Независимый Форум города Дубна

Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Как быстро летит время, только недавно мы прилетели и вот уже снова планируется наша поездка. Но обо всем по порядку...
Мариша чувствует себя хорошо, уже отрасли волосики, ресницы и брови, Маришка набирает вес, активно говорит и как всегда хулиганит. Истерики тоже часто, но этого и следовало ожидать...
Сдали альфафетопротеин - слава Богу он в норме.
Получили итоговый счет - за последние дни пребывания в инфекционном отделении и анализы. И уже получили приглашение на контроль в клинику Хайдельберга. Сейчас занимаемся подготовкой к поездке. Дай Бог поездка будет не длительной, сделаем м р т, КТ, сдадим кровь и..поедем домой, радуясь, что у нас все хорошо!

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Простите за тишину, наш мини-отчет о поездке:
8 октября мы вернулись из Хайдельберга - ездили на контроль. Делали м р т, рентген легких, кровь на онкомаркер, встречались с профессором Кулоциком и ходили к доктору Кесслеру.
Онкомаркер в норме, рентген легких чистый. на мрт опять накопился контраст в том же месте, но уже меньше. Врачи довольны. Очень надеемся, что это и правда ткань шва.
Следующих контроль в январе.
Маришка вернулась очень истеричной. Наркоз дает о себе знать. По ночам практически не спит, днем - тоже очень редко. По ночам часто кричит во сне, машет руками "не надо, не надо, нет, нет"...либо капельницы снятся, либо еще что-то...после блоков химии все вены спрятались, при октябрьском осмотре кровь из вены брали аж 3 раза - можно сказать вслепую - вен совсем не видно. Маришка молодец, поплакала, но лежала, сжав ручку в кулак, как учила бабушка ее!

Спасибо огромное всем вам! звонят, пишут большое количество людей - спрашиваю как мы и что...спасибо!!!! Дай Бог вам всем счастья и здоровья!!!!!

Здравствуйте, дорогие наши друзья! 26 октября сдали в Дубне кровь на афп - в норме (уфф, ура). Маришка держалась молодцом, спасибо за это Ольге Николаевне и ее помощнице (отвлекали Маришку и с теплотой подошли к взятию анализа). При полном отсутствии вен, уже не первый раз, Ольга Николаевна с первого раза находит "невидимую " вену и ....вуаля, кровь взята :-) Спасибо им огромное! Потом Маришку обязательно угощают вкусностями и дарят пустую пробирку.

Следующий контроль в Германии состоится в январе (мрт, кровь, осмотр врачами).
Маришка все такая же беспокойная, не спит днем и очень плохо спит по ночам, но, это все мелочи...

Огромное спасибо всем за поддержку и за то, что вы до сих пор рядом.

Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня Маришка получила посылку - набор книжек. Огромное спасибо Юлии из г. Долгопрудный! Очень удивили и очень приятно!
Под елку убрать не успели, Маришка попросила сразу открыть подарок, листает, читаем, радуемся!
Скоро Новый Год! Настроение праздничное! Маришка радуется наряженной елке, гирляндам и постоянно поет песенку "маленькой елочке, холодно зимой..." и далее по тексту..

Здравствуйте, дорогие друзья!
Подходит к концу 2013 год, очень сложный это был год для нас. Много чего произошло, трудности валились как снежный ком, но, совместными усилиями все трудности побороли!
Этот год, несмотря на все наши испытания, принес и много нового - я лишний раз убедилась в том, что у меня чудесные друзья и кругом очень много добрых людей, которые готовы помочь - спасибо всем вам огромное! Очень всех люблю и ценю!!!
В январе нам предстоит поездка в Хайдельберг на проверку, дай Бог, все у Маришки будет отлично! Потихоньку начинаем собирать все для поездки! Счет оплачен!
Маришка очень ждет Нового года, всем рассказывает, что дома целых 3 елки, Дед Мороз и Снегурочка, поет песенки и ждет, что в Новогоднюю ночь будем зажигать бенгальские огни.

Дорогие друзья, поздравляем всех вас с Наступающим Новым годом! Здоровья, счастья, благополучия и всех-всех благ в Новом году! Чтобы все невзгоды обходили стороной, пусть в Новом году исполнятся все самые заветные желания!!!
С НАСТУПАЮЩИМ ВСЕХ!!!!

