Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

Возлюби ближнего своего

Модераторы: Восьмой лепесток, Волонтёры

Сообщение
Автор
Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#126 Сообщение Анастасия Гегеле » 24 дек 2020, 23:36

Андрюше 12 декабря перевели денежку! Артём Валерьевич, спасибо большое!! Вам и вашей семье так же хорошего настроения!!
Я опять задерживаюсь с новостями ( На снижении кето всё время нужен пересчет. И это занимает много времени. А сейчас ещё и началась смена продуктов и рецептов. Старые рецепты никак не подходят уже по бжу (содержанию белков, жиров и углеводов).
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#127 Сообщение Анастасия Гегеле » 24 дек 2020, 23:38

В тот же день поступило еще два перевода для Андрюши!
Марина Владимировна, спасибо огромное!! И Вам Счастливого Нового Года!
Всем нам очень нужен счастливый и спокойный год! Пусть так и будет!! Мы с Андрюшкой уже читаем книжки по Новый Год. Он уже намекает, что пора ставить елку)) 🎄🎁✨
Анна Олеговна, спасибо большое!! Вам также добрых дней и ночей!!
На фото он на занятии в Центре Лечебной Педагогики.
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#128 Сообщение Анастасия Гегеле » 24 дек 2020, 23:40

А почему фото яичницы? 😁 Потому что это наш первый некетогенный завтрак. Впервые за три с половиной года можно просто смазать сковороду, бросить горсть помидорок, разбить четыре яйца, кинуть щепотку зелени. И съесть это всё вместе с ребёнком, макая хлеб в желток)) Без взвешивания каждого ингредиента, без страха, что если ты что-то сделала не так, скакнут или упадут кетоны. И это не говоря о том, что если вдруг нет какого-то продукта, то чтобы его заменить, надо всё пересчитать на компе в калькуляторе. Тоже самое, когда давала Андрею выбрать фрукт, печеньку, овощи в салат и тп. Три с половиной года моя готовка начиналась с включения компьютера с таблицами калькулятора. Трудно передать, как приятно было сегодня всего этого не делать! 😀
Господи, пусть всё пройдёт хорошо! 🙏🏻 И Андрей и дальше будет в ремиссии!! Держите за нас кулачки! Помолитесь за Андрюшку! Спасибо, что вы с нами ❤
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#129 Сообщение Анастасия Гегеле » 24 дек 2020, 23:42

Андрюше перевели денежку.
Даниил Александрович, спасибо огромное!!
Андрюшка с бабушкой 💕
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#130 Сообщение Анастасия Гегеле » 25 дек 2020, 13:35

Сегодня мы были в гостях у Деда Мороза, Снегурочки и Снеговичка в "Чудесариуме".🎄
Там просто волшебно. Андрей почти всё время улыбался. Ему тааак всё понравилось. И экскурсия по Чудесариуму, и игры, и изготовление амулета, и новогодние чудеса.✨ Конечно, больше всего он ждал Деда Мороза! И всё хотел потрогать: и бороду, и шубу, и валенки. И за руку его держал - не отпускал. Очень трогательно 😍
Как всегда были и весёлые игры, и таинственные чудеса, и добрые пожелания и напутствия от Деда Мороза. А ещё сувениры от Деда Мороза и Снегурочки.
И, конечно, подарки от "Доброй Дубны", которые Андрюха тоже получал с большим удовольствием 😊 Спасибо вам, добрые наши волшебники и волшебницы!!
Я так благодарна "Веселой Мельнице"!! Спасибо Вам огромное за любовь к своему делу и к детям! И за праздник: такой весёлый, волшебный и трогательный! Новогоднее настроение не только у Андрюши, но и у меня!! 💗
ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#131 Сообщение Анастасия Гегеле » 29 дек 2020, 23:26

