Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

Возлюби ближнего своего

Модераторы: Восьмой лепесток, Волонтёры

Сообщение
Автор
Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Джамиль Андрюша, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#76 Сообщение Анастасия Гегеле » 13 авг 2019, 00:03

Дорогие благотворители! Спасибо огромное за помощь и поддержку!! Спасибо, Добрая Дубна!!

Сегодня 12.08.2019 на наш счет поступило:
500 р от неизвестного благотворителя (Тинькофф банк)
500 р от неизвестного благотворителя (СовКомБанк)
1000 р от Юлии Анатольевны Л.
500 р от Александры Викторовны С.
500 р от Екатерины Александровны Г.
500 р от Дины Ринатовны М.
300 р от Анны Андреевны Ч.
1000 р от Татьяны Михайловны Б.
1000 р от Натальи Александровны П.
300 р от Татьяны Викторовны В. "Здоровья Андрюше"
100 р от Екатерины Юрьевны О.
150 р от Александры Александровны Ч.
200 р от неизвестного благотворителя (Тинькофф Банк)
300 р от Марии Александровны А. "Здоровья!"
500 р от Елены Владимироны М.
500 р от Юлии Дмитриевны Б.
100 р от Сергея Владимировича М.
300 р от Анастасии Сергеевны К.
1000 р от Даниила Александровича Б.

Итого собрано: 36450
Осталось собрать: 28550

Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Джамиль Андрюша, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#77 Сообщение Анастасия Гегеле » 14 авг 2019, 00:01

Дорогие благотворители! Это что-то невероятное! Столько людей откликнулось на нашу просьбу! Спасибо вам!!! У нас было очень непростое время в финансовом плане. И мы не смогли отложить на Андрюшины занятия. Ваша помощь бесценна, она позволяет нам двигаться вперед, несмотря ни на что!

Сегодня 13.08.2019 на наш счет поступило:
5000 р от Лусинэ Хачатуровны А.
1000 р от Оксаны Юрьевны Д.
2000 р от Дмитрия Викторовича Ч.
1000 р от Анны Александровны Р.
550 р от Ирины Николаевны Н.
1000 р от Юлии Анатольевны Р. "С пожеланием волнующих шагов вперед!"
111,61 р от Валентины Александровны О.
300 р от Натальи Валерьевны С.
500 р от Юлии Алексеевны Л.
500 р от неизвестного благотворителя (Тинькофф Банк)
2000 р от Светланы Ф.
100 р от Юлии Сергеевны М.

Итого собрано: 50511,61
Осталось собрать: 14488,39
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Джамиль Андрюша, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#78 Сообщение Анастасия Гегеле » 15 авг 2019, 00:01

Дорогие благотворители! Огромное-огромное спасибо за помощь нашему мальчику и нам!!

Сегодня 14.08.2019 на наш счет поступило
500 р от Юлии Сергеевны К.
5000 р от Елены Николаевны С. "Настенька, удачи!"
1000 р от Веры Владимировны М.
500 р от Марины Игоревны Л.
5000 р от Дмитрия Алексеевича Л.
2000 р от Таисии Александровны Л.

Итого собрано: 64511,61
Осталось собрать: 488,39

Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Джамиль Андрюша, эпилепсия (Дубна). СБОР ОТКРЫТ

#79 Сообщение Анастасия Гегеле » 15 авг 2019, 09:59

Дорогие благотворители! Необходимая сумма собрана!!! И даже больше!
Огромное спасибо вам! Спасибо, что поддерживаете нас на нашем пути! Андрюшино здоровье, развитие и счастье - наша единственная жизненная цель, наша мечта. Благодаря вам мы станем на один шаг ближе. Благодарю от всего сердца!!

Сегодня 15.08.2019 на наш счет поступило
300 р от Олеси Петровны Б.
500 р от неизвестного благотворителя (тинькофф банк)
500 р от Ивана Яковлева
500 р от Татевик Бениаминовны Х.

Итого собрано 66311,61
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Джамиль Андрюша, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#80 Сообщение Анастасия Гегеле » 17 авг 2019, 01:17

Дорогие благотворители! Хотя сбор закрыт, нам еще перевели деньги. Спасибо огромное за понимание и помощь! Все положено в копилку Андрюши!!
Сегодня 16.08.19 на наш счет поступило:
200 р от Ирины Александровны К.
1000 р от неизвестного благотворителя

Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Джамиль Андрюша, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#81 Сообщение Анастасия Гегеле » 30 авг 2019, 22:46

Вчера 29.08 Андрюше перевели денежку.
Анна Сергеевна, спасибо большое!!
Я готовлюсь к поездке в Москву, то есть готовлю-готовлю-готовлю. Пеку хлеб, лепешки, кексы, запеканки, блинчики, делаю кетошоколад. Как обычно, с собой целая сумка еды.

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#82 Сообщение Анастасия Гегеле » 10 сен 2019, 00:47

