Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

[Анастасия Гегеле]

Андрюше 12 декабря перевели денежку! Артём Валерьевич, спасибо большое!! Вам и вашей семье так же хорошего настроения!!
Я опять задерживаюсь с новостями ( На снижении кето всё время нужен пересчет. И это занимает много времени. А сейчас ещё и началась смена продуктов и рецептов. Старые рецепты никак не подходят уже по бжу (содержанию белков, жиров и углеводов).

[Анастасия Гегеле]

В тот же день поступило еще два перевода для Андрюши!
Марина Владимировна, спасибо огромное!! И Вам Счастливого Нового Года!
Всем нам очень нужен счастливый и спокойный год! Пусть так и будет!! Мы с Андрюшкой уже читаем книжки по Новый Год. Он уже намекает, что пора ставить елку))
Анна Олеговна, спасибо большое!! Вам также добрых дней и ночей!!
На фото он на занятии в Центре Лечебной Педагогики.

[Анастасия Гегеле]

А почему фото яичницы? Потому что это наш первый некетогенный завтрак. Впервые за три с половиной года можно просто смазать сковороду, бросить горсть помидорок, разбить четыре яйца, кинуть щепотку зелени. И съесть это всё вместе с ребёнком, макая хлеб в желток)) Без взвешивания каждого ингредиента, без страха, что если ты что-то сделала не так, скакнут или упадут кетоны. И это не говоря о том, что если вдруг нет какого-то продукта, то чтобы его заменить, надо всё пересчитать на компе в калькуляторе. Тоже самое, когда давала Андрею выбрать фрукт, печеньку, овощи в салат и тп. Три с половиной года моя готовка начиналась с включения компьютера с таблицами калькулятора. Трудно передать, как приятно было сегодня всего этого не делать!
Господи, пусть всё пройдёт хорошо! И Андрей и дальше будет в ремиссии!! Держите за нас кулачки! Помолитесь за Андрюшку! Спасибо, что вы с нами ❤

[Анастасия Гегеле]

Андрюше перевели денежку.
Даниил Александрович, спасибо огромное!!
Андрюшка с бабушкой

[Анастасия Гегеле]

Сегодня мы были в гостях у Деда Мороза, Снегурочки и Снеговичка в "Чудесариуме".
Там просто волшебно. Андрей почти всё время улыбался. Ему тааак всё понравилось. И экскурсия по Чудесариуму, и игры, и изготовление амулета, и новогодние чудеса. Конечно, больше всего он ждал Деда Мороза! И всё хотел потрогать: и бороду, и шубу, и валенки. И за руку его держал - не отпускал. Очень трогательно
Как всегда были и весёлые игры, и таинственные чудеса, и добрые пожелания и напутствия от Деда Мороза. А ещё сувениры от Деда Мороза и Снегурочки.
И, конечно, подарки от "Доброй Дубны", которые Андрюха тоже получал с большим удовольствием Спасибо вам, добрые наши волшебники и волшебницы!!
Я так благодарна "Веселой Мельнице"!! Спасибо Вам огромное за любовь к своему делу и к детям! И за праздник: такой весёлый, волшебный и трогательный! Новогоднее настроение не только у Андрюши, но и у меня!!

[Анастасия Гегеле]