Ноябрь-декабрь 2020
Так давно не писала новостей, что даже растерялась, с чего начать. Попробую обозначить основное.
Самая важная наша новость (и я немного писала об этом) - это завершение кето-диеты. На протяжении последних трех с половиной лет кетогенная диета была единственным «лекарством» от эпилепсии для Андрюши. И сейчас, видя, с каким удовольствием он ест, я понимаю, сколько мужества в моем парне. Ни разу за это время он не бастовал насчет еды. Иногда ел без особого желания, но ел. И если не хотел доедать, а я говорила, что на диете нужно все съесть, то соглашался доесть. Я ему все объясняла, зачем и почему у него такое питание. Говорила, сколько еще это продлится по времени. И ближе к концу он периодически мог потянуться к моей еде, мол, может уже можно? Фух, теперь можно )) Первым делом Андрей набросился на белковые продукты, которые были сильно ограничены: сыр, яйца, курица, молочка. Через вопросы-ответы сообщил, что ему бы просто сыра кубиками порезать )) В магазине выбрал себе кефир, молоко, йогурты. Три дня просил сырники)) При этом, если наелся, то сообщает, и легко не доедает даже выбранное. Углеводы пока все же контролируем. Купила ему сладостей на стевии. Наращивать их надо постепенно. В конце января будем записывать видео-ЭЭГ-мониторинг.
Андрюшка стал более живым, эмоциональным. Может быть, это эффект от смены питания, а может быть, и возрастное изменение. Он более четко понимает, что ему нужно. И более четко может об этом сообщить. Быстрее реагирует на что-то. Спектр эмоций стал более разнообразным: и негативных, и позитивных.
В моторном плане постепенно выстраивает балансные реакции в ходьбе. Полюбил с моей поддержкой шагать по ступенькам. У него был период, когда он фанатично топал по ним боком, держась за перила. Теперь хочет идти лицом вперед. Учу его правильно переносить вес при этом. И у него это все лучше получается. И из совсем последнего, но кажется, это уже закрепилось - может идти за одну руку. Сначала мог только, если я держу за правую. А сегодня смог и при поддержке за левую. В магазине теперь ходим с тележкой. Иногда у него не хватает терпения. И он садится на пол. Но скорее не от усталости, а если мама долго что-то выбирает ) С ходунками очень хорошо перемещается в подъезде. На улице - только недалеко от дома. По снегу не пробовали.
Продолжаем осваивать коммуникативные жесты. И пробуем рука в руке печатать на планшете. Я долго думала, как нам освоить коммуникатор с картинками. Но в итоге решила не тратить на это время. В бытовых моментах как-то хватает жестов и невербальных вариантов. А чтобы высказать мысль, так сказать, карточки сразу должны быть очень разнообразными. А тогда становится сложно их искать и использовать (будь то в бумажном или электронном виде). Поэтому решила, что будем учиться печатать. Тут много сложностей, конечно. Ему сложно моторно попасть и коснуться, а не нажать. Ну, и собственно письмо - очень непростая деятельность. НО!! Андрею это очень нравится. Он улыбается до ушей, когда я проговариваю ему слово. Он старается искать нужную букву. Потом мы прослушиваем получившийся текст. Пока используем просто гугл-переводчик. Но поставлю ему приложение «Линка» (разработанное Иваном Бакаидовым). И перейдем в него. Сложно бывает понять, когда он пытается написать слово полностью сам. Но я переспрашиваю, какую букву хотел. Если понимаю по контексту, уточняю, какое слово хотел. Как-то не угадала. Вижу, что скис Андрюха, неохотно печатает. Переспросила, это хотел - мотает головой. Предложила другой вариант - весь засиял и потянул пальчик печатать. Пока все это в процессе освоения, ищу игры и задачи, где можно использовать ответ через планшет. Параллельно, пробуем и к чтению подобраться. Складываем из слогов, из букв. Пытаюсь адаптировать проект по раннему чтению, который несколько лет вела в любимом центре «Февраль» под руководством Вадима Борисовича Хозиева. Андрюшка же так любит книги. Очень надеюсь, что рано или поздно, он сможет их читать сам. Пишу и страшно от того, что пишу, но назад-то дороги нет )) В плане устной речи пока без изменений. Много звуков, но без связи со смыслом. И в этом плане я тоже надеюсь, что письменная речь может помочь и устной.
Мы продолжаем учиться играть с Андреем. Много читаем, как обычно. Ходим в бассейн (в наше время там больше никого нет, и я спокойна). Выполняем рекомендации специалистов Центра Лечебной Педагогики, играем в двигательные игры.
Андрей очень рад в этом году новогодним украшениям. Сегодня придумал показывать гирлянду своим игрушкам )) Всех с Наступающим!! Спасибо, что вы с нами!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#132 Сообщение Анастасия Гегеле » 31 дек 2020, 18:21

