Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). Светлая память

Дела давно минувших дней

Модераторы: Восьмой лепесток, Волонтёры

Сообщение
Автор
nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#76 Сообщение nikulinka » 28 окт 2020, 15:28

Добрый день, наши дорогие волшебники! Вообще я планировала написать пост о наших новостях послезавтра, после того как начнутся наши занятия в "Соснах". Но случилось так, что мы не сможем попасть на реабилитацию именно сейчас. Сегодня с утра Елисей проснулся с насморком, а завтра нам необходимо уже быть на месте и поэтому нам пришлось в срочном порядке связаться с организатором курса и отказаться от места. Конечно, я сильно расстроилась, так как очень ждала данной реабилитации и надеялась, что нам удастся попасть туда именно в этот раз. Тем более мы собрали все справки, сделали пцр на ковид и с этой стороны были абсолютно готовы к поездке. Уже даже чемодан собрали. Но сейчас очень сложное время и любые признаки простуды даже такие как насморк сразу же становятся противопоказанием к любому лечению и реабилитации. Все собранные средства останутся на счету Елисея и я очень надеюсь, что обстоятельства сложатся удачно для нас и мы сможем попасть на реабилитацию, которая будет в январе. В конце декабря у нас будет плановое МРТ и консультация онколога, именно это обследование будет нашей отправной точкой для дальнейших возможностей. Пусть все сложится отлично и мы сможем заняться восстановлением нашего здоровья!

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#77 Сообщение nikulinka » 29 ноя 2020, 17:18

Добрый день, наши волшебники. Не писала раньше, так как один раз мы уже заболели перед курсом и боялась как бы опять все не сорвалось. Сегодня мы приехали на реабилитацию в центр "Три сестры". Я хотела сюда попасть, ещё когда мы вернулись домой после удаления опухоли. Но стоимость одного курса в данном центре достаточно высокая и все как-то не складывалось. Эту реабилитацию нам оплатил фонд "Правмир". Я подала документы в начале осени в несколько фондов, когда онколог разрешил нам занятия, но не думала что получится так быстро. Сегодня нас только осмотрел врач, пока не знаю, какие у нас будут занятия, но очень надеюсь что все будет на высшем уровне. Чуть позже поделюсь с вами своим отзывом. В плане организации пространства и помощи персонала здесь все сделано отлично. А ещё мы записались на слёт детей ангелов на январь. И надеюсь наше МРТ 28 декабря позволит туда поехать. В общем декабрь у нас планируется очень насыщенным и я уверена все получится.

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#78 Сообщение nikulinka » 30 дек 2020, 00:36

Доброй ночи, наши волшебники. 26 декабря мы приехали с реабилитации и в преддверии Нового года я толком ничего не успеваю. После реабилитации у нас есть небольшие улучшения, Елисей может удерживать позу на четвереньках в течении 20 секунд, пытается самостоятельно поднять таз, также мы учились заново ползать на четвереньках и занимались с психологом, эрготерапевтом, дефектологом, но на этом, к сожалению наши хорошие новости заканчиваются. 28 декабря мы были на МРТ, наша опухоль опять начала расти, и ее нельзя убрать оперативным путем, нам нельзя пока лучевую терапию, так как последний раз у Елисея был сильный радионекроз, единственное что нам могут предложить на данный момент- это химию. Пить ее мы будем дома в таблетках. Фонд Хабенского оперативно помог нам в приобретении препарата, уже завтра я заберу его из аптеки, и нам не придется ждать его получения. Во время двух циклов химиотерапии нам нужно будет сделать ПЭТ- КТ, которая поможет оценить насколько сейчас сильны последствия лучевой терапии и если они окажутся минимальными. Можно будет вести разговор о повторном локальном облучении. Вот такие печальные новости в конце старого года. Я стараюсь не расклеиться и поддерживаю Елисея в его хорошем настроении. Внешних признаков роста опухоли у Елисея нет. Но от реабилитации в Соснах нам, конечно, пришлось отказаться. Я буду благодарна всем, кто за нас переживает за моральную поддержку и молитвы. Пусть Новый год принесет только хорошие новости!
Скрытый текст:
Изображение
Изображение
Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#79 Сообщение nikulinka » 04 янв 2021, 16:25

