коленях у стола. А потом он сам начал делать такие шаги вдоль стола при неизменном положении компьютера.
Настойчиво хватает вилку. Очень нравится, когда я помогаю ему накалывать, спрашиваю, что он хочет. Стал просить щекотать именно ладошки. Снова стал двигать двери в квартире, брать в руки и вертеть обувь. Когда ест руками, старается аккуратно положить оставшееся на стол, иногда даже на блюдце. В целом стал более ровным тонус в области плеч и лопаток. Научился сягивать носки, лежа на спине, а потом и сидя. Причем, тянул просто с носка, пока наша остеопат один раз не объяснила ему, что стягивать нужно с пятки. Теперь стягивает с пятки ) Нравится снимать носки и с других деток и взрослых.
К игре в кормление добавилась игра в одевание. С моей помощью каждый вечер после ванны одевает игрушки в футболки и трусы ))
Мы снова стали ходить с Андрюшей в гости. Его теперь проще заинтересовать чем-то новым. Он стал больше обращать внимания на домашних животных. Пытается трогать собак. Раньше он чаще замирал при их приближении, а теперь протягивает руку, если они проходят рядом. Научился довольно уверенно махать «пока-пока» при прощании. Делает это полностью самостоятельно.
В июне мы ездили на две недели в Прагу на занятия по методу Фельденкрайза. Я очень переживала за то, как он будет реагировать на занятия, потому что в прошлую поездку мы пережили кризис в связи с отказом от отвлечений на занятиях. В этот раз все прошло намного спокойнее. Андрюша все больше и больше контактировал именно со своим терапевтом. Моя поддержка нужна была только в начале. Дважды он занимался с ней один. И в целом, все прошло хорошо в плане занятий. Он с удовольствием шел на занятия, как обычно. И после долго ползал по кабинету, играл с дверью, ключом, игрушками, и не очень стремился уходить. Гулять по городу Андрюше тоже очень понравилось.
В эту поездку у нас была только одна большая проблема – стали повышаться кетоны. Я вначале связала это с жарой. Стала давать дополнительно фрукт, чтобы немного снизить соотношение, и увеличила объем воды. В итоге кетоны упали довольно низко. Я связалась с врачом. Она как всегда была на связи и оперативно отвечала на мои вопросы, за что ей огромнейшее спасибо! Мы вернули все, как было, стабилизировали кетоны. Жара тоже закончилась. Решили по приезду немного поднять калории. Видимо, Андрюше стало не хватать калорий. А чувсто голода так же провоцирует рост кетонов. В целом, в эту поездку Андрюшка был более спокойным и контактным, с удовольствием общался с нашими друзьями. Он, конечно, устал, но все равно был позитивно настроен.
А ещеоооо Андрюша снова занимается в "Феврале", чему я очень рада!
Вот такое море вдохновения))

[Анастасия Гегеле]

Июль 2018
В июле мы на две недели уехали к моим родным в Брянск. Мы не были почти год, но Андрюшка вспомнил и поездку на поезде, и бабушкину квартиру, и узнал всех родных. Родные и друзья по нему соскучились. Мы часто ходили в гости. И Андрюшка много времени проводит среди других детей. Я его активно со всеми знакомила, включала в совместные игры и активности. Он с удовольствием смотрел за другими детьми, реагировал на их яркие эмоции, пробовал новые игры, например, не только кормил пупсов, но и сажал на горшок ) Со взрослыми тоже хорошо контактировал, с интересом изучал новые места.
Вслед за носками стал пытаться снимать обувь. Очень нравится, когда мы это делаем вместе, уделяю специально этому время и внимание: расстегиваем липучки, снимаем с пятки.
Из нового в моторном плане отмечу умение ползать с игрушкой в руке. И в целом намечается дифференциация рук, учимся стучать ими по-очереди.
У Андрюши стал более крепким и стабильным ночной сон. Первый раз в поездке он спал все ночи без пробуждений. Раньше он всегда реагировал на новую поверхность, звуки, мог проснуться среди ночи или под утро. Дома так же спит более спокойно. При этом дневной сон стал более поверхностным, но если тишина и ничего не мешает, то и днем спит спокойно. Сон – его давняя проблема. Очень долго он спал спокойно только фактически вобнимку со мной. Очень постепенно эта сфера налаживается. В случае Андрюши это говорит о многом: с одной стороны, формируется правильное ощущение своего тела, он не будит сам себя своими движениями, с другой, это указывает на нормализацию ритмов мозга, процессов возбуждения и торможения.
Еще в этом месяце появилось нечто просто невероятное. Мы, конечно, всегда знали, что Андрюша умный мальчик. Но он нас удивил. Ему давно нравилось, когда я складываю картинки из двух половинок. И перед поездкой в Брянск я купила новый такой набор. И букввально через неколько раз, он начал сам находить среди других правильные половинки. Это, пожалуй, первая чисто интеллектуальная операция, которую мы увидели. Здесь и память, и понимание задачи, и поиск среди других, то есть управление своим вниманием. Вообще, эта его игра просто нас завораживает. А он радуется и очень ждет, когда мы соединим и назовем, что там изображено. Я пробовала и с другими играми из половинок. Он справляется, что означает перенос умения на новый материал. Но конкретно эта игра для него наиболее интересна.
Кроме того, Андрей сал вычленять в речи отдельные слова и подавать мне сигналы о том, что с этим словом что-то связано в его жизни. Например, читаем про озеро, надо рассказть, что он тоже ходил на озеро, идем по дорожке, и я проговариваю, надо рассказать стишок, в котором есть «дорожка». Тогда Андрюша улыбается. Если не угадала, то ждет, что еще я скажу, а я вспоминаю, что он мог иметь в виду.
Вот такие невероятные изменения.
В плане диеты: мы немного увеличили калории, кетоны теперь стабильны.
А сейчас мы с Андрюшей – гости Северной столицы. Мы уехали в Санкт-Петербург на занятия по методу Чайлд-спейс (ChildSpace). Я давно слежу за этим методом. И наконец-то решилась попробовать. Он так же основан на системе Фельденкрайза, разработан одной из его учениц в Израиле. В этом методе меня привлекло то, что родители активно вовлекаются в занятия с ребенком, обучаются для ежедневных домашних занятий. А это именно то, что нужно нам с Андрюшей. Мы занимаемся с очень опытным практиком, которая сама ведет обучающую программу для специалистов по этому методу. Пополняем нашу копилку новыми играми и упражнениями. Здесь тоже у Андрюши происходит очень много интересных и важных измений, о чем я расскажу позже ))
Спасибо всем вам за поддержку!!!