Андрюше вчера перевели денежку!
Наталья Алексеевна, спасибо большое!!
Выбрала миндальное пироженое для Андрюши)) и ещё всякой вкусноты!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#133 Сообщение Анастасия Гегеле » 31 дек 2020, 18:22

Спешим поздравить всех вас с Наступающим Новым Годом!! Пусть новый 2021 будет действительно добрым, спокойным и радостным!
А мы, будучи в гостях у Деда Мороза, загадали много-много путешествий и поездок на всех, кто это любит и ждёт!! Андрей очень старался !
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#134 Сообщение Анастасия Гегеле » 26 янв 2021, 15:53

В субботу к нам наконец-то (НАКОНЕЦ-ТО!!!) приехала активная коляска для Андрюши от Kinesis.
Попозже я о ней напишу. А первым делом хочу поблагодарить волонтёра Руслана и "Добрую Дубну"!!! Руслан привез нашу колясочку в целости и сохранности в отличие от всем известной службы доставки. Но об этом потом. А пока вот.
Спасибо огромное, Руслан и Маша!!!

Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#135 Сообщение Анастасия Гегеле » 26 янв 2021, 16:01

Вчера нам перевели денежку.
Татьяна Александровна, спасибо огромное!!

Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#136 Сообщение Анастасия Гегеле » 04 мар 2021, 23:19

31 января Андрюше перевели денежку!
Анна Олеговна, спасибо большое! Всего самого доброго семье Ч.!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#137 Сообщение Анастасия Гегеле » 04 мар 2021, 23:21

4 и 6 февраля Андрюше перевели денежку!!
Юлия Дмитриевна, спасибо большое!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#138 Сообщение Анастасия Гегеле » 04 мар 2021, 23:23

7 февраля Андрюше перевели денежку. Анна Олеговна, спасибо большое за Вашу поддержку!!
9 февраля тоже пришёл перевод!! Артём Валерьевич, спасибо большое!!
Изображение


Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#140 Сообщение Анастасия Гегеле » 04 мар 2021, 23:25