Инна и Маришка

Огромное спасибо команде "Доброй Дубны" за новогодние подарки Маришке и отдельное спасибо Марамашке за всю помощь и за добрые слова! Ребята, вы такие молодцы, столько добра и энергии в вас! Пусть у всех вас будет все хорошо!!!!
С НАСТУПАЮЩИМ!!!!

Здравствуйте, дорогие наши друзья!

1 января 2014 года мы вылетели в Хайдельберг на проверку, а 10 января вернулись домой! Все у Маришки хорошо, слава Богу! Онкомаркер в норме, мрт - тоже. Контраста еще меньше, чем в тот раз.

Ну, обо всем по-порядку...

Встречали нас в аэропорту Франкфурта наши дорогие Юра и Людмила - огромное им за это спасибо и отдельно спасибо за картошку и воду :-) мы дружно поехали в отель, где нас встретили теплом и улыбками наши друзья с ресепшена. Разместились в хорошем номере, в котором жили в октябре.

На следующее утро мы пошли в клинику, Маришка уже поняла чем пахнет и начала нервничать. Взяли кровь, Маринка кричала: "отпусти, не надо" и обливалась слезами, потом принесли наркоз перед мрт, но Маришка уже взрослеет и выпить его оказалось проблемой. Первый глоток она просто выплюнула и как не пытались мы с Людмилой напугать ее, что если она его не выпьет, то введут в попу, она ни в какую не хотела его пить. Время шло, Марина твердила: "не буду, не буду, не буду"...с горем пополам выпили, заснули, поехали на мрт. Все прошло без приключений, проснулись после того, как я стала перекладывать ее на кровать.

После мрт мы провели какое-то время в клинике, немного отошли от наркоза,если это можно так назвать, и пошли в отель. До следующего утра Маринка была просто невменяемой, но после наркоза она всегда такая:-) Ей почему-то нужно кататься на машинке, в то время, когда она даже ходить без нашей помощи не может :-) после наркоза "пьяная" и такая смешная :-)

Зайдя в отель нас ждал сюрприз, ребята с ресепшена с улыбкой протянули нам посылку. Посылка была из Берлина, от Барбары и ее семьи! Барбара, огромное спасибо за такое количество подарков! Это и сладости Маришке, и одежда, и новогодние сувенирчики, и косметика мне. Особенно Марину порадовала книга с наклейками про зоопарк! Барбара, как здорово, что мы подружились!

На следующий день нас ждала приятная встреча с Наташей Р., жаль, что не пропустили ее в наш номер, но мы мило поболтали в холле отеля. Наташа, спасибо за компанию и пирожки! Так это здорово, когда-то работали вместе, когда-то обедали в одной кафешке, а теперь встречаемся в Хайдельберге. Вот как может повернуться жизнь...

Еще мы навестили отделение хирургии, встретили доктора Гюнтера (анестезиолога), подарили ему небольшой презентик из России. Удивительно, как много проходит через них пациентов, но они всех помнят! Доктор Гюнтер спросил как у нас дела, когда мы едем в Россию, когда приехали, в хирургии еще мы встретили доктора Кесслера, в общем, ощущений от этой поездки не передать!

Погода стояла отменная, было около 8-15 градусов тепла, мы гуляли днями и ночами! Прилетели аисты, свили гнездо, Маришка их проверяла каждый день (есть ли кто в гнезде..в гнезде то мама, то папа с птенчиками), было такое ощущение, что мы и не уезжали..так же кое-где были цветы, зеленая трава, пели птицы и даже прилетела наша утка, которую раньше мы кормили каждый день.

9 января сходили на прием к доктору Бенишу, Маришка так разволновалась, что на приеме спросила у Людмилы шепотом: "а что нужно сказать Бенишу?" мы очень смеялись, Маришка стала забывать уже немецкие слова. Доктор Бениш остался доволен нашими результатами, как и мы сами и теперь Хайдельберг встретит нас в марте!

Провожать в аэропорт нас повезла Каролина! Спасибо огромное, Каролина, и огромное спасибо Рольфу Бенцингер за всю помощь и теплые слова!