Август 2019
За сборами с поездку и началом занятий в Москве, я не успела поделиться новостями августа. Исправляюсь )
Пожалуй, самое главное изменение, которое произошло - это увеличение скорости. Андрей все стал делать быстрее: вставать, шагать, ездить на велике, брать что-то, даже есть. Он также быстрее ориентируется, быстрее эмоционально откликается, быстрее переключается.
Лучше стал брать и удерживать пальчиками мелкие предметы, левой получается лучше, чем правой. Но все еще пока предпочитает хватать ладонью. Стремится схватить рукой любую свою еду. Я, конечно, позволяю есть руками то, что можно есть. И постепенно начала учить его есть ложкой. В условиях нашей диеты это непросто, поскольку необходимо съесть все до капли, поэтому позволить ему орудовать ложкой как получиться, я не могу. Но Андрей к этому пока и не стремится. Ему очень важно, чтобы у него получалось, поэтому пока рука в руке. У него лучше получается доносить ложку правильно, чтобы еда не падала. Но, конечно, нужна постоянная моя помощь.
Андрей стал обращать особенное внимание на людей на улице, которые разговаривают между собой или по телефону. Особенно он радуется, когда заговаривают с ним или со мной. Ему сразу нужно узнать, кто это, как зовут, почему остановились и поздоровались или поговорили. Как я это понимаю? Он улыбается и громко вокализирует. И замолкает только когда я это все прокомментирую )) Стараюсь ориентировать его в системе свой-чужой: кто с кем здоровается, кому можно протянуть руку, кого потрогать. Сейчас мы в Москве. И за неделю Андрей уже "познакомился" с несколькими бабушками, которых мы регулярно встречаем в парке, и которые с радостью машут ему рукой и улыбаются в ответ на его приветствия и улыбки.
Андрюшка теперь может уснуть сам. Если он наигран, накупан, начитан и спокоен, я могу выключить свет и уйти. И он уснет. Засыпание для него всегда было сложным. История ночных приступов очень долго преследовала его и нас. Конечно, бывает по-разному. Иногда ему все еще нужно, чтобы кто-то был рядом, обнял и т.д. Я очень рада этому его новому умению, поскольку часто готовлю после того, как он уснет. И мне часто приходилось бороться со сном, пока я его укладывала. Теперь еще в одном аспекте моя жизнь стала проще.
Андрюха снова с удовольствием играет в магазин, ему очень нравится, когда я показываю на его пальцах числа-стоимость, и конечно, взаимодействие в этой игре.
Еще Андрюшка полюбил играть с душем. Для него струи воды из душа всегда были очень сильным воздействием, пугающим. Теперь он хохочет, когда я лью на разные части тела, подставляет руки, плечи, спину, шею и даже голову. Его не беспокоит больше, что вода течет по лицу. Он радуется этому всему.
Сейчас, как я уже упомянула, мы занимаемся в Москве со специалистом по методу Фельденкрайза. Я очень рада, что мы смогли поехать! Спасибо большое вам за помощь! Я обязательно напишу подробно, когда мы вернемся с занятий.
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#83 Сообщение Анастасия Гегеле » 15 сен 2019, 23:28

Дорогие друзья, уважаемые благотворители, мы вернулись с курса занятий по методу Фельденкрайза. Я очень рада, что мы смогли попасть на этот курс! И бесконечно благодарна вам за помощь и поддержку!
Андрей занимался с чудесным специалистом. Ее подход к организации занятия оказался очень близок по духу мне. Они успевали и поиграть, и пообщаться, и позаниматься напрямую движением. Занятие вливалось в самостоятельную активность ребенка. Более того, она сама организовывала эту активность, подчеркивая, что игра очень важна для развития, как и коммуникация, и контакт. И для Андрея очень важно соединить ощущение себя и контакт с внешним миром. Они много занимались балансом, выходом из стабильного, фронтального положения, подвижностью таза, контролем корпуса, формированием диагональных координаций - всеми теми линиями, которые так важны для двигательного развития Андрюши! Конечно, пока рано говорить о результатах. Нервной системе необходимо время на анализ и синтез нового. Тем не менее отмечу, что у Андрея как обычно увеличилась пластичность движений, он стал свободнее ползать и ровнее сидеть, легче выносит вперед правую ногу при ходьбе, хотя все же не так, как левую. Кроме того, сегодня он сам пробовал садиться через бок из положения лежа - самым правильным и физиологичным образом. Но важно то, что это как раз отражает появление новых координаций. Я обязательно как всегда напишу обо всем, что еще появится.
Спасибо огромное еще раз!!!
Прикладываю счет из центра!
ИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#84 Сообщение Анастасия Гегеле » 15 окт 2019, 18:45