Январь-февраль 2021
В эти месяцы мы, в целом, жили в привычном режиме: домашние занятия, бассейн, занятия в Центре Лечебной Педагогики с рекомендациями на дом. Но в феврале на неделю ездили в Брянск, к моей маме. Андрюша был очень рад поездке! Он соскучился по людям и месту, был рад всему и всем ))
Конечно, главная наша новость этого периода - чистая ЭЭГ. С кето-диетой бывает по-разному. Даже при наличии ремиссии на диете, состояние может ухудшится при ее отмене. Я очень рада, что сейчас Андрюха живет без диеты. Очень вовремя это произошло. И как я и наделась, свобода в питании сразу дала толчок его произвольности. Мы полностью вернулись к обычному питанию сейчас. И Андрей прощупывает, что можно, а что - нет. Тянет руку к еще одному кусочку хлеба и смотрит на меня )) А как он ест макароны )) Он ест и улыбается )) И я опять с замиранием сердца думаю о том, как он выдержал эти три года. И уже можно просить его достать хлеб из холодильника к обеду. Моторно помогаю, но сам смысл происходящего ему полностью понятен. Стараюсь как можно больше во время еды действовать рука в руке.
Андрей за эти месяцы вырос на два сантиметра, хотя обычно у него ростовой скачок весной. То ли еще будет )) Недостаток белка на кето-диете дает задержку в росте, но после отмены он будет нагонять в росте. Я очень порадовалась, что сама сейчас могу с ним заниматься, потому что резкий ростовой скачок дал трудности в балансе даже сидя. Но удалось восстановить его уверенность благодаря занятиям.
В бассейне у Андрея стало получаться плыть вперед, пока все еще с моей поддержкой и с плавстредствами, конечно. Но появилось некоторое ускорение. Он лучше координирует корпус и ноги при движении.
Хорошо поднимается и спускается по ступеням, держась за перила и мою руку. О, как нас это выручало в Брянске! Правда, ему нужно словесное сопровождение. Мы считаем с ним животных, пока идем. У Андрюши в целом такая особенность - ему проще осваивать двигательные навыки при ритмичном словесном сопровождении.
Мы продолжаем осваивать чтение и печатание на планшете. Тут все движется медленно. Но игры с поиском первой буквы в слове ему уже надоели. Будем переходить к складыванию из слогов.
Андрей снова много играет в поиск предметов. Но теперь я прячу уже намного хитрее, заодно осваиваем «на», «под», «между» и т.д. Но для Андрея это больше игра про самостоятельное достижение. Прятать надо моторно сложно ))
Весной начинаем оформление в школу. Пока не буду об этом подробно писать. Посмотрим, как все сложится. Сейчас ощущаю, что Андрюше важно иметь место, где происходит какое-то значимое общение со взрослым. Читаю и думаю над тем, как это организовать. И параллельно готовлю Андрюшу к школьным формам занятий. Кроме того, два раза в неделю он занимается с моей коллегой. Еще осенью я не могла себе представить его в школе, но постепенно меняется и Андрюша, и мои взгляды. Спасибо моим коллегам за поддержку и консультации! И Центру Лечебной Педагогики за семинары для родителей! Все это помогает пошагово решать этот сложный вопрос.
В речи пока все так же. Есть отдельные звуки, не связанные с конкретным смыслом. Но в самих этих звуках появилось больше интонирования. Ему очень интересно следить за медленным проговариванием слов. И при этом его рот, язык немного двигается. А еще иногда он у зеркала смотрит, как движется его рот. В любом случае, мы продолжаем двигаться и в этом направлении.
Немного меняется контроль в кистях и пальцах рук. Чуть лучше удерживает пальцами. И оооочень сейчас любит ладушки и прочие игры с перебиранием пальцев. Очень надеюсь, что это тоже сигнал изменений! Очень не хватает того, что принято называть «мелкой моторикой» в контексте обучения.
Постепенно в связи с темой школы прощупываю возможности классификации и обобщения у Андрюши. Во многих сферах он неплохо ориентируется, но ему очень важен контекст, осмысленность происходящего. Очень нравятся мне пособия «Школы семи гномов» и Жени Кац. Многие идеи беру оттуда. Сейчас занимаемся по пособиям для возраста 3-4 года.
А еще Андрей в целом повзрослел. Трудно описать, пожалуй, в чем это выражается. Но он иначе общается, быстрее и как-то более четко сообщает свои желания и протесты, лучше ориентируется в происходящем, больше понимает планирование и отдаленные по времени моменты. Быстрее использует жесты. И хорошо ориентируется на мои объяснения. Конечно, учитывать его задачи и желания критично важно )) Но договориться легче. Самого того, что его запрос проговаривается, ощущения, что его поняли, учли его желание, бывает достаточно для снятия аффекта и разрешения ситуации.
Ну, и о главном )) Наступила весна!! Мы уже даже один раз вышли с великом. По льду, до ближайших таящих сугробов )) Желаем всем теплой и радостной весны! И здоровья, конечно!!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#141 Сообщение Анастасия Гегеле » 03 апр 2021, 17:43