Добрый день, наши волшебники. Вчера вместе с детьми мы были в Новогодней сказке! Уже который год @veselaya_melnitsa (Веселая мельница: аниматоры, праздники в Дубне) и @dobraya.dubna (Добрая Дубна) дарят нам волшебство и веру в чудо. Путешествие в дом Деда Мороза и его помощников было очень увлекательным и познавательным. Веселые конкурсы и интересные истории про жизнь Деда Мороза, загадывание желаний и создание своего собственного талисмана, чаепитие и конечно же получение долгожданных подарков - все это ждало нас в Чудесариуме "Веселой Мельницы". Спасибо всем, кто приложил руку, к осуществлению такого чуда на Новый год, за создание отличного настроения и веру детей в Деда мороза.
Скрытый текст:
Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#80 Сообщение nikulinka » 04 мар 2021, 22:09

Доброй ночи, наши волшебники. Долго я собиралась с мыслями, чтобы написать этот пост. Сложно писать, когда нет радостных известий. Мы сделали очередные обследования: ПЭТ-КТ и МРТ головного мозга. Опухоль продолжает расти не смотря на лечение. Она неоперабельна. Лучевую терапию нам нельзя. На данный момент онколог поменяла нам препараты химиотерапии. Сейчас мы ждем их от фонда Хабенского, так как один из них импортного производства и в России его нет. Из копилки Елисея мы потратили 7500 руб. на наркоз при прохождении ПЭТ-КТ, почему-то оплата наркоза не входит в ОМС, само обследование делали бесплатно по направлению И 8000 руб. мы оплатили за консультацию онколога. Остаток на счету составляет 79 212,49 руб. Следующей МРТ по плану должно состояться через два месяца после лечения. Я прошу всех неравнодушных помолиться за здоровье Елисея и пожелать нам удачи. Очень надеюсь на то, что в этот раз химиотерапия приостановит рост опухоли.
Скрытый текст:
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение

nikulinka
Сообщения: 79
Зарегистрирован: 26 янв 2016, 20:44

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#81 Сообщение nikulinka » 08 июл 2021, 18:40

Здраствуйте, наши волшебники! Возможно мое сообщение будет какое-то сухое, но я не знаю как пишут такие новости. 6 июля наш Елисей стал ангелом. 9 июля в 14.00 состоится прощание с Елисеем на Сергеево-Демидовском кладбище. А сейчас я просто хочу сказать большое спасибо всем кто был рядом с нами все эти годы. Спасибо вам за вашу поддержку, добрые слова и помощь. ❤

Аватара пользователя
losharik
Сообщения: 12920
Зарегистрирован: 28 апр 2009, 21:22
Контактная информация:

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#82 Сообщение losharik » 08 июл 2021, 20:42

Боже мой! Не могу найти слов.
Держитесь!
dubna-inform.ru

Аватара пользователя
Buzina
Сообщения: 1206
Зарегистрирован: 18 май 2011, 16:40
Откуда: местные мы

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#83 Сообщение Buzina » 08 июл 2021, 22:36

Пишу - стираю! Пишу - стираю! Нет тех слов, которые можно Вам сказать, точнее они бессмыслены. Плачу. Так жалко деток! Держитесь!

Дескать
Сообщения: 822
Зарегистрирован: 12 июн 2017, 19:56

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#84 Сообщение Дескать » 08 июл 2021, 22:55

Примите соболезнования. Здоровья и сил вам.

Тома
Сообщения: 1786
Зарегистрирован: 26 апр 2010, 12:31

Re: Елисей Степанов, 8 лет, ДЦП (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#85 Сообщение Тома » 09 июл 2021, 02:34

Помоги Вам Господи. Вы обязательно встретитесь. Сил. Утешения.
Удержи язык твой от зла

Ответить

Вернуться в «Архив "Поможем вместе"»