Сентябрь 2019
Я снова подзадержалась с нашими новостями. Как обычно после возвращения с курса требуется время, чтобы прийти в себя, поглощают домашние хлопоты. А в этот раз еще и начало "учебного" года. Только сейчас более-менее определилось Андрюшино "расписание". Я рада, что удалось найти время для всех важных для него занятий.
Конечно, главным событием сентября была наша поездка в Москву на занятия по методу Фельденкрайза. И сейчас можно уже сказать о более устойчивых результатах. Самое главное - Андрюша стал намного свободнее шагать с поддержкой. Он может прошагать уже не пару шагов, а пару метров. Он легче выносит ноги, балансирует, пробует поворачиваться и разворачиваться. И ему это очень нравится. Шагает по ступенькам и пандусам, держась за перила по собственной инициативе. Он иногда сам садится в асимметричные позы, когда играет (не попой на пятки или между, а на бочок), с интересом тянется и наклоняется за чем-то. Он увереннее сидит на сидушках без спинки, хотя все еще опасается падения, особенно в незнакомых местах, на незнакомых лавочках или табуретах. Скорость его движений и реакций еще выросла.
Андрюша с большим удовольствием играет во всякие игры, где надо показывать части тела. Ему нравятся песенки и стихи, где нужно сделать какое-то действие, делаем как правило, совместно, но что-то может и сам.
Интерес к речи других так же сохраняется. Когда Андрей не может понять быструю и сложную речь взрослых, он негодует или переключается на что-то свое. И очень любит, когда заговаривают с ним о чем-то понятном. Может отгадать простую загадку, показав ответ. Может продолжить знакомый стишок, не проговаривая слово, а показывая его. В эмоциональных ситуациях у него сейчас много своей рчевой продукции, но она пока довольно стереотипна. Мы всегда подхватываем, стараемся угадать, назвать слово из контекста ситуации. Андрей много сейчас всего хочет сообщить, что-то показывает, и много кричит (зачеркнуто) раз просит пересказать или сказать, что он имеет в виду )) сказать, что связано с той или иной ситуацией. Делает он это громко, но это отражает степень его желания, эмоционального включения в ситуацию. Я очень надеюсь, что рано или поздно это все прорвется в речь. Пока идея карточек не очень меня вдохновляет, поскольку она уже не отвечает разнообразию его идей. При этом он любит сейчас сам показать на магнитики с рисунками еды и чтобы я сказала, что это он ел на полдник, а это приготовим на ужин, это он любит, он может даже приползти с ними к тому месту, где я готовлю обычно. Я уже давно спрашиваю по-возможности и в рамках нашей диеты, чтобы ему больше хотелось. Выбирает он уже давно. А здесь именно "беседа" )) Тем не менее дома я сделала несколько условных рисунков с основными активностями (есть, играть, читать, гулять, ноутбук). Надо ли говорить, что ноутбук был запомнен с первого раза )) Иногда Андрей берет эту карточку. Но ему проще подползти к тому месту, где он стоит и позвать кого-то. Тем не менее эти карточки снова повод для беседы о том, что он делал или будет делать. И это уже не фотографии, а условные обозначения. Фотографии с местами и занятиями мы тоже смотрим, когда обсуждаем план дня, или так же для беседы.
Мы с Андрюшей начали посещать детский сад "Key to Learning". Мне очень хочется, чтобы он находился в группе других детей, мог наблюдать за ними, участвовать в каких-то активностях вместе с ними, уметь слышать взрослого в группе, делать что-то в группе. Андрюше понравилось новое место, новые люди, он запоминает ребят, чувствует там себя свободно и комфортно. Пока требуется постоянная моя помощь. Задания для Андрюши сложноваты, поэтому я в роли тьютора адаптирую их к его возможностям, помогаю выполнить, направляю его внимание на то, что происходит. Ходим два раза в неделю на 2-3 часа. Андрею очень нравятся песенки, заинтересовался некоторыми игрушками, пробует те материалы и задания, которые предлагают. Но ждать в кругу, когда подойдет его очередь, и слушать других детей для него сложно. Садик ориентирован на освоение английского языка. Но меня это не очень смущает особенно в младшей группе, которую мы посещаем. Андрей немало слышал английской речи в наших поездках, он смотрит некоторые мультики на английском (с названиями животных, песенками), а основные задачи дублируются на русском.
Вот такие наши новости. Спасибо, что вы с нами!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#85 Сообщение Анастасия Гегеле » 25 окт 2019, 08:25

К сожалению, я не могу выложить видео на форум. Поделилась им в инстаграм. Андрюшка с радостью шагает по пандусам. Очень зочется и здесь поделиться)
https://www.instagram.com/p/B34ns6qBoDJ ... 5233x5vqdv

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#86 Сообщение Анастасия Гегеле » 13 ноя 2019, 00:47

Фельденкрайз 1 сегмент
Дорогие друзья! Я хочу поделиться с вами удивительной и чрезвычайно важной новостью. Я не писала об этом заранее, потому что до конца не верилось, что все получится.
Благодаря помощи всех моих родных и близких я начала обучение на первом российском профессиональном Фельденкрайз тренинге. Я искренне верю в этот метод и очень хочу овладеть им! Хочу помогать Андрюше и всем, кому понадобиться помощь в (ре)абилитации, а может быть, и просто в улучшении каждодневной жизни.
Уже прошел первый сегмент. И теперь все мы "перевариваем" полученный опыт и знания. Я каждый день ощущаю те изменения, которые происходят во мне, и пробую новое с Андрюшей. Наши занятия длились 12 дней. Каждый день мы учились по 5-6 часов. Часть времени мы сами делали двигательные уроки и учились осознавать собственные движения, делать их легкими, функциональными, эффективными, радостными. Мы искали внутри себя все эти движения, спрятанные под грудой напряжений, привычек, стереотипов. Часть времени мы занимались в парах: учились смотреть мягкими глазами, видеть дыхание, движение, опору, учились трогать мягкими руками, чтобы не вызвать страха, не вызвать лишнего напряжения, действовать в зоне доверия и безопасности. Мы учились видеть не тело, а личность, учились не двигать человека, а приглашать его к движению. А еще мы сравнивали, как двигаемся сами и наши одногруппники. Трудно себе представить, насколько по-разному можно делатьодно и то же. Часть времени мы обсуждали наш опыт в парах, группах, в общей группе. А еще анализировали, как происходит движение, если не участвуют мышцы и нервная система.
Конечно, все это мы делали не сами, а под чутким и внимательным руководством команды профессионалов - наших тренеров. Бережно и уверенно они вели нас через этот двигательный опыт. А еще у каждого студента был один урок функциональной интеграции, когда ты лежишь на столе, а тренер своими руками помогает твоему телу освоить новые движения, получить новые ощущения, к которым ты не можешь прийти сам. Многие события в нашей жизни оставляют неизгладимый след в нашем теле. Изменить самостоятельно это бывает очень сложно, очень долго, но с помощью специалиста, можно сделать это легче и быстрее.
Расскажу немного о своих изменениях. Самых заметных два. Мне стало намного комфортнее стоять. К концу второй недели меня не тянуло постоянно сесть, я стояла и ощущала, как мне комфортно стоять. И второе - самое значимое - прекрасное ощущение легкости. Или точнее - возможности легкого движения. Я постоянно ловлю себя на мысли, что вот здесь можно снизить усилие, напряжение. И пробую это делать в рутинах. Потому что тело помнит, как можно двигаться легко и как приятно двигаться именно так. У этого состояния есть удивительный побочный эффект, который заметили многие участники нашего тренинга. Легкость собственных движений меняет твое отношение и твое прикосновение к другому человеку. Ты просто не можешь трогать, держать и двигать его по-старому. Мне хорошо понятно бережное и уважительное отношение к личности в психологическом плане, а этот тренинг открыл для меня столь же бережное и уважительное отношение к телесности другого и своей собственной. И я уже пробую все это в играх и занятиях с Андрюшей. Фельденкрайз - это движение с любовью
P.S. У Андрюшки все тоже было хорошо. Он переживал, конечно, из-за моего отсутствия, но благодаря усилиям всех и особенно моей мамы он справился с этим новым состоянием. Я очень благодарна всем моим родным за бесконечную поддержку и веру в меня!!
И спасибо вам, что поддерживаете нашу семью на нашем пути!
ИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#87 Сообщение Анастасия Гегеле » 23 дек 2019, 23:38