Ноябрь-декабрь 2020
Так давно не писала новостей, что даже растерялась, с чего начать. Попробую обозначить основное.
Самая важная наша новость (и я немного писала об этом) - это завершение кето-диеты. На протяжении последних трех с половиной лет кетогенная диета была единственным «лекарством» от эпилепсии для Андрюши. И сейчас, видя, с каким удовольствием он ест, я понимаю, сколько мужества в моем парне. Ни разу за это время он не бастовал насчет еды. Иногда ел без особого желания, но ел. И если не хотел доедать, а я говорила, что на диете нужно все съесть, то соглашался доесть. Я ему все объясняла, зачем и почему у него такое питание. Говорила, сколько еще это продлится по времени. И ближе к концу он периодически мог потянуться к моей еде, мол, может уже можно? Фух, теперь можно )) Первым делом Андрей набросился на белковые продукты, которые были сильно ограничены: сыр, яйца, курица, молочка. Через вопросы-ответы сообщил, что ему бы просто сыра кубиками порезать )) В магазине выбрал себе кефир, молоко, йогурты. Три дня просил сырники)) При этом, если наелся, то сообщает, и легко не доедает даже выбранное. Углеводы пока все же контролируем. Купила ему сладостей на стевии. Наращивать их надо постепенно. В конце января будем записывать видео-ЭЭГ-мониторинг.
Андрюшка стал более живым, эмоциональным. Может быть, это эффект от смены питания, а может быть, и возрастное изменение. Он более четко понимает, что ему нужно. И более четко может об этом сообщить. Быстрее реагирует на что-то. Спектр эмоций стал более разнообразным: и негативных, и позитивных.
В моторном плане постепенно выстраивает балансные реакции в ходьбе. Полюбил с моей поддержкой шагать по ступенькам. У него был период, когда он фанатично топал по ним боком, держась за перила. Теперь хочет идти лицом вперед. Учу его правильно переносить вес при этом. И у него это все лучше получается. И из совсем последнего, но кажется, это уже закрепилось - может идти за одну руку. Сначала мог только, если я держу за правую. А сегодня смог и при поддержке за левую. В магазине теперь ходим с тележкой. Иногда у него не хватает терпения. И он садится на пол. Но скорее не от усталости, а если мама долго что-то выбирает ) С ходунками очень хорошо перемещается в подъезде. На улице - только недалеко от дома. По снегу не пробовали.
Продолжаем осваивать коммуникативные жесты. И пробуем рука в руке печатать на планшете. Я долго думала, как нам освоить коммуникатор с картинками. Но в итоге решила не тратить на это время. В бытовых моментах как-то хватает жестов и невербальных вариантов. А чтобы высказать мысль, так сказать, карточки сразу должны быть очень разнообразными. А тогда становится сложно их искать и использовать (будь то в бумажном или электронном виде). Поэтому решила, что будем учиться печатать. Тут много сложностей, конечно. Ему сложно моторно попасть и коснуться, а не нажать. Ну, и собственно письмо - очень непростая деятельность. НО!! Андрею это очень нравится. Он улыбается до ушей, когда я проговариваю ему слово. Он старается искать нужную букву. Потом мы прослушиваем получившийся текст. Пока используем просто гугл-переводчик. Но поставлю ему приложение «Линка» (разработанное Иваном Бакаидовым). И перейдем в него. Сложно бывает понять, когда он пытается написать слово полностью сам. Но я переспрашиваю, какую букву хотел. Если понимаю по контексту, уточняю, какое слово хотел. Как-то не угадала. Вижу, что скис Андрюха, неохотно печатает. Переспросила, это хотел - мотает головой. Предложила другой вариант - весь засиял и потянул пальчик печатать. Пока все это в процессе освоения, ищу игры и задачи, где можно использовать ответ через планшет. Параллельно, пробуем и к чтению подобраться. Складываем из слогов, из букв. Пытаюсь адаптировать проект по раннему чтению, который несколько лет вела в любимом центре «Февраль» под руководством Вадима Борисовича Хозиева. Андрюшка же так любит книги. Очень надеюсь, что рано или поздно, он сможет их читать сам. Пишу и страшно от того, что пишу, но назад-то дороги нет )) В плане устной речи пока без изменений. Много звуков, но без связи со смыслом. И в этом плане я тоже надеюсь, что письменная речь может помочь и устной.
Мы продолжаем учиться играть с Андреем. Много читаем, как обычно. Ходим в бассейн (в наше время там больше никого нет, и я спокойна). Выполняем рекомендации специалистов Центра Лечебной Педагогики, играем в двигательные игры.
Андрей очень рад в этом году новогодним украшениям. Сегодня придумал показывать гирлянду своим игрушкам )) Всех с Наступающим!! Спасибо, что вы с нами!

[Анастасия Гегеле]

Андрюше вчера перевели денежку!
Наталья Алексеевна, спасибо большое!!
Выбрала миндальное пироженое для Андрюши)) и ещё всякой вкусноты!

[Анастасия Гегеле]

Спешим поздравить всех вас с Наступающим Новым Годом!! Пусть новый 2021 будет действительно добрым, спокойным и радостным!
А мы, будучи в гостях у Деда Мороза, загадали много-много путешествий и поездок на всех, кто это любит и ждёт!! Андрей очень старался !

[Анастасия Гегеле]

В субботу к нам наконец-то (НАКОНЕЦ-ТО!!!) приехала активная коляска для Андрюши от Kinesis.
Попозже я о ней напишу. А первым делом хочу поблагодарить волонтёра Руслана и "Добрую Дубну"!!! Руслан привез нашу колясочку в целости и сохранности в отличие от всем известной службы доставки. Но об этом потом. А пока вот.
Спасибо огромное, Руслан и Маша!!!

[Анастасия Гегеле]

Вчера нам перевели денежку.
Татьяна Александровна, спасибо огромное!!