Март 2021
Март был месяцем моей учебы. Я училась по программе Movement Lesson, заканчивала третий сегмент самостоятельно и проходила четвертый вместе с группой (онлайн). И то был удивительный месяц. Я почувствовала, что в моей голове начинает складываться пазл, я стала больше чувствовать руками и лучше видеть, где есть ограничение в движении. Формат обучения на этой программе мне очень подходит. Все обучающие материалы есть в записи, можно смотреть их, когда есть время (то есть поздно вечером, когда спит Андрей )). И по всем способам работы нужно снять видео-отчет, который обсуждается в закрытой группе с участниками и преподавателем. Все техники мягкие, посвящены инициации, стимуляции и усовершенствованию движения. И поэтому все они полезны. И я довольно смело пробовала все это с Андреем. Даже если тот или иной двигательный урок не именно то, что ему нужно в первую очередь, он все равно полезен.
Кроме того, мы так же ходили в бассейн, ездили в Центр Лечебной Педагогики, начали подолгу гулять на велике, выходили с ходунками. Кроме того, прошли всех врачей, получили консультацию и заключение в Центре «Февраль» и подготовились к прохождению психолого-медико-педагогической комиссии для оформления в школу. И в самом конце месяца познакомились с директором школы «Возможность». Андрюше школа понравилась ) В мае будем проходить ПМПК и окончательно запишемся в школу.
В двигательном плане Андрюша продолжает осваивать ходьбу. Ему нравится ходить с моей поддержкой. И теперь уже не я его веду, он идет и сам тянет меня за руку, потому что без моей руки пока никак, а ему нужно )) Еще очень многое нужно сделать, чтобы он чувствовал себя более уверенно. Но мы знаем, куда двигаться (спасибо специалистам ЦЛП и моей учебе). Еще много произошло менее явных изменений в движениях и все они про бОльшее разнообразие и лучшую координацию. Например, стало проще ползать с предметом в руках, может стоя на четвереньках или у опоры поднести к уху музыкальную игрушку. Может, держа в обеих руках пакт с хлебом, двигаться только на одних коленях.
Андрей продолжает фанатично шагать по лестницам, очень ему нравится. И не только шагать, но и ползать по ним. А еще у него появилась игра: я падаю. Он пробует аккуратно садиться на лестнице или просто на землю. Но при этом кивает и улыбается, когда я говорю в шутку, что он «упал» -осваивает один из своих самых больших страхов.
На велике может ехать теперь быстро, с реальным ускорением. В бассейне более комфортно стал чувствовать себя на спине, спокойнее отпускает голову на воду.
А еще лучше стал контролировать зрение, все чаще смотрит обоими глазами, если на чем-то сосредоточен, меньше заметно косоглазие.
Андрюха обратил внимание на номера страниц в книжках. И теперь мы осваиваем оглавления и содержания, он ищет номера страниц, и я ему проговариваю. Продолжаем осваивать «клавиатуру» в планшете.
Андрей стал с интересом следить за тем, с кем я общаюсь в скайпе. Раньше его совсем это не интересовало, теперь же обязательно ему надо проверить, кто там )) Он шире стал интересоваться людьми вокруг. Даже, когда он смотрит видео на ютубе про метро, ему обязательно нужно обсудить, что зашел такой-то человек, что у него рюкзак или книга, или определенного цвета одежда. Очень ему понравилось в библиотеке. И в целом, ему стало интересно новое, например, в том же Центре Лечебной Педагогики он стремится в те комнаты, где обычно не бывает, хочет поздороваться и обратиться к родителям других детей или к тем специалистам, с кем нечасто контактирует. Он хочет заходить в магазины, в которые мы обычно не заходим и не хочет в привычные. И это очень ново и очень круто!!
В связи с этим в этот раз спланировала для него День Рождения с гостями и мыльными пузырями. И тортом! Надеюсь, ему понравится!! Расскажу, как все прошло.
Всех с теплой весной!! И спасибо, что вы с нами!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 146
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#142 Сообщение Анастасия Гегеле » 11 апр 2021, 00:02

5 апреля у Андрея была настоящая ДеньРожденская вечеринка)) В очень теплой компании))
Огромное спасибо Наталье Мельник за чудесный праздник! Буквально всё шоу мы улыбались, смеялись, предвкушали и радовались!! Андрей жмурился от лопающихся пузырей, смеялся, и снова тянул руки их лопать))
https://vk.com/veselaya_melnitsa
Был и каравай, и прыжки на батуте, и танцы! И, конечно же, торт! Торт Андрей ждал уже с утра)) И он ему очень понравился!! Маша Кузнецова, спасибо за сладкую радость!
https://vk.com/cake_for_you_dubna
Чтобы нашим гостям и пузырям было, где разместиться, мы решили отметить в студии "Гармония". И всё получилось!! Спасибо за гостеприимство!! И отдельно за батут))
https://vk.com/dubnaartbox
Андрей всем был очень рад! Со всеми хотел пошагать. Было весело и душевно!! Сегодня Андрюшка смотрел видео со своего праздника и радовался!!
ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

Ответить

Вернуться в «Поможем вместе!»