Октябрь-Ноябрь-Декабрь
Давно не было больших новостей про Андрюшу. Последние два с половиной месяца выдались очень активными. Сначала моя учеба на первом сегменте Фельденкрайз тренинга, потом Андрюшины плановые обследования в связи с кетогенной диетой, потом его курс занятий. И к моей, и к его учебе нужно было подготовить необходимую еду: выпечку, шоколад, мясные заготовки. И обычные наши еженедельные занятия никто не отменял )) Вчера мы вернулись из Москвы. И я, наконец-то, смогла выдохнуть. И пишу наши новости!
Сначала, конечно, о самом важном. У Андрюши хорошая энцефалограмма, диета работает и продолжает защищать его от эпилепсии. Как всегда читала результаты с трясущимися руками и колотящимся сердцем. И так рада, что все хорошо!!! Ура!!! В соматическим плане он тоже переносит диету нормально. Сохраняются метаболические изменения на кардиограмме, но они стабильны, не ухудшаются, и это хорошо. В общем, полет нормальный, все продолжаем.
Очень важным шагом для всей нашей семьи была моя учеба. Я уже писала о ней. Здесь хочу только добавить, что Андрюшка, в целом, нормально перенес мое ежедневное отсутствие. Только все время норовил встать вместе со мной в 6 утра, а вдруг, что важное пропустит )) И днем не мог заснуть с бабушкой. Но с папой в выходные дрых отлично. Пока ему все же лучше с дневным сном, он вечером тогда более активный и сознательный. Но в целом, он может продержаться и без дневного. В туалет по-большому он тоже ходил только со мной, возможно, это психологическое, возможно, важно было правильно посадить его на горшок - трудно сказать. Но я приезжала каждый вечер, так что с этом тоже все решалось у нас.
Андрюшка все более уверенно шагает с поддержкой за руки. Продолжает взбираться по лестницам и пандусам. Забирается на свой стул и спускается с него со страховкой взрослого. С удовольствием двигается в бассейне, хочет сам вылезать и спускаться в воду. Учимся этому.
Лучше делает что-то двумя руками, например, одной держать коробочку, другой вынимать игрушки.
Начал интересоваться группами и категориями, например, "овощи", "домашние животные".
При моих настойчивых вопросах может кивнуть "да". Хотя чаще для него "молчание - знак согласия" )), а если он не согласен, то протестует. Иногда берет мою руку, если хочет, чтобы я что-то сделала.
Любит игры, когда я прошу что-то выбрать и показать на картинке. Но теперь этот выбор делает игрушка. Он выбирает "героя", и герой уже отвечает верно или неверно, зовет кого-то на помощь. В простые сюжетные игры мы тоже играем.
Любит сейчас клеить наклейки. Я, конечно, помогаю. И выбираю всегда что-то сюжетное, тематическое: либо простые книжечки с наклейками, либо делаем совместный рисунок и дополняем его наклейками.
В Москве в этот раз Андрюшка занимался с моим преподавателем, руководителем первого профессионального Фельденкрайз тренинга в России Томасом Фарнбахером. И это был первый раз, когда я не волновалась за то, как пройдут занятия с новым специалистом. Андрюшка стал намного более осознанным с лета, и он сейчас очень заинтересован в общении с новыми людьми. Кроме того, в моей голове постоянно звучали слова Томаса с наших занятий: " Мы работаем не с телом, а с личностью". Я прочувствовала это на себе во время нашего тренинга. И даже если я думала о занятиях, как все пройдет, какие взять игрушки, я совсем не испытывала волнения. В этот раз у Андрюши на занятии была полная свобода. Он перемещался по всей комнате, выбирал игрушки, с которыми хотел поиграть, и играл. Он много общался со мной на занятии, потому что сейчас для него вербальное общение очень важно. И на мои опасения, что он сосредоточен не на телесном опыте, Томас ответил, что часть его внимания в теле, часть в игре, общении. И это нормально, это разное внимание. И Андрей откликается на его телесную работу, на его предложения. Все часовое занятие Томас работал с движением Андрея, он следовал за ним, помогал ему, показывал вариации. Очень деликатно спрашивал у него, можно ли его положить на кушетку, согласен ли он немного полежать. Обычно Андрей не согласен, ему надо что-то делать и куда-то стремиться )) Но как можно отказать человеку, который следует в целом за тобой, предлагает и не навязывает )) Они занимались лежа, потом Андрей снова куда-то уползал. И Томас снова следовал за ним. Мне немного жаль, что у нас было всего пять занятий. Но они были очень насыщены телесным опытом в контексте игры, и на последнем занятии мы обсудили, что важно сейчас для Андрея. И я буду пробовать это дома. Андрюшка уже стал увереннее стоять, легче шагать. Но впереди очень важный этап. Нужно пробовать шагать без того, чтобы держаться руками. Мы уже пробовали это пол года назад с Петрой. И Андрею пока очень страшно. Обсудили, как к этому подойти с точки зрения метода Фельденкрайза.
Кроме занятий мы гуляли на детских площадках. Любим с Андреем московское разнообразие площадок. А еще зашли как-то в книжный магазин и провели там минут 40 в отделе детских книг ))
И это еще не все наши новости... Будет продолжение!
Изображение
Последний раз редактировалось Анастасия Гегеле 23 дек 2019, 23:43, всего редактировалось 1 раз.