Мы очень-очень-очень сильно благодарны всем вам! За помощь, поддержку, теплые слова и переживания! Пусть у всех все будет хорошо!

И снова нас приятно удивила Юлия из г. Долгопрудный! Прислала подарок для Маришки! Юля, огромное спасибо!!! Всех благ Вам и Вашей семье!

Здравствуйте, дорогие наши друзья! А вот и наш отчет по недавней поездке. Не без приключений....

Как обычно встретили нас Людмила и Юра - огромное им спасибо за это! Приехали в отель и...встречать нас выбежал повар из отеля, он подхватил наши чемоданы и проводил до ресепшена. Удивительные люди, всегда позитивные и милые...

17 марта сдали кровь на АФП - в норме, слава Богу, Марина кричала при взятии крови и всякий раз придумывает что-то новое...То кричала "не надо, не надо, можно я пойду, не надо мне это", а потом "дайте посмотреть". В общем, что угодно, лишь бы не кололи...намучилась и устала уже от всего этого...но что делать....

Потом начались приключения.. д-р Бениш из лучших своих побуждений направил нас на мрт без наркоза, со словами, что Маришка настолько разумна, что выдержит эти 40 минут без сна...выдержали, но...вместе с Мариной в трубе были я и Людмила, верный наш друг и помощник во всем!
Всю процедуру мы пели песни, рассказывали стихи, в общем, 40 минут стояния внаклонку..но мы и это преодолели..перед процедурой Людмила очень подготовила Марину, рассказав, что сейчас мы полетим на корабле ( а до этого мы дома каждый день тренировались лежать на диване в наушниках, представляя, что нам делают мрт), что непременно нужно подкрепиться, иначе корабль не повезет нас...Маришка умяла банан и пирожки и все никак не могла дождаться, ну когда же освободят этот наш корабль...наконец его освободили и Марина поняла чем пахнет...весь интерес сразу прошел и появился страх!ну а уж когда ее попытались привязать, тут мы поняли, что скорее всего ничего не получится...наушники она отказалась одевать наотрез и тут, вуаля, ей тут же предложили беруши...отмучившись 40 минут мы вышли.

Конечно Маришка шевелилась во время процедуры, очень трудно провести такое время не шевелясь. Из-за этого получились некачественные снимки, картина смазана и нет точных данных. Предварительно все доктора сказали, что по их мнению все хорошо, просто нет четких границ и на 100 % они сказать ничего не могут!

В Хайдельберге стояла чудесная погода, но...на второй день пребывания там, у Маришки подскочила температура...мы дождались вечера и отправились в больницу. Как же там все быстро. Несмотря на то, что это было довольно-таки поздно, в больнице никто не спит, если ты на ночном дежурстве, то у тебя обычный рабочий день. Беготня, суета. Мы поднялись в наше отделение (онкологию), объяснили ситуацию, нам тут же вынесли Маришино дело и отправили на 1 этаж! Там нас посмотрели, взяли кровь, мочу и через некоторое время заключение - повышен С реактивный белок, нужно принимать антибиотик..Что-то подхватили. Время было за полночь, Маришка с бабушкой отправились в отель, а я с Людмилой в круглосуточную аптеку.

Хочется отметить профессионализм и обширные знания фармацевта. Он подробно изучил наш анализ крови, согласился с выписанным диагнозом, мы переспросили можно ли давать это лекарство детям после онкологии. Фармацевт подробно дал все ответы и даже пересчитал нам дозировку. Антибиотик сразу помог Маринке, через день у нее уже ничего не было, но погулять так и не удалось, рисковать не стали.
Маришку очень полюбили в отеле, мы даже уже не удивились, что по сменам передалась информация, о ее болезни, каждый подошел и спросил как Марина, помог ли антибиотик.
Маришку вновь ждал сюрприз от Барбары - посылка- книжка с наклейками и пальчиковые краски, огромное спасибо!

Следующая поездка предстоит нам летом. Набираемся сил и верим, что все будет хорошо!

Огромное спасибо всем вам, друзья! За добрые слова, молитвы и поддержку, и самое главное за то, что мы по сей день можем наблюдаться и контролироваться у немецких врачей. Низкий вам всем поклон!