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#88 Сообщение Анастасия Гегеле » 23 дек 2019, 23:40

В прошлый понедельник у нас было невероятно трогательное событие! Мы были с Андрюшей в гостях в школе №2. Директор школы вручила нам деньги, собранные учениками школы для Андрюши. Нина Петровна сказала нам так много теплых слов!!
13 декабря в школе №2 прошла благотворительная ярмарка в рамках акции "Декабрь - месяц добрых дел". Ребята продавали что-то, сделанное своими руками. И собранные деньги передали Андрюше. О нем в школе узнали благодаря "Доброй Дубне".
Мы очень благодарны всем организаторам и участникам этого благотворительного проекта!! Нам передали очень большую сумму - 37069 руб.10 к.
На собранные ребятами деньги мы купим Андрюше ходунки. Андрюшка хорошо ходит за руки со взрослым. Если ему куда-то хочется, он буквально тянет нас за собой. И по оценке наших реабилитологов он готов к тому, чтобы ходить с ходунками. Нам рекомендована конкретная фирма и модель R82 Crocodile. Именно эти ходунки позволят Андрюше не просто ходить с опорой, но и учиться балансировать, переносить вес, что очень важно для самостоятельной ходьбы. Есть фирма, занимающаяся продажей подержанной техники для особенных детей. Стоимость б/у Крокодильчиков 400 евро и 50 евро за доставку.
Собранная сумма позволит нам их приобрести. И даже немного останется.
ДОРОГИЕ УЧЕНИКИ, РОДИТЕЛИ И УЧИТЕЛЯ ШКОЛЫ №2 ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ ЗА ТАКУЮ ТЁПЛУЮ ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!
Изображение

Здесь размещено видео канала Дубна 360 о ярмарке: https://vk.com/video-100016789_456240420

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#89 Сообщение Анастасия Гегеле » 29 дек 2019, 23:33

Сегодня к нашей дружной компании приходили Дед Мороз и Снегурочка из любимой "Веселой Мельницы".
https://vk.com/veselaya_melnitsa?from=quick_search
Андрюшка узнал Снегурочку, поздоровался, с интересом играл в игры, слушал песенки. НО больше всего он ждал Деда Мороза. Был очень рад его появлению и всячески старался с ним пообщаться. Растерялся в хороводе. Но Снегурочка не растерялась. И мы просто весело потанцевали. Как всегда внимание досталось не только детям, но и родителям. Было и весело, и красиво, и волшебно, и даже немного серьёзно, когда мы заглядывали в своё сердце в поисках заветных желаний!!! Спасибо, дорогие Снегурочка и Дед Мороз за праздник для нас всех!!
И конечно, спасибо волшебникам Доброй Дубны за подарки!!! Андрюшка уже играааееет!!
PS Андрюха сам топал в гости на 4 этаж, держась за перила, а потом за мои руки. Невероятно здорово!! Наши ходунки сегодня прибыли на территорию Российской Федерации. Будут, видимо, рождественским подарком. Ждём!!

Изображение Изображение Изображение
Изображение Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#90 Сообщение Анастасия Гегеле » 06 мар 2020, 01:05

Ходунки-крокодильчики приехали к нам на Рождество! Все в отличном состоянии. Андрюша заинтересовался новым "транспортом". Нужно еще все покрутить, подстроить. Будем осваивать! 💪🏻 В подарок нам прислали белого мишку)
Огромное спасибо ученикам, родителям и учителям школы N2 за "Ярмарку Добра", за средства, собранные для Андрюши!!!
Всего на ярмарке было собрано 37069 р 10 коп. За ходунки мы заплатили 31815 руб. И у нас еще осталось 5254 руб.
Пока у нас нет срочных расходов. Мы отложим эти средства на будущие реабилитационные занятия Андрея.
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#91 Сообщение Анастасия Гегеле » 06 мар 2020, 01:13

7 февраля Андрюше перевели денежку. Софья Павловна, спасибо за Вашу помощь!
В связи со смертью моего папы я не написала Андрюшины новости. Обязательно напишу. Он очень радует нас и поддерживает в эти трудные минуты. Например, с моей помощью или держась за перила поднимается и спускается с 5 этажа. Лифта в нашем старом доме нет. На прощании узнал дедушку, улыбался ему, звал "дедеко", протянул к нему ручку.
А еще Андрюха пытается сам ехать, сидя в своей коляске. К сожалению, не могу сюда прикрепить видео. Оно есть в его группе вконтакте. Уже давно думаю о покупке активной коляски для Андрея. Похоже, он готов.
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#92 Сообщение Анастасия Гегеле » 06 мар 2020, 01:14

23 февраля и 28 февраля Андрюше перевели денежку. Ирина Владиславовна, спасибо Вам большое!!
Мы с Андрюшкой уже в Москве. Занимаемся любимым фельденкрайзом с новым специалистом. С интересом и пользой)) Масса новых идей и знаний для нас обоих!
Я планировала курс на начало февраля. Но он был отменен за сутки до известия о болезни папы. И я не смогла найти ничего взамен. И подумала еще, к чему бы это... А еще через сутки папы не стало. Мы пробыли у мамы две недели. И если будет нужно, снова вернемся в Брянск. Но и Андрюшины занятия должны идти своим чередом. Поэтому после 9го дня, когда стало понятно, что мама справляется, я записала Андрюшу на занятия. И прямо из Брянска мы поехали в Москву.
В субботу у нас был выходной от занятий фельденкрайзом и мы поехали в Центр Лечебной Педагогики. Андрюшка соскучился уже, тк мы пропустили занятие из-за похорон. И был очень рад всех увидеть снова. О чем и фото)) А еще, первый раз прокатила его на МЦК. Конечно, это любовь с первого взгляда))
Очень скучаем уже по дому. Надеюсь, вернемся в начале марта.
Каждый вечер я молюсь о папе, каждый день в голове звучат его песни. Но жизнь берёт свое... Его мысли, его образ, его любовь навсегда в моем сердце!!
ИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#93 Сообщение Анастасия Гегеле » 06 мар 2020, 01:20

Январь-февраль 2020
Январь прошел у нас спокойно. Мы занимались в привычном режиме наших регулярных занятий в Дубне. А февраль выдался сложным. В самом начале февраля в связи с внезапной смертью моего папы нам пришлось за полдня собраться и уехать к моей маме в Брянск. Пишу "пришлось", но это не подходящее слово. Просто нельзя было не ехать. Мы планировали поехать в Брянск в марте, на папин юбилей. Ему исполнилось бы 60. Из Брянска мы сразу поехали в Москву на курс занятий по методу Фельденкрайза. И первого марта, спустя почти месяц вернулись в Дубну.
У Андрюши часто чередуются скачки в двигательном и психологическом развитии. За эти два месяца он снова продвинулся именно в мотивационном и интеллектуальном плане. Он стал больше интересоваться всем вокруг. Ему нравится знакомиться и взаимодействовать с разными взрослыми людьми и детьми, если они готовы играть с ним, потому что сам он не может проявить инициативу. Невероятно трогательно он клеил наклейки вместе с дочками его крестной! Он очень любит искать на картинках ответ на вопрос. Мы уже не спрашиваем напрямую покажи то-то, а задаем "загадку", например: "Где то, что ездит по рельсам?". Постепенно усложняем. Он любит искать спрятанные предметы, угадывать, под какой стаканчик спрятано то, что я спрашиваю. Ему нравятся книги с окошками. И очень ему интересно, когда ему задают вопрос и дают возможность выбора из 2-3 ответов. Это касается как его желаний, так и вопросов о каких-то предметах. И через это он готов осваивать новые знания. Он быстро запоминает наши объяснения, если не может ответить или отвечает неверно. И при повторном вопросе не ошибается.
В Брянске (а потом и в Москве) все время требовал от меня адресов, паролей и явок )) Когда мы куда-то выходили, надо было несколько раз проговорить ему, куда именно мы идем. И когда речь шла о том, что повторяется, то требовался и адрес и другие опознавательные критерии. Он явно сопоставлял места с определнными событиями. У бабушки дом по такому-то адресу и дяди-тети-кузенов по такому-то, в Москве мы живем по такому-то. Понятно, что все это места под общим названием "дом", но все они разные.
В Брянске мы поехали с ним на прощание с моим папой. Я не знала, как он там себя поведет, попросила его крестную быть все время с нами, чтобы уехать как только, так сразу. Но Андрюшка пробыл там почти два часа. Он очень трогательно попрощался с дедушкой, назвал его "дедеко", как называл уже летом. А я еще сомневалась тогда, думала, что случайность. Потом он слушал его песни, смотрел на людей. Конечно, пришлось миллион раз сказать ему, где мы и почему, но он был с нами, и я могла побыть вместе с мамой и бабушкой, что было очень важно для всех нас!
В двигательном развитии сейчас он накапливает постепенно новые координации. Примерно год назад я писала о том, что Андрюша может ползти по-пластунски назад, сползая с дивана, например, но не может ползти так вперед. Так вот!! Теперь он это умеет) Он научился заползать на животе под кровать, чтобы достать свою игрушку. При ходьбе я все чаще поддерживаю Андрюшу сзади, давая ему возможность контролировать движения верхней части тела. И теперь именно так ему шагать удобнее. В Брянске и Москве мы жили без лифта и справились благодаря тому, что Андрюшка с интересом шагал по лестницам с моей помощью или держась за перила. Мы, правда, рассказывали ему стихи или считали с ним разных животных (каких - выбирал, конечно, он, и это было принципиальным моментом), но ведь и шагать приходилось довольно долго. Он все лучше держится в бассейне. Тренер, проходя мимо, рекомендовала нам попробовать нарукавники. Раньше ему нужна была более устойчивая конструкция под кодовым названием "кораблик", а теперь ему удобнее с простым нудлом, он дает больше свободы, но и требует большей самостоятельности в контроле баланса в воде.
На курсе в Москве мы занимались с прекрасным специалистом по методу Фельденкрайза Дорой Штайнерт. Нам с Андреем было очень интересно. Дора очень легко и открыто делилась с нами своими знаниями и опытом. Андрей очень охотно играл и занимался с ней, ждал и шел на занятие с большим нетерпением. Только к концу курса, когда Андрюшка уже устал от ежедневных занятий, понадобилась моя помощь. Каждый день они занимались на столе. Он сам научился туда забираться, освоив в качестве ступеньки кресло, которое было в кабинете и очень ему полюбилось )) Мы каждый раз обсуждали, что вот дома нет такого кресла и нигде его нет, только здесь ) У Доры было очень много интересных игрушек и игр. И при этом все 45 минут занятия были посвящены телесной работе. Игрушки были антуражем и поводом для смены позы или смены типа работы. И Дора сама их предлагала Андрюше, удивляя каждый раз и его, и меня )) Специалист по фельденкрайзу, знакомясь с человеком, пришедшим на индивидуальное занятие, спрашивает его: "Чем я могу Вам помочь?". В этот раз я ответила, что не знаю, что сейчас важнее для Андрюши: ходить или говорить. А он на последнем занятии "сообщил", что ему важнее речь. И они много работали над освоением лица, речевого аппарата, играли с губами, языком, занимались грудной клеткой, диафрагмой, дыханием - это то, что увидела и уловила я. С другой стороны, они осваивали движения и координации, необходимые для ходьбы и баланса. Мне было очень комфортно на занятии, потому что я видела, как интересно Андрюшке, и как прекрасно то, что Дора делает руками. Удивительное сочетание чуткости, внимания и одновременно активности, веселья и азарта. У Андрюшки почти сразу стала свободнее ходьба и сейчас по возвращении в Дубну прибавилось количество звуков. Конечно, сейчас и поводов "поговорить" у него много. Он очень рад всему знакомому и немного забытому.
Желаем вам теплой и вдохновенной весны! Спасибо, что вы с нами!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#94 Сообщение Анастасия Гегеле » 04 апр 2020, 00:45