Всем огромного здоровья, счастья и отличного настроения! Верьте в чудеса!

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Сегодня отличная погода, отличное настроение. Сегодня у Маришки второй ее день рождения..ровно год назад ей сделали операцию по удалению опухоли и копчика. Вроде прошло так много времени, целый год, и в тоже время, все было будто вчера.
На днях мы сдали кровь на онкомаркер - все в норме, слава Богу. Маришка радуется всему, активна, бодра и весела.
Как здорово смотреть на счастливого и здорового ребенка и хочется верить в то, что все уже позади и никогда не повторится.
Маришка, наша самая любимая и дорогая кроша, будь самой здоровой и счастливой и расти нам всем на радость!

Огромное всем спасибо за это счастье! Это заслуга каждого из вас! Без вашей помощи мы бы не справились!
Дай Бог всем здоровья и счастья!

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Наш небольшой отчет за июль:
с 6 по 17 июля мы были на плановой проверке в Германии. Были сделаны мрт, анализы крови и рентген легких. Слава Богу все хорошо! Следующая проверка состоится примерно через 3 месяца. Профессор Кулоцик считает, что нужно продолжать контролироваться пока с таким интервалом.

Маришка в этот раз легко выпила наркоз, через 10 минут уже заснула, доктора не ожидали столь быстрой реакции, поэтому на мрт мы попали чуть раньше назначенного времени. После наркоза состояние было хорошим, поспала она прилично, вернувшись после мрт, доктора сказали, что минут 30-45 она еще проспит, но проспала Маринка все 3 часа (ночь перед этим не спали+процедура натощак, в общем, все это было нам на руку). После пробуждения мы провели еще час в клинике, пришли в себя, покушали и пошли в отель. Доктора всегда стараются чем-то угостить ребенка, чтобы детишки не боялись подобных процедур и выдали Маришке мармелад. Мармелад был быстро съеден и прозвучало: "Мам, хочу еще"..естественно, мармелада у нас не было больше..мы пришли в отель с истерикой и нам протягивают посылку! Спасибо огромное Барбаре!!! Пришли в номер, открыли, сколько там всего: и одежонка Маришке, и духи, и кулончик мне, и заколочки Маринке, кукла и самое главное - пакетик с мармеладными мишками! Маринка схватила кулон (вдруг отберут) и закричала: "так вот же мишки, а ты говорила, что нет больше"...

В эту поездку Маришка снова что-то подцепила (была небольшая температура, насморк и красное горло), но уже справились сами-без приема каких-либо лекарств. На приеме профессор Кулоцик сказал, что принимать что-либо не советует.

Огромное спасибо нашим добрым друзьям Людмиле и Юре за встречу во Франкфурте, за помощь в размещении в отеле, за поддержку и все-все-все!
Спасибо всем и каждому, это такое счастье видеть своего ребенка радостным и здоровым!
Уже многие вещи вспоминаются с улыбкой на лице. При прохождении паспортного контроля в России у Маришки спрашивают ее имя, имя мамы и куда едет. Она, вздыхая, отвечает:" едем в Германию, делать мрт и тику"...

Всем огромного здоровья и счастья!

Здравствуйте, дорогие наши друзья!

02 ноября мы вернулись с плановой проверки. Сказать, что эта поездка была с приключениями - не сказать ничего, но самое главное - это результат! У Маришки все хорошо, слава Богу! Онкомаркер в норме, результат мрт - тоже.

С Мариной очень трудно стало договориться о чем-либо. В ночь перед поездкой Марина плакала, говорила, что она не хочет ехать в Германию, т.к. ей там будут снова делать "тику", что это очень больно и она не хочет, что снова будут делать наркоз для мрт, а после него у нее кружится голова и т.д.

Анализ крови брали с криками, Марине нужно сидеть и смотреть как ей это все делают, но доктора просят, чтобы на данной процедуре она лежала, так безопаснее. Наверное это будущий доктор, зачем ей нужно смотреть на все это - мы не понимаем)))
Наркоз в этот раз Марина наотрез отказалась пить, сделала пару глотков с большой истерикой и слезами и твердила: "Мамочка, ну можно я не буду это пить, это горько". Нам принесли микроклизму (ректальный наркоз), но он подействовал на Маринку возбуждающе. Долгое время мы ждали, пока она заснет и повезли ее на мрт.
Этот наркоз мы никогда не делали и он не подошел ей. 40 минут мы пытались положить Марину ровно, но безрезультатно, она сворачивалась калачиком и ни в какую не ложилась как надо. Было принято решение вызывать врачей и вводить наркоз внутривенно . В этот день Маришка получила тройной наркоз.
Отходила долго, придя в себя первым делом сказала:" Мамочка, а у тебя 3 глаза". Такую реакцию я видела впервые)))) Попросила посчитать пальцы, она долго считала, закрывала то один глаз, то другой, а потом сказала:"много"...Из клиники в этот день мы ушли поздно. Пришли в отель и Маришка снова легла спать...до утра))))

Было много еще чего, в основном это организационные вопросы, которые, к счастью, отразились только на наших нервах, и не касались Марининого здоровья.
Доктора все так же мило и приветливо встречали Маришку и нас, вся команда отеля переживала каждый день и посменно передавали друг другу Маришкины результаты.
Все свободные дни мы проводили на площадке, очень повезло с погодой!

Спасибо большое всем вам, всем тем, кто так переживает и поддерживает.
Следующая поездка запланирована через 3 месяца.

Всего всем самого наилучшего!
--
С уважением, Инна и Мариша Крупенины

Мариха растет такая же умная и сильная, как и ее мама!

Здравствуйте, дорогие друзья!

28 декабря приходили к нам Дед Мороз со Снегурочкой. Передать эмоции Марины в данном сообщении будет крайне сложно, если в двух словах, то это просто восторг! Восторг неописуемый!
Первой к нам в дом вошла красавица Снегурочка! Она моментально расположила к себе Марину и мы все вместе стали разучивать движения для будущего танца. Через 5 минут мы дружно танцевали и пели. Маришка сегодня напевала "хлоп-хлоп хлопушки развешаны на елках..".
Потом Марина со Снегурочкой вызывали Деда Мороза, Маринка нажимала на волшебную кнопочку и..вуаля, появился Дед Мороз!
Очень впечатлило северное сияние, оно светилось и было холодное. Мы все по очереди загадали желания. Много было чего интересного: и кидались снежками в Деда Мороза, и ныряли все в сугроб, с улыбкой на лице Маришка вспоминает как под ногами у Дедушки Мороза застрял ее воздушный шарик (Дед Мороз наступил на веревочку от шарика, а Снегурочка никак не могла подвинуть шарик, сказав, что Дедушка Мороз хулиган).
Маришка рассказала и показала все свои елки, показала оленей на окне. Дедушка Мороз и Снегурочка не растерялись, сказали, что наши олени ну уж очень похожи на настоящих оленей Деда Мороза))))
Марина с выражением рассказала стишок, который учила.
В общем, Маринка и все мы остались под очень приятным впечатлением. Очень интересная программа и все было так правдиво, так сказочно и интересно, будто и правда Дед Мороз настоящий.

Марина очень долго не могла заснуть, расспрашивая меня обо всем "где живет Дед Мороз, где он оставил своих оленей, почему они тоже не зашли к нам, когда можно поехать в гости к Дед Морозу и почему Дедушка и Снегурочка не разделись, ведь им наверное было жарко".

Спасибо вам всем огромное! За прекрасные подарки, за внимание, заботу и такие эмоции!!!
Спасибо всем-всем за все то, что вы делаете, это правда, не передать словами!!!!!
Всех с наступающим! Всего вам самого наилучшего в Новом году! Спасибо, что вы есть!!!!
--
С уважением, Инна Крупенина (мама Маришки)

Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Мы вернулись, все хорошо, какое счастье!
Поездка была как всегда с приключениями, никак не можем съездить, чтобы не заболеть. По дороге в аэропорт Маринка уже была вялой и было понятно, что она приболела. Маришка проспала весь полет, и уже к вечеру выдала высокую температуру, кашель, насморк. На следующий день мы пошли в амбуланс, т.к. это было воскресенье. Нас осмотрел доктор, ушел посоветоваться с коллегами и ими было принято решение не брать кровь у Марины и не назначать каких-либо препаратов, т.к. это был вирус (они были уверены в этом) и организм должен победить его сам. Я переживала, что не только из-за температуры будет отложено мрт, но и то, что придется вообще отменять наш контроль из-за инфекции, дабы не подвергать детишек, лежащих в онкологии, риску заболеть от нас этой инфекцией.