Март 2020
Март выдался у нас очень суматошным. После месячного отсутствия из-за поездки в Брянск, а после в Москву, накопилось много дел. Нужно было хорошо убраться, напечь для Андрюши кетогенной выпечки, сделать мясные заготовки. Хорошо, что Андрюха соскучился по всем своим игрушкам, книжкам, играм, которые остались дома. И мы делали все дела вместе. Успели возобновить часть занятий: бассейн, остеопата, лошадок, домашние занятия, занятия с девушкой, которые я провожу, и в которых участвует Андрюха. Съездили в Центр Лечебной Педагогики. Успели "расчехлить" велик.
Только я выдохнула, как начала разворачиваться вся эта ситуация с коронавирусом. Мы планировали снова поехать в Брянск в конце марта. Планировался вечер памяти папы в университете, где он работал. Но отменили поездку, вечер тоже, конечно, отменили.
Как я уже писала, у Андрюши прибавилось количество звуков. Теперь он много звучит )) Они стали разнообразнее, но все еще не связанные отчетливо с объектами. Он так же больше жестикулирует, более настойчиво привлекает наше внимание. А еще буквально пару дней назад стало получаться мотать головой "нет". Как и с "да" пока это довольно крупное движение - не только головой, но и корпусом. Тем не менее, это очень круто! Мы давно пробовали осуществить это движение, но оно не получалось у Андрюхи.
Любимое занятие Андрея сейчас - делать выбор. И это так интересно! В ответ на любой вопрос я предлагаю ему ответ на выбор. А если я забыла, то он тянет сам мои руки. Я показываю ему свои руки, означивая, что каждая рука значит (да-нет, туда или сюда, салат или суп и т.д), сейчас уже чаще даже не руки, а пальцы с бОльшим количеством ответов. И еще, поскольку он это любит, мы стали спрашивать его таким образом перед реальным выбором. Получается, что я спрашиваю, например: "Какую кофту оденешь?" И показывая руки, предлагаю выбор: "с динозавром" или "с очками". Он выбирает. И я говорю - возьми. И он берет именно то, что выбрал. Получается, что он соотносит намерение с реальным действием.
Он с интересом шагает с любым видом поддержки. В ЦЛП его качают на большой качалке, где можно сеть, как удобно, и даже лечь. И он стал намного увереннее балансировать на этих качалках. Благодаря одному человеку с золотыми руками, теперь такая качалка есть и у нас дома. Обязательно ее покажу! Спасибо, Саша, огромное!!! Сейчас она очень нужна Андрюше для освоения баланса.
В бассейне до его закрытия Андрюшка стал осваивать положение на спине. Он сам пробовал ложиться на спину, плавая с нудлом, опускать голову на воду. И даже вытягивать ноги и немного двигать ими в воде. А еще научился сам отталкиваться от бортика.
Мы купили Андрюхе электрическую зубную щетку. У меня такая уже год. Но Андрей ее боялся. А во время курса в Москве она его заинтересовала. Он просто ее держал, пытался чистить зубы мне, брал в свой рот. И я заметила, что он не грызет ее как обычную щетку. Обычную он прикусывает, пока я пытаюсь ею чистить. И это очень неудобно и долго. А электрическая, видимо, сама создает мощный поток ощущений. В общем, для Андрея это не только средство гигиены, но и сенсорная игра.
И еще, Андрюшка стал больше ориентироваться на наши эмоции. Он вообще любит яркие эмоции, когда мы читаем или в мультиках. И сейчас стал улыбаться вслед за нашим смехом. Реагирует иначе на более настойчивую просьбу. И у меня в целом ощущение, что с ним стало проще договориться. Правда, теперь это именно "договориться", потому что "отвлечь" уже не получается. Он четче и устойчивее понимает и держит свои цели. Но готов к диалогу, если не устал.
Сейчас мы соблюдаем карантин. Всю эту неделю провели дома. Адаптационная неделя прошла неплохо. Постепенно выстраивается новый график жизни и занятий. Раньше мы каждое буднее утро куда-то шли. А иногда и утром, и вечером. Теперь все иначе. Я планирую наши занятия. Но, конечно, и подстраиваюсь под Андрюхины интересы. Карантинные будни подошли к концу. Впереди карантинный День Рождения. Главное, что подарки все успели приехать!!
Здоровья вам и вашим близким!! Берегите себя!!
PS Фото докарантинное. Скучаем! Ждем!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#95 Сообщение Анастасия Гегеле » 19 апр 2020, 23:54

Андрюше сегодня перевели денежку. Анна Андреевна, спасибо Вам большое!!

Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#96 Сообщение Анастасия Гегеле » 27 апр 2020, 22:51

Что-то удивительное происходит в эти карантинные времена в нашей жизни. Самоизоляция дала возможность погрузиться в метод Фельденкрайза с головой, ногами, руками и всем)) Практики предлагают бесплатные уроки, бесплатные обучающие программы по работе с детьми. Я вступаю во все возможные группы. За 4 недели карантина только один раз мы выходили с Андреем гулять. Не только из-за короны, но три недели ждали еще и ветрянку (не дождались). Поэтому учеба онлайн для меня это еще и общение!
Но это еще не всё! Три недели назад, вдохновившись уроком, который сделала сама, я попробовала его с Андреем. И произошло нечто удивительное. Андрей пытается делать нужные движения сам. Я сказала, что мы положим руки за голову. И он вдруг положил их сам. Ок. Я говорю, что теперь голову с руками надо поднять вверх. Делает. И мне осталось только помочь - направить, показать, как ещё можно, помочь удерживать колено. Конечно, долго как взрослый повторять одно и то же движение он не может. Но вот эти попытки произвольности просто меня потрясли! Дальше подключаю игрушки, ритмы-песни-шутки-стихи. И в такой вот совместной манере мы теперь делаем двигательные уроки. Что-то он с моей поддержкой, что-то я, обращая его внимание. О результатах этих перемен напишу позже. Хочу убедиться))
А сегодня оооо! Сегодня у нас был онлайн-урок с руководителем нашего тренинга Томасом Фарнбахером. В ближайшие две недели должен был быть наш второй учебный сегмент. Его отменили еще в марте. И вот такой Пасхальный подарок нам сделали организаторы тренинга: 6 бесплатных онлайн-уроков. Так было радостно увидеть одногруппников и вернуться на часок в атмосферу нашей учебы! На весь день хватило утреннего заряда! Томас очень чутко и в идеальном для меня ритме ведёт уроки. И эффект каждый раз потрясающий! С Андрюшей этот урок тоже сделали, конечно! Когда сказала ему, что урок от Томаса, он сразу пополз на коврик, на котором обычно занимаемся))
Такие вот у нас карантинные радости. Желаем всем здоровья!! Берегите себя!!
ИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#97 Сообщение Анастасия Гегеле » 27 апр 2020, 22:53

Осваиваем верховую посадку)) Самое трудное для нас в карантине - недостаток впечатлений 😔. Компенсируем как можем. В таком варианте Андрей даже смог сам на нее залезть. И баланс, конечно, наше всё. Как и контроль оси, как и взаимодействие головы, корпуса, таза и стоп, как и ротация. И все это возможно в игре!! В общем, суперполезная штука. Спасибо Школе Двигательного Развития за новые возможности!!
Смонстрячила из того, что было под рукой. Удивительно мне повезло, что подошло все по размерам более-менее. Инструкция тут как возможность изготовления девайса.
https://m.facebook.com/groups/758386857699125?view=pe..
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#98 Сообщение Анастасия Гегеле » 27 апр 2020, 22:58

Андрюше сегодня перевели денежку. Юлия Дмитриевна, спасибо большое!!
Изображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#99 Сообщение Анастасия Гегеле » 29 апр 2020, 00:05

Екатерина Георгиевна, спасибо Вам большое за перевод для Андрюши!
А мы сегодня вспоминаем родных! Царствие небесное! И вечная память и любовь!
ИзображениеИзображение

Анастасия Гегеле
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 14 сен 2015, 10:22

Re: Андрюша Джамиль, эпилепсия (Дубна). СБОР ЗАКРЫТ

#100 Сообщение Анастасия Гегеле » 21 май 2020, 00:37

В начале мая за ужином Андрей расплакался. Что-то забеспокоило при жевании слева. Я решила, что прикусил губу. Успокоили, отвлекли, кое-как докормили. Осмотрела перед сном, но прикушенного места не нашла. На следующий день беспокойство сохранилось. Я стала проговаривать Андрюше, чтобы жевал справа. И о чудо! Он справлялся с этой задачей. Не всегда, конечно. И если пища попадала налево, то он сам или с моей помощью перемещал ее снова направо. Я, конечно, забеспокоилась, не болит ли зуб. Я большой паникер по части стоматологии (привет из собственного детства). Осмотрела все еще раз. Поняла, что режется шестерка сверху (последняя, остальные уже вылезли). Стала спрашивать Андрюшу , где болит, нажимая на зубы, и потом на десну над шестёркой. Он мне честно сообщил, что болит там, десна, в месте прорезывания. Стала говорить ему жевать аккуратнее, медленнее, если еда попадала налево. Справился и с этим. От "больно" перешли к "неприятно". При этом он хмурился, сообщал, что дискомфорт , но справлялся. На третий день я всё же записала его к стоматологу, потому что всё ещё беспокоило. И я не могла полностью поверить в то, что Андрюха правильно локализует и правильно всё мне отвечает. К слову, мазь для дёсен полностью не сняла дискомфорт, но Андрей сообщил, что с ней лучше. Но всё равно, как же трудно поверить, что он реально сообщает, скажем так, достоверную информацию о своем состоянии!! Все "диалоги" были путем выбора.
Сегодня были у стоматолога. С зубами всё ок. Реально дискомфорт от режущейся шестерки. Горжусь!!
Изображение

Ответить

Вернуться в «Поможем вместе!»