На следующий день мы пошли в онкологию в маске, нас приняли в отдельной палате, осмотрели и подтвердили вирусный характер болезни. Предупредили, что мрт будет без наркоза. При взятии крови Маринка кричала дуром : "Тётенька, не надо, вы слышите, тётенька, мне больно, прекратите!". Было и смешно от таких слов и требовательного тона и очень больно за нее, видя ее истерику, слезы и переживания. Доктор успокаивала Марину, говоря, что она уже столько всего прошла и что это просто очередное взятие крови, но Марина нас даже не слышала. Нам поставили катетр и мы пошли на мрт. Маришка просто герой! Она выполнила приказ лежать и не шевелиться как бы тяжело не было. Лишь просила почесать то нос, то глаз и ни разу не покашляла. Мы очень переживали, что малейшее движение и картина вновь будет смазана (как уже было один раз) и это совсем не информативный результат для нас. При введение контраста Марина лежала и молча плакала (он дает легкое тепло по организму).

При возвращении в палату нам с улыбкой протянули результат крови, который всех очень порадовал. Уровень нашего онкомаркера в норме и C-реактивный белок и лейкоциты тоже были в норме, что и подтверждало то, что у нас вирус и никакие лекарства и антибиотики нам не нужны. На 5 день температура спала, кашель держался чуть дольше. Почти все дни мы просидели в отеле, но это мелочи.

В этот же день мы получили подарки для Марины от наших знакомых. Девочки, огромное всем вам спасибо!!!! Очень приятно! Это такие эмоции, которых не описать словами!

Настал день термина у профессора Кулоцика. Пока мы ждали свою очередь, Марина рассекала по отделению то на одной, то на второй машинке, радовалась и веселилась. Мы встретили д-ра Бениша, который, увидев нас, улыбнулся и стал искать глазами Марину (она каталась позади него). Потом он спросил где же она и мы показали))) Он очень порадовался за нее, как она выросла и изменилась. Марина подошла к нему и протянула руку, а он опустился на колено прямо в коридоре отделения, взял ее руку. Я спросила у Марины, помнит ли она кто это, и Марина с улыбкой ответила: "Это Бениш!". Д-р Бениш схватился с улыбкой за сердце. Пожелал всех благ. Очень милые доктора, всегда приветливые и всегда подойдут и спросят что и как.

Профессор Кулоцик тоже был очень рад встрече, сразу взял Марину на руки, усадил к себе на колени и стал заполнять карту. Марина сидела и шептала: "мама, я хочу слезть, забери меня")))) но мы уговорили ее посидеть у него на коленях.
Мрт наше без изменений, что тоже очень хорошо. После осмотра профессор сказал, что горло еще красное, но ничего принимать не нужно.

Следующая поездка состоится по плану летом.

Спасибо всем вам, друзья, за ваши переживания и поддержку! Очень приятно получать звонки и смс на протяжении всей нашей поездки. В день отлета, прилета, в день мрт и последующие дни. Просто слова поддержки и пожелания хорошего дня.
Пусть всё у всех будет хорошо!
Спасибо, что вы есть!!!!
--
С уважением, Инна и Маришка Крупенины

Здравствуйте, дорогие друзья!

Простите за столь продолжительное молчание, пытались и пытаемся поймать теплые солнечные деньки, часы, минуты. Что-то лето удивляет :-)
Летнее контрольное обследование показало хорошие результаты, слава Богу! Были сделаны по план-графику мрт, рентген грудной клетки, анализ крови и общий осмотр. Всё в норме, ура!
Маришка растет, радуется и радует всех нас!
Спасибо всем огромное за поддержку и добрые пожелания!
Всем добра, тепла и всех благ!

--
С уважением, Инна и Мариша